Autistiske jenter som kamuflerer i skolen: en kvalitativ studie av foreldres perspektiv
Fagfellevurdert forskningsartikkel: Kamuflering hos autistiske jenter i skolesammenheng kan ofte føre til utmattelse, sosial angst, depresjon og ufrivillig skolefravær
Autisme beskrives av diagnosemanualene DSM-V (American Psychiatric Association, 2013) og ICD-11 (World Health Organization, 2022) som en nevroutviklingsforstyrrelse. For å møte diagnosekriteriene for autisme må personen ha vansker med det sosiale samspillet, avvik i kommunikasjonsmønster og et repeterende mønster i atferd og interesser (American Psychiatric Association, 2013). Det er omtrent tre ganger så mange gutter som jenter som får en autismediagnose (Anderson mfl., 2020; Hull mfl., 2020; Lockwood Estrin mfl., 2021).
Autistiske gutter har ofte mer av de stereotypiske trekkene man forbinder med autisme, som for eksempel unnvikende blikkontakt, innsnevrede interesser og repeterende atferd (Dean mfl., 2017). Hos jenter vises de autistiske trekkene ofte på en annen måte enn hos gutter, noe som hevdes å henge sammen med underdiagnostisering av jenter (D’Mello mfl., 2022; Hull mfl., 2020; Lockwood Estrin mfl., 2021). Det argumenteres for at autistiske jenter kamuflerer i større grad både i skolehverdagen og i utredningssituasjoner, som dermed kan gjøre det vanskelig å fange dem opp (Hull mfl., 2020; Sedgewick mfl., 2021; se også Livingston mfl., 2020 og Fombonne, 2020).
Begrepet kamuflering omfatter blant annet strategier som for eksempel å skjule autistiske trekk for å passe inn i samfunnet (Hull mfl., 2017; Cook mfl., 2021). Kamuflering består av både en bevisst og ubevisst undertrykkelse av naturlige responser (f.eks. repetitiv atferd) for å tilpasse seg i sosiale interaksjoner (Hull mfl., 2017; Pearson & Rose, 2021). Kamuflering er imidlertid ikke kun en mestringsstrategi hos autister, men tas også i bruk av ikke-autistiske personer, men i mindre grad enn det som observeres blant autistiske personer (Dell’Osso mfl., 2022; Hull mfl., 2018; Pearson & Rees, 2021). Derfor har både validiteten til begrepet autistisk kamuflering, samt hvordan kamuflering har blitt undersøkt i autismeforskningen (f.eks. mangel på longitudinelle studier), blitt diskutert (Fombonne, 2020).
Eksempler på autistiske trekk som ofte kamufleres, er blant annet kommunikasjonsvansker grunnet forskjeller i pragmatiske ferdigheter hos autistiske personer sammenlignet med ikke-autistiske personer (Kalandadze mfl., 2018), monotropisme (Garau mfl., 2023) (som i diagnosemanualen omtales som begrensende interesser og repeterende atferd) og selvstimulerende atferd for sensorisk og emosjonell regulering (Charlton mfl., 2021; Greaves-Lord mfl., 2022; Kapp mfl., 2019; World Health Organization, 2022). Kamuflering inkluderer strategier som maskering, kompensering og assimilering (Hull mfl., 2017).
Maskering består av å skjule sine autistiske sider for ikke å skille seg ut blant jevnaldrende (Hull mfl., 2017). Kompensering tas i bruk for å kompensere for utfordringer og vansker i sosiale situasjoner, som å lære seg sosiale koder ved å observere andre personer (Dean mfl., 2017; Hull mfl., 2017). Assimilering er en strategi som tas i bruk for å passe inn med jevnaldrende, som å ta på seg en rolle og opptre som en annen person enn den man er (Hull mfl., 2017).
Hull og kollegaer (2020) har gjennomført en undersøkelse hvor de har brukt CAT-Q (Camouflaging Autistic Traits Questionnaire), som er et selvrapporteringsskjema som måler kamuflering hos kvinnelige og mannlige autister. Sammen-
lignet med kamuflering hos ikke-autistiske personer er det blitt rapportert om at autistiske kvinner kamuflerer i større grad enn autistiske menn gjør (Hull et.al., 2020), mens hos ikke-autistiske personer er det funnet lite kjønnsforskjeller på kamuflering (Hull et.al., 2019), noe som kan peke mot at kjønnsforskjeller på kamuflering kan være mer karakteristiske for autistiske personer.
Hos autistiske jenter har det blitt observert en større interesse for sosialisering, mindre grad av stereotypisk og repetitiv atferd, begrensede interesser som er mer i tråd med sosiale normer og kjønnsnormer, og et høyere nivå av sameksisterende psykiske og emosjonelle vansker (Baldwin & Costley, 2016). Ifølge Cook (mfl., 2021) og Hull (mfl., 2020) er det en mulighet for at autistiske jenter kamuflerer i større grad enn autistiske gutter på grunn av generelle kjønnsrelaterte forskjeller. Det kan være at autistiske jenter opplever et større press på å passe inn sosialt, og dermed må ta i bruk kamuflering på grunn av kjønnsbaserte sosiale forventninger (Beck mfl., 2020; Cook mfl., 2021; Kreiser & White, 2014; Pearson & Rose, 2021).
I en studie gjennomført av Rynkiewitcz og kollegaer (2016) kommer det frem at autistiske jenter gjør det bedre på nonverbal kommunikasjon enn autistiske gutter, noe forskerne antar er fordi autistiske jenter er effektive på å kamuflere autistiske trekk (Rynkiewitcz mfl., 2016). Alder kan også påvirke kamuflering, hvor sosial modenhet, sosiale erfaringer og forming av identitet kan bidra til aldersrelaterte endringer i kamufleringen (Jorgenson mfl., 2020). Det er blitt rapportert om kamuflering hos både autistiske barn, ungdommer og voksne, men det er begrenset informasjon om hvordan atferden endrer seg med økende alder (Remnélius & Bölte, 2023).
Kamuflering har vist seg å ha negativ påvirkning på mental helse (Cook mfl., 2018; Hull mfl., 2017). Autistiske personer beskriver at kamuflering er koblet til negative konsekvenser, som utmattelse, angst, tristhet, stress og forvirring i deres egen identitet (Bargiela mfl., 2016; Cage mfl., 2018; Cook mfl., 2018). Kamuflering og overstimulering over lengre tid kan også føre til autistisk utbrenthet (De Weerdt, 2020; Higgins mfl., 2021; Raymaker mfl., 2020). Autistiske personer beskriver det som en følelse av utmattelse, sosial tilbaketrekning, dårligere fungering i hverdagslige situasjoner og vansker med å regulere følelser (Higgins mfl., 2021; Arnold mfl., 2023; Raymaker mfl., 2020). Autistisk utbrenthet kan gi utslag i sosial angst og føre til depresjon og/eller selvmordstanker (Arnold mfl., 2023; De Weerdt, 2020).
Barna blir slitne av å kamuflere på skolen hele dagen, og de kan få en fysisk reaksjon i form av «meltdown» når de kommer hjem. En autistisk «meltdown» er en følge av overstimulering, og oppstår som oftest når barnet er i sine trygge omgivelser (Jarraya mfl., 2020). Når «meltdown» oppstår, kan barnet miste kontroll over sine egne handlinger, vise en destruktiv atferd og være i fare for å skade seg selv eller andre (Jarraya mfl., 2020). Typiske tegn på et meltdown er gråting, roping, slåing, sparking og ødeleggelse av gjenstander (Khullar mfl., 2021).
Det er et stort behov for mer forskning på kamuflering og dens konsekvenser (Sedgewick mfl., 2021). Selvbevissthet og refleksjon hos autistiske personer når det kommer til kamuflering, er viktig for å forstå kamuflering også for autistiske personer som ikke er bevisste på egen kamuflering (Pearson & Rose, 2021). Sammenlignet med autistiske gutter har det vært generelt lite forskning på autistiske jenter (Lai mfl., 2015; Sedgewick mfl., 2021). Med bakgrunn i dette har denne studien sett på hvordan foreldre opplever at autistiske jenter kamuflerer, og hvilke konsekvenser det har for deres hverdag. Denne kunnskapen er viktig for å kunne oppdage kamuflering tidligere, og for å gi autistiske jenter den tilretteleggingen de har behov for i skolen (Wood-Downie mfl., 2020).
Studiens formål og problemstilling
Formålet med denne studien er å få økt kunnskap om kamuflering hos autistiske jenter i skolen sett fra foreldrenes perspektiv. Vi ønsket å undersøke hvilken opplevelse foreldrene har av kamuflering hos sine autistiske døtre, konsekvenser av kamufleringen og foreldrenes opplevelse av skolens håndtering av kamuflering hos autistiske jenter.
Problemstillingen er som følger:
Foreldres erfaringer og perspektiver på autistiske jenters kamuflering i skolen.
Følgende forskningsspørsmål ble stilt for å belyse problemstillingen:
Hvordan opplever foreldre at deres autistiske jenter kamuflerer sine autistiske trekk i skolesammenheng?
Hvordan opplever foreldre konsekvenser av kamufleringen?
Hvordan opplever foreldrene skolens håndtering av kamuflering blant autistiske jenter?
Hvordan opplever foreldrene samarbeidet med skolen når det kommer til kamufleringen?
Terminologi brukt i artikkelen
Begreper vi bruker for å omtale autistiske personer, kan påvirke i hvor stor grad de føler seg akseptert som autistisk, og har betydning for deres mentale helse (Dwyer mfl., 2022). Det er viktig å tenke på hvordan fagfolk og andre personer ordlegger seg når de omtaler autistiske personer. I denne artikkelen anvender vi et «identitet først»-språk, som da innebærer at vi skriver «autistiske personer» istedenfor «personer med autisme», og «autistiske trekk» istedenfor «symptomer på autisme» (Dunn & Andrews, 2015; Dwyer mfl., 2022).
Refleksivitet og posisjonalitet
Vi er et nevrodivergent team hvor førsteforfatter, Skaug, er en autistisk person med mastergrad i spesialpedagogikk. Hennes masteroppgave dannet grunnlag for denne artikkelen. Skaug har derfor også egen livserfaring når det kommer til autisme og kamuflering.
Andreforfatter, Kalandadze, er en ikke-autistisk autismeforsker og var mastergradsveileder for Skaug. Hun har autismerelatert forsknings- og praksiserfaring og er opptatt av åpenhet og inklusivitet i forskningen sin. Kalandadze har erfaring med både kvantitativ og kvalitativ metode.
Metode
Artikkelen er basert på en kvalitativ undersøkelse.
Utvalget
Utvalget besto av fire mødre til autistiske jenter i alderen 11–15 år. Målet var å rekruttere både mødre og fedre, men det var kun mødre som meldte sin interesse for å delta i studien. Derfor blir deltakerne omtalt som «mødre» videre i artikkelen. Mødrene ble rekruttert via Facebook-grupper for foreldre til autistiske barn og gjennom Autismeforeningen. De som var interessert i å vite mer om undersøkelsen, kunne kontakte førsteforfatteren på e-post for å få tilsendt informasjonsskriv om undersøkelsen.
Datainnsamling
Det ble utarbeidet en intervjuguide med åpne spørsmål. Vi valgte å gjennomføre semistrukturerte intervjuer for å legge til rette for en mer fleksibel samtale med deltakerne. Semistrukturert intervju ga mulighet til å stille alle deltakerne de samme spørsmålene, men samtidig følge opp med ekstra spørsmål basert på informasjonen deltakerne kom med, der det var behov for utdypning av et tema, eller dersom noe var uklart. Datainnsamlingen foregikk under fysiske treff på ulike steder i samsvar med deltakernes preferanser og ble gjennomført av førsteforfatteren. Intervjuene varte i gjennomsnitt 60 minutter. Det ble tatt lydopptak av intervjuene, som senere ble transkribert ordrett og kodet manuelt av førsteforfatteren.
Analyse av datamaterialet
Datamaterialet ble analysert ved bruk av refleksiv tematisk analyse (Braun & Clarke, 2006, 2022), bestående av seks trinn: 1) bli kjent med dataene, 2) lage koder, 3) konstruere innledende temaer, 4) gjennomgå og utvikle temaene, 5) gjennomgå og navngi temaene og 6) lage rapporten. Analyseprosessen innebar tett samarbeid mellom forfatterne. Førsteforfatter foretok analysene i tett samarbeid med andreforfatter. Både kodene og temaene ble gjennomgått flere ganger før enighet om hva de endelige temaene og kodene skulle bli.
Kodene besto av både semantiske og latente koder. Semantiske koder beskriver de overflatiske meningene i datamaterialet, mens latente koder fanger opp de underliggende meningene og det som ligger «mellom linjene» (Braun & Clarke, 2006, 2022). Eksempler på koder vi kom frem til, er: «skjuler følelsene», «utagering etter skolen», «sosial angst», «spiseforstyrrelser», «ufrivillig skolefravær», «skolen lytter ikke», «manglende tilrettelegging» og «ser ikke barnets utfordringer». Kodene ble slått sammen til overordnede temaer som ble utgangspunkt for videre analyse og diskusjon. Til slutt endte vi opp med tre temaer som blir presentert under «Resultater».
Resultater
Tre temaer ble generert fra dataene: (1) Kamuflering er en stor del av skolehverdagen til autistiske jenter, (2) Skolehverdagen er slitsom for barna og konsekvensen blir ufrivillig skolefravær og utfordringer knyttet til psykisk helse, og (3) Mødrene savner tilrettelegging i skolen.
Tema 1: Kamuflering er en stor del av skolehverdagen
Samtlige av mødrene opplever at deres autistiske jenter kamuflerer i stor grad på skolen og i andre sosiale settinger. Jentene bruker mye energi på blant annet: å smile og le for å skjule utfordringene sine og for å fremstå lik som andre jevnaldrende.
«Hun lærte jo veldig fort, hvordan bli usynlig, hvordan ikke påkalle seg oppmerksomheten, hvordan ikke være annerledes.»
Mødrene antar at barna bruker mye energi på å stenge følelser og utfordringer inni seg, men som de får utløp for når de kommer hjem. En av mødrene opplever at barnet er både trygg og utrygg på skolen, og hun begrunner det med at datteren føler seg trygg på å være til stede med de faste voksne som jobber i klassen, men samtidig ikke trygg nok til at hun tør å si fra om noe er vanskelig.
En av mødrene forteller at barnet forteller hjemme om ting som er vanskelig på skolen, blant annet konflikter med andre elever, mobbing og lærere som «kjefter» og ikke lytter til barnets forklaringer. Skolen, derimot, gir tilbakemelding til foreldrene om at det går veldig bra med barnet på skolen, og skolen kjenner seg ikke igjen i barnets opplevelser. Samtlige av mødrene har erfart at det har vært en kamp å få barna til å gå på skolen. Det har forekommet fysisk og verbal utagering og til tider også panikkanfall knyttet til dette. Det kan ha tatt flere timer på morgenen for å få barna på skolen.
«Når hun var kommet til skolen, så var det en overlevelsesmekanisme å maskere. Det gikk bra, men det var til en stor omkostning for henne. Hun ble traumatisert daglig, for å si det sånn. Det er jo komplekse traumer hun ble utsatt for.»
En mor forteller at når de klarte å få barnet på skolen, var det som om hun tok på seg en maske idet hun gikk inn i klasserommet. Barnets ansiktsuttrykk gikk fra å være fylt med frykt og tårer til å ta på seg et stort smil idet døra ble lukket opp.
«Det var nesten som om hun forandret personlighet når hun gikk inn i det klasserommet. Og det sier noe om graden av det her. Det at hun ikke har kunnet vært seg selv.»
I alle intervjuene kom det frem at barna strevde med autoritære voksne på skolen som hever stemmen. Samtlige av mødrene forteller at barnet er «redd for å få kjeft» av lærere og andre voksne som er i klasserommet. I tillegg opplever mødrene at barna ikke alltid forstår når det er de andre elevene som får tilsnakk, og ikke dem selv. Barna er, ifølge mødrene, redde for å misforstå situasjoner eller komme med «feil svar».
To av mødrene forteller at deres barn har lekt mye skole hjemme, hvor de imiterte både lærere og andre elever. Barnet har da øvet seg på hva de kunne si i ulike situasjoner, og kommet med uttrykk de har hørt før, av voksne og andre elever på skolen. Sett i ettertid har foreldrene forstått at dette var en måte for barnet å forberede seg til neste skoledag på, og hva de selv kunne si i ulike situasjoner.
«Også var det sånne annerledesdager, da, når hun hadde brukt mye tid på å forberede seg på at ting skulle gå greit for henne, og så blir det snudd på hodet. Det er nok det som gjorde at det utviklet seg med ufrivillig skolefravær. At hun aldri kunne være trygg på ting.»
Annerledesdager på skolen der det skjer andre ting enn de daglige rutinene, eller der det blir satt inn vikarer i klassen, gjør det uforutsigbart og vanskelig for barna, ifølge mødrene. Dagene med en vikar i klassen virker å være ekstra krevende, og mødrene antar at barna kamuflerer mer og prøver å «ta seg sammen» i enda større grad enn hva barnet gjør med faste voksne til stede. En av mødrene forteller at barnet kamuflerer ved å presse seg selv til å gjøre ting hun egentlig ikke tør. En annen mor forteller at tidligere satt barnet helt stille i klasserommet og turte ikke si eller gjøre noen ting. Hun stengte alt inni seg og tok det ut når hun kom hjem.
«Så var det så stor forskjell på det vi og skolen forteller. Hvordan virkeligheten vår så ut. De så jo ikke de kampene vi hadde på morgenen for å få henne av gårde. De så ikke den slitne ungen vi satt igjen med på kvelden når hun ikke orket å være med på noe.»
Tilbakemeldingen mødrene fikk fra lærere, er at barnet har det fint på skolen, at de smiler og ser ut til å trives. Mødrene er overbevist om at det er dette skolen ser, men at dette ikke er reelt for hvordan barnet faktisk har det på skolen. De tenker selv at barnet kamuflerer ved å si at alt går «kjempebra», selv om det ikke gjøre det.
Tema 2: Slitsomme skolehverdager fører til ufrivillig skolefravær og utfordringer knyttet til psykisk helse
Samtlige av mødrene forteller at barna kommer slitne hjem fra skolen. Barna har ikke energi til å gjøre noe etter skoletid og har et stort behov for å trekke seg tilbake. Flere av mødrene sier at barna trenger tid, ro og stillhet for å hente seg inn etter skolen:
«Det som ofte hjelper, er at hun får sitte alene på rommet sitt og spille eller se på iPaden. Ipad, pc og PlayStation blir brukt som en avkobling.»
En av mødrene forteller at det beste er at de ikke prater til barnet før hun selv kommer og tar initiativ. En annen mor forteller at barnet er så sliten etter skoletid at barnet blir innesluttet og får vansker med å kommunisere. Hjemme har mor og datter funnet en alternativ måte å kommunisere med hverandre på, ved å skrive meldinger på telefonen. Noen ganger er datteren så sliten at bare det å sende en «tommel opp» er for krevende.
Det kom frem at flere av barna får en fysisk følelsesmessig reaksjon, også kjent som «autistic meltdown», når de kommer hjem fra skolen. Reaksjonen gir utslag i sinne, de sier ting de ikke mener, som for eksempel «jeg hater deg» og «alt er din feil», «du tvinger meg på skolen». De slår, sparker, roper, gråter og får panikkanfall.
«Så ser vi en unge som kommer hjem fra skolen og er dønn sliten, og som ikke orker noen ting som helst. Og som vi opplever som aggressiv og rasende. For det var jo hennes uttrykk, på en måte. Det var jo panikkanfall, faktisk. Men vi tolket det som sinne. Sinne fordi det oppsto i sånne situasjoner som der det var grensesettingssituasjoner.»
Samtlige av barna har hatt en form for ufrivillig skolefravær. De har hatt perioder hvor de ikke klarer å gå på skolen.
«Det er jo ikke noe feil på motivasjonen hennes. Hun har jo veldig lyst til å være der, hun og, men kroppen hennes fungerer ikke, på en måte. Hun får seg ikke til å gjøre det. Det er noe med autismen og utførelsesvansker. Det handler ikke om at hun ikke vil, eller ikke er motivert. Det handler om at hun ikke klarer det.»
En av mødrene mener det er uforutsigbarheten på skolen som har ført til at barnet har utviklet ufrivillig skolefravær. De andre mødrene sier i tillegg at de tror det er usikkerheten, manglende tilrettelegging og utbrenthet hos barnet som har bidratt til utvikling av ufrivillig skolefravær. I starten av denne utviklingen var det mye klager på vondt i magen og hodet for å få slippe å gå på skolen. Samtidig opplevde mødrene et sterkt press fra skolen om at de må få barnet på skolen. Dette er noe mødrene har opplevd som krevende å stå i, og de opplever lite forståelse fra skolen og samfunnet rundt. En av mødrene forteller at de opplever at barnet er blitt traumatisert av skolesystemet, som igjen har ført til autistisk utbrenthet.
«Hun har jo ikke pusset tenner siden før jul. Hun har jo knapt dusjet, og nå er det tre måneder siden sist. Hun hadde en periode her hvor hun ikke spiste på fem uker.»
Denne moren antar at dette er en konsekvens av sensorisk overstimulering. Nå i ettertid angrer hun på at hun lot det gå så langt som å presse barnet til å gå på skolen, og at hun burde satt en stopper for det mye tidligere. Hun tenker at det kanskje kunne bidratt til at barnet ikke hadde blitt like traumatisert som det barnet er i dag.
Tema 3: Mødrene savner tilrettelegging i skolen
Samtlige av mødrene mener det har vært mangel på tilrettelegging på nærskolen.
«Da diagnosen kom på plass i år, gikk jeg opp til skolen og slo hånda i bordet. Her er det en diagnose! sa jeg. I starten så virket det som om de tok det kjempealvorlig, og de lovte å gjøre noe nå. Men så ble det til at de ikke så det på henne, og at de mente hun hadde det kjempebra på skolen. De lovte meg å tilrettelegge for henne, men det ble ikke fulgt opp.»
Mødrene tror at grunnen til manglende støtte er at skolen ikke ser barnas utfordringer på grunn av kamufleringen. En mor forteller at barnet har sakkyndig vurdering fra PP-tjenesten som sier at hun bør ha assistenttimer, men skolen ser ingen grunn til å sette inn ressurser eller ekstra tilrettelegging siden hun tilsynelatende har det bra på skolen og fungerer godt i deres øyne.
«Når jeg har ringt skolen og spurt om de har fått prøvd ut noen av tiltakene som er blitt foreslått, så har de sagt at de har hatt så mye å tenke på at de har glemt det helt bort, men at de skal komme i gang med tiltak så fort som mulig. De sier dette gang på gang, men ingenting skjer.»
Det ble, ifølge denne moren, planlagt at læreren skulle gå gjennom ukeplanen hver mandag, men mor opplever at dette ikke blir fulgt opp, og hun må derfor stå for dette selv. Ifølge planen skal datteren forberedes på endringer, som for eksempel rokering av timer, vikarer og annerledesdager. Dette er et tiltak som skolen ofte «glemmer», mener mor. En annen mor forteller at det ikke ble satt inn noen tiltak på nærskolen, noe hun blant annet antar er på grunn av de kamuflerte vanskene. Barnet har utviklet så sterkt ufrivillig skolefravær at hun ikke klarer å gå ut av huset. Hun får nå et opplegg fra nærskolen hvor en lærer kommer hjem til henne i cirka 30 minutter to ganger i uken. Per nå er ikke barnet mottakelig for å ta imot opplæring, ifølge mor.
Mødrene melder fra om at de ikke føler at de blir hørt av nærskolen. En av mødrene sier at de har slitt med samarbeid med skolen siden 1. klasse. Skolen ser ikke barnets utfordringer, og foreldrene opplever at skolen ikke lytter til det foreldrene forteller om kamuflering.
«Jeg har prøvd å fortelle skolen at barnet mitt ikke tør å vise hvordan hun virkelig har det. At det ser ut som om hun har det bra utenpå, men inni har hun det vanskelig. Men skolen hører ikke på det jeg sier.»
Mor ble lei av at barnet ikke fikk den tilretteleggingen hun trengte, og tok derfor kontakt med kommunalsjefen og klaget på skolen og den manglende tilretteleggingen. Etterpå tok skolen kontakt med foreldrene og lovet å tilrettelegge. Det har ikke blitt fulgt opp allikevel, ifølge mor.
Flere av mødrene forteller at det har vært vanskelig å få satt opp samarbeidsmøter. En av mødrene forteller at barnet ble holdt hjemme i fem uker etter sommerferien, og hun ønsket et samarbeidsmøte hvor de skulle legge en videre plan for barnet fremover.
«Jeg kontaktet skolen for å få til et samarbeidsmøte. Jeg tenkte at de må jo være interessert i å få henne tilbake på skolen igjen. Men nei da, jeg fikk til svar at de ikke hadde tid til å sette opp et møte før om et par måneder. De virket ikke veldig interessert i å få henne tilbake på skolen.»
En av mødrene forteller at de opplever en systemsvikt fra skolen. De opplever at skolen ikke ser det samme barnet som mor og far gjør. I forbindelse med det ufrivillige skolefraværet har mor en opplevelse av høye krav og forventninger fra skolen om å få barnet på skolen. Mor forteller at hun opplevde hele situasjonen som en psykisk belastning, at skolen hadde en negativ holdning til dem som foreldre, og at de ga dem skylden for at barnet ikke ville på skolen. En av de andre mødrene opplevde at nærskolen hadde lite kunnskap om autisme, men siden hun selv jobber i skolen, vet hun at lærere lærer veldig lite om autisme i lærerutdanningen, og at man må oppsøke kunnskapen selv eller ta videreutdanning.
Moren opplevde også at skolen hadde liten forståelse for problematikken med hensyn til det ufrivillige skolefraværet. Skolen har sagt til mor at de ser en veldig blid og sosial jente som har det bra på skolen, så de forsto ikke hvorfor hun var så mye borte. Nå som datteren går på spesialskole, sier mor at skolesamarbeidet er veldig bra. Mor opplever at de som jobber på spesialskolen, har bedre kompetanse og kunnskap om autisme, og foreldrene får god informasjon om skolehverdagen til sine barn. Spesialskolen viser også en god forståelse for om barnet er for sliten til å komme på skolen en dag.
En annen mor opplever også at samarbeidet med skolen har vært krevende, og at skolen ikke ser det barnet som de som foreldre ser:
«Jeg skulle så gjerne ønske at de kunne lytte til det jeg sier om datteren min, hvor utslitt hun er når hun kommer hjem fra skolen, maskeringen hun holder på med på skolen. At de kunne prøve å se det fra mitt perspektiv.»
Når mor har fortalt skolen om reaksjonene barnet får etter skolen, føles det som om skolen ikke tror på henne, siden de ser et helt annet barn på skolen. Mor forteller at skolen antydet at det var foreldrene som hadde feilet når det ufrivillige skolefraværet startet, og at det blant annet var på grunn av mangel på grenser hjemme. Ifølge mor var Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) veldig tydelig på at her var det ikke foreldrene, men diagnosen og manglende tilrettelegging som lå bak utfordringene, og at barnet kamuflerte sine autistiske trekk på skolen.
Diskusjon
Formålet med studien har vært å undersøke foreldrenes erfaringer med kamuflering hos autistiske jenter i skolen. Funnene viser at foreldrene opplever at kamuflering er en stor del av skolehverdagen til autistiske jenter, og foreldrene har en opplevelse av ikke å bli hørt av skolen. Kamufleringen har fått store konsekvenser for de autistiske jentenes fungering i hverdagen.
Kamuflering hos autistiske jenter
Kamuflering handler i stor grad om å skjule autistiske trekk (Hull mfl., 2017; Cook mfl., 2021), være «usynlig», unngå å bli lagt merke til av andre rundt (Sedgewick mfl., 2021). Ifølge mødrene som deltok i vår studie, er barna ofte redde for å komme med «feil svar» i timen og å få tilsnakk av læreren. På den ene siden er ikke dette noe som er unormalt for verken autistiske eller ikke-autistiske barn. På den andre siden kan det være at autistiske barn er mer engstelige for å uttrykke seg feil med bakgrunn i at de ofte føler seg misforstått av andre barn som ikke er autistiske. Derfor blir det naturlig at de prøver å unngå å tiltrekke seg oppmerksomhet ved å kamuflere (Hull mfl., 2017).
Kamufleringen kan føre til at personer rundt det autistiske barnet vil oppfatte barnet som et velfungerende barn uten særlige utfordringer (Hull mfl., 2017). Tilbakemeldingene mødrene får fra skolen, er at skolen ser et barn som smiler, viser mye glede og har det tilsynelatende bra på skolen. Da lurer mødrene på hvorfor jentene kommer hjem fra skolen utslitte og sensorisk overstimulerte, hvor konsekvensen er at de får en «autistic meltdown», hvis det går så bra på skolen?
For å kunne vise en sårbar side av seg selv er barnet avhengig av å være i trygge omgivelser omgitt av trygge omsorgspersoner (Sedgewick mfl., 2021). Det er viktig å presisere at dette ikke nødvendigvis betyr at barna er generelt utrygge på de voksne på skolen, ifølge mødrene. Det er skolesituasjonen i sin helhet som er utfordrende, og som Sedgewick (mfl., 2021) påpeker, er det en for høy risiko forbundet med å gi slipp på kamufleringen. Dermed blir det enklere å putte på seg et smil enn å vise hvor vanskelig de egentlig har det.
Når autistiske personer kamuflerer, er det lett for omverdenen å tro at dette er personer som fungerer godt og ikke trenger noen ekstra tiltak for å klare seg på skolen eller i samfunnet (Hull mfl., 2017). På den ene siden kan man spørre om hvorfor skolen ikke ser barnet og utfordringene barnet møter, men på den andre siden må man prøve å se situasjonen fra skolens perspektiv. Hvis man prøver å se det fra en lærers perspektiv, kan det være vanskelig å se hvordan det kamuflerende barnet faktisk har det på innsiden, når barnet kun smiler og er glad i møte med læreren. Det at skolen ikke viser bekymring for barnet, kan kanskje tyde på en «suksessfull» kamuflering hos barnet (Hull mfl., 2017).
Den psykiske belastningen av å kamuflere
Mødrene som deltok i denne studien, fortalte at døtrene «tar seg sammen» på skolen og i andre sosiale settinger for ikke å skille seg ut i mengden. En av grunnene for å kamuflere, ifølge mødrene, er at døtrene unngår å bli gjort narr av eller mobbet for å være annerledes. Ifølge Ridgway og kollegaer (2024) kan kamuflering over lengre tid føre til at det blir vanskeligere å holde fasaden, og presset på å klare å kamuflere øker. Det krever mye konsentrasjon og selvkontroll for å klare å stå i svært ukomfortable situasjoner (Ridgway mfl., 2024). Den mest konsistente konsekvensen av kamuflering er vist å være utmattelse (Hull mfl., 2017).
Når autistiske personer kamuflerer, prøver de å være en annen person enn den de egentlig er, noe som går ut over deres egen identitet og påvirker selvfølelsen og hvordan de ser på seg selv (Perry mfl., 2022). I tilfeller hvor autistiske personer føler seg presset til å kamuflere, kan det forårsake et høyt stressnivå og dårlig selvfølelse (Hull mfl., 2017). Frykten for å feile med kamufleringen og skille seg ut fra jevnaldrende kan føre til alvorlig angst i sosiale settinger, i tillegg til å være utmattende (Hull mfl., 2017). Undersøkelsen til Cassidy og kollegaer (2018) viser til at kamuflering og manglende tilrettelegging på skolen er risikofaktorer for alvorlig psykisk stress, som sammen med ensomhet fører til depresjon hos autistiske personer (Beck mfl., 2020).
Det har vært flere undersøkelser hvor autistiske kvinner har rapportert om utmattelse, engstelse, stress og negativ effekt på identiteten som følge av kamuflering (Hull mfl., 2017; Bargiela mfl., 2016). Funnene i denne studien er i samsvar med dette og viser at flere av jentene er så utslitte av å kamuflere at de har endt opp med autistisk utbrenthet. Noe som viser seg for eksempel ved at døtrene har stengt seg inne på rommene sine for å skjerme seg fra alt sosialt samvær.
Voksne autistiske personer har selv rapportert om at de føler seg slitne etter sosial samhandling med andre personer på grunn av at de må bruke så mye energi på å prøve å holde blikkontakt samtidig som de må analysere andres ansiktsuttrykk, og også det som blir sagt (Senju & Johnson, 2009; Halsall mfl., 2021; Cook mfl., 2021). Når voksne autistiske personer opplever kamufleringen som mentalt krevende, er det viktig å spørre oss selv
om hvordan kamufleringen og konsekvensene oppleves for barn i skolealder?
Kamuflering og dens konsekvenser for selvfølelsen
Kamuflering kan gi konsekvenser for hvordan autistiske personer ser på seg selv, og hvordan de fremstår for andre (Hull mfl., 2017). I denne studien forteller mødrene at de autistiske jentene kamuflerer usikkerheten sin på skolen. Mødrene forteller at døtrene er redd for å skille seg ut eller komme med feil svar i timen. I studien til Hull og kollegaer (2017) kommer det frem at autistiske personer som kamuflerer, kan få en opplevelse av å lyve om hvem de egentlig er. Autistiske personers opplevelse av å føle seg akseptert av samfunnet som autistisk har en stor påvirkning på autistiske personers psykiske helse (Dwyer mfl., 2022).
En av mødrene forteller at datteren kler på seg en «personlighet», mens en annen mor forteller at datteren skifter stil etter hvilke venner hun er sammen med. Begge mødrene er sikker på at dette er en form for kamuflering. Når autistiske personer føler seg akseptert av samfunnet, kan det bidra til at behovet for å kamuflere blir mindre (Dwyer mfl., 2022). Å være en autistisk person som prøver å passe inn i et samfunn som de føler ikke er skapt for autistiske personer, kan være svært krevende. Man prøver å passe inn i en verden hvor man egentlig ikke føler seg hjemme. Ved å kamuflere disse følelsene tar man bort en del av hvem man er.
Å lytte til hva foreldrene sier
Mødrenes opplevelse er at skolens kunnskap om autisme er mer relatert til de «typiske» autistiske trekkene som for eksempel unnvikende blikkontakt, repeterende atferdsmønster og et snevrere interessefelt (Dean mfl., 2017). I denne studien opplever mødrene at skolen ikke lytter til dem og rådene de prøver å gi. Mødrene forteller at de føler seg maktesløse i kampen om å prøve å få skolen til å se deres perspektiv.
Hva er det som gjør at skolen ikke tar til seg råd fra foreldre? Kan det være at skolen opplever det som kritikk når foreldrene prøver å forklare at det barnet skolen ser, ikke er det samme barnet de ser hjemme? Det er foreldrene som anses å være eksperter på eget barn, noe som flere av mødrene i denne studien beskrev at BUP har poengtert i samarbeidsmøter. Skolen ser mest sannsynlig det «kamuflerende barnet», mens foreldrene får se konsekvenser av kamufleringen. For å få til et godt samarbeid er det viktig med gjensidig respekt og tillit mellom foreldre og skolen.
Brutt tillit mellom skole og hjem
Samtlige av mødrene fortalte at de har et behov for å føle seg trygge på at barna deres har det bra på skolen, og at de blir godt ivaretatt av de voksne. Ifølge Bø (2011) skjer det et brudd i tilliten når foreldre opplever at skolen ikke lytter til det som blir sagt om barnas utfordringer. Hvis skolen avfeier det foreldrene forteller dem om barnets utfordringer, kan det bidra til at tilliten og samarbeidet mellom skole og hjem svekkes.
I studien til Truman og kollegaer (2024), hvor de undersøker skoleerfaringer hos autistiske barn, rapporterer foreldre til de autistiske barna at de opplever å bli misforstått og får skylden for barnas utfordringer på skolen. Dette samsvarer med hva mødrene i denne studien forteller om deres opplevelse av ikke å bli lyttet til av skolen, og hvor flere av mødrene opplevde at skolen ga mødrene skylden for barnets utfordringer knyttet til skolen.
Under intervjuene fortalte mødrene om hvor psykisk krevende det har vært når barnet har utviklet ufrivillig skolefravær, og hvor mødrene opplevde at skolen la press på dem som foreldre til å klare å få barnet sitt på skolen. Flere av mødrene har en opplevelse av at skolen dømte dem som foreldre fordi de ikke klarte dette. Mødrene fortalte at de har blitt beskyldt for manglende grensesetting, at de presser barnet for lite og ikke fremsnakker skolen godt nok.
På den andre siden kan man stille spørsmål om det kan være skolen som har manglende kunnskap om autisme og utfordringene som følger med? Flere av mødrene forteller at de ble meldt til barnevernstjenesten på grunn av at skolen var bekymret for omsorgssituasjonen, noe mødrene opplevde som svært krevende. Hvorfor er det slik at skolen alltid mistenker foreldrenes omsorgsevne når barnet ikke vil på skolen? Hvis barnet ikke vil / klarer å gå på skolen, vil ikke det heller peke mot at det er på skolen problemet ligger?
Nordahl (2000) utførte en kartleggingsundersøkelse som omhandlet samarbeidet mellom skole og hjem. I undersøkelsen viste resultatene en variasjon knyttet til hvor fornøyde foreldrene var over samarbeidet med skolen, og om foreldrene ønsket et tettere samarbeid. Den sosiale utviklingen hos eleven er vel så viktig som den faglige utviklingen.
Hos autistiske elever som strever med det sosiale, og attpåtil kamuflerer de sosiale utfordringene som følger med det å være autistisk, bør foreldrene være en av de viktigste ressursene som skolen kan be om råd fra. Med tanke på at ingen av mødrene som er med i denne studien, har en opplevelse av å bli hørt av skolen (eller den tidligere skolen), kan det vekke mistanker om at skolene ikke følger opplæringsloven slik de skal.
Av alle som ble intervjuet, var det kun én mor som kunne skryte av å ha et godt samarbeid med spesialskolen. Moren opplever at spesialskolen har bedre kompetanse og kunnskap om tilrettelegging enn hva nærskolen hadde. Om de som jobber på spesialskolen, er mer bevisst på kamuflering, vites ikke, men mor hadde en opplevelse av å bli lyttet til der når hun fortalte om barnets utfordringer, i motsetning til hva moren opplevde da barnet gikk på nærskolen.
Samtlige av mødrene forteller at de har et ønske om at skolene skal bli bedre på å lytte til det foreldre forteller om sitt barns utfordringer. De ønsker å bli trodd på det som blir sagt om barnets reaksjoner etter skoletid, og at lærere skal få mer informasjon om autisme og kamuflering, enten i utdanningen eller via kurs. Samtlige av mødrene er enige om at det er et behov for en endring i den ordinære skolen slik den er i dag. Funnene i denne studien tilsier at det er behov for en mer autismevennlig skole, en skole som er lagt opp til å ta vare på hvert enkelt barns interesser og behov, som er villig til å gjøre endringer i hvordan undervisningen blir lagt opp, og at barnas behov for anerkjennelse og for å kunne være seg selv blir møtt.
Studiens begrensninger
En begrensning ved studien er at deltakerne fikk opplysninger om studien i forveien, noe som kan ha gjort at det kun var de deltakerne som hadde negative opplevelser, som valgte å delta, og at de som har positive opplevelser av samarbeid med skolen, ikke hadde et like stort behov og ønske om å fortelle sin historie. Dette kan ha bidratt til at utvalget kan fremstå lite representativt. En annen begrensning ved denne studien er at det kun er mødrenes perspektiv som blir hørt, og verken skolens eller barnas perspektiv kommer frem. I tillegg er utvalget vårt ikke representativt av foreldre til autistiske barn i Norge siden rekrutteringen skjedde via interesseorganisasjoner og Facebook-grupper.
Implikasjoner for videre forskning og spesialpedagogisk praksis
Det er stort behov for mer forskning på kamuflering hos autistiske personer i Norge. Videre forskning bør rette oppmerksomheten mot perspektiver på autistiske personer og skoler. Fremtidige studier bør også rekruttere mer representative utvalg enn det vi har gjort i studien vår. I studien kommer det frem at det er mindre kamuflering hos autistiske jenter når de får et alternativt skoleopplegg, som for eksempel et sosialt pedagogisk opplegg eller kortere dager på skolen. En god idé kan være å forske på forskjellene ved å gå på nærskolen vs. spesialskole/spesialavdeling for autistiske barn, og hvilken påvirkning dette eventuelt har for deres liv og fremtid.
Studiens praktiske implikasjoner for en spesialpedagogisk praksis er at det behøves et tettere samarbeid med foreldrene. Skolen må lytte til og involvere foreldre i større grad. Til slutt, det er avgjørende at skolene øker sin kompetanse om autisme og kamuflering, enten via kurs, veiledning eller foredrag, og gjerne fra personer som selv er autistiske. Mer kunnskap om kamuflering vil bidra til at skolen møter autistiske elever som kamuflerer, på en bedre måte, samt at de setter inn tiltak som kan bidra til å dempe behovet for kamuflering.
Konklusjon
Oppsummert viser denne studien at mødrene opplever at kamuflering er en stor del av hverdagen til autistiske jenter. Kamuflering får store konsekvenser for autistiske jenter og den psykiske helsen deres. Dårlig selvfølelse, depresjon, angst, ufrivillig skolefravær og autistisk utbrenthet er noen av konsekvensene av kamuflering og manglende tilrettelegging på skolen, ofte allerede i barneskolealderen. Denne studien viser også at kamufleringen og konsekvensene av den dempes når barna blir tatt ut av nærskolen og enten får undervisning hjemme eller starter på en spesialskole med mer kompetanse og kunnskap om autisme.
Mødrene opplever at de ikke blir hørt av skolen når de prøver å fortelle om barnets utfordringer, og at skolen selv ikke makter å se at barna kamuflerer. Mødrene må kjempe en kamp mot skolesystemet for at barnet deres skal bli sett og få den tilretteleggingen de har krav på. Det viktigste budskapet basert på denne studien er at skolen bør bruke foreldrene som en ressurs i arbeid med autistiske elever, noe som kan styrke skole–hjem-samarbeidet og gagne barna.
Denne artikkelen ble første gang publisert i papir- og e-bladutgaven av tidsskriftet Spesialpedagogikk nr. 2, 2026. Hvis du vil lese flere artikler eller abonnere på tidsskriftet Spesialpedagogikk: Klikk her:
På denne nettsiden får du også tilgang til Spesialpedagogikks arkiv med tidligere publiserte utgaver + forfatterveiledningen vår – hvis du ønsker å skrive noe selv.
Referanser
American Psychiatric Association. (2022). Neurodevelopmental Disorders. I: Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5. 5th ed. https://doi.org/10.1176/appi.books.9781585624836.jb01
Anderson, J., Marley, C., Gillespie-Smith, K., Carter, L. & MacMahon, K. (2020). When the mask comes off: Mothers’ experiences of parenting a daughter with autism spectrum condition. Autism, 24(6), s. 1546–1556.
Arnold, S.R., Higgins, J.M., Weise, J., Desai, A., Pellicano, E. & Trollor, J.N. (2023). Towards the measurement of autistic burnout. Autism, 27(7), s. 1933–1948.
Baldwin, S. & Costley, D. (2016). The experiences and needs of female adults with high-functioning autism spectrum disorder. Autism, 20(4), s. 483–495.
Bargiela, S., Steward, R. & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of autism and developmental disorders, 46, s. 3281–3294.
Beck, J.S., Lundwall, R.A., Gabrielsen, T., Cox, J.C. & South, M. (2020). Looking good but feeling bad: «Camouflaging» behaviors and mental health in women with autistic traits. Autism, 24(4), s. 809–821.
Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using. Thematic analysis in psychology. Qualitative research in psychology, 3(2), s. 77–101.
Braun, V. & Clarke, V. (2022). Thematic analysis a practical guide. Sage.
Bø, I. [Ingrid]. (2011). Foreldre og fagfolk (3. utg.). Oslo: Universitetsforlaget.
Cage, E., Di Monaco, J. & Newell, V. (2018). Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(2), s. 473–484. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3342-7
Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R. & Baron-Cohen, S. (2018). Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular autism, 9, s. 1–14.
Charlton, R.A., Entecott, T., Belova, E. & Nwaordu, G. (2021). «It feels like holding back something you need to say»: Autistic and Non-Autistic Adults accounts of sensory experiences and stimming. Research in Autism Spectrum Disorders, 89, 101864.
Cook, J., Hull, L., Crane, L. & Mandy, W. (2021). Camouflaging in autism: A systematic review. Clinical Psychology Review, 89, 102080.
Cook, A., Ogden, J. & Winstone, N. (2018). Friendship motivations, challenges and the role of masking for girls with autism in contrasting school settings. European Journal of Special Needs Education, 33(3), 302–315.
Dean, M., Harwood, R. & Kasari, C. (2017). The art of camouflage: Gender differences in the social behaviors of girls and boys with autism spectrum disorder. Autism, 21(6), s. 678–689.
D'Mello, A.M., Frosch, I.R., Li, C.E., Cardinaux, A.L. & Gabrieli, J.D. (2022). Exclusion of females in autism research: Empirical evidence for a «leaky» recruitment-to-research pipeline. Autism Research, 15(10), s. 1929–1940.
Dunn, D.S. & Andrews, E.E. (2015). Person-first and identity-first language: Developing psychologists’ cultural competence using disability language. American Psychologist, 70(3), s. 255–264. https://doi.apa.org/doiLanding?doi=10.1037/a0038636
Dwyer, P., Ryan, J.G., Williams, Z.J. & Gassner, D.L. (2022). First do no harm: Suggestions regarding respectful autism language. Pediatrics, 149(Supplement 4).
Fombonne, E. (2020). Camouflage and autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 61(7), s. 735–738. Portico. https://doi.org/10.1111/jcpp.13296
Garau, V., Murray, A.L., Woods, R., Chown, N., Hallett, S., Murray, F., ... & Fletcher-Watson, S. (2023). Development and validation of a novel self-report measure of monotropism in autistic and non-autistic people: The monotropism questionnaire.
Greaves-Lord, K., Skuse, D. & Mandy, W. (2022). Innovations of the ICD-11 in the Field of Autism Spectrum Disorder: A Psychological Approach. Clinical psychology in Europe, 4(Spec. Issue), e10005. https://doi.org/10.32872/cpe.10005
Halsall, J., Clarke, C. & Crane, L. (2021). «Camouflaging» by adolescent autistic girls who attend both mainstream and specialist resource classes: Perspectives of girls, their mothers and their educators. Autism, 25(7), s. 2074–2086.
Higgins, J.M., Arnold, S.R., Weise, J., Pellicano, E. & Trollor, J.N. (2021). Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating# Autistic Burnout. Autism, 25(8), s. 2356–2369.
Hull, L., Lai, M.C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., Petrides, K.V. & Mandy, W. (2019). Gender differences in self-reported camouflaging in autistic and non-autistic adults. Autism, 24(2), s. 352–363.
Hull, L., Levy, L., Lai, M.C., Petrides, K.V., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P. & Mandy, W. (2021). Is social camouflaging associated with anxiety and depression in autistic adults? Molecular Autism, 12(1), 13. https://doi.org/10.1186/s13229-021-00421-1
Hull, L., Mandy, W., Lai, M.C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P. & Petrides, K.V. (2018). Development and validation of the camouflaging autistic traits questionaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders, 1–15. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3792-6
Hull, L., Petrides, K.V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.C. & Mandy, W. (2017). «Putting on my best Normal»: social camouflaging in adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), s. 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5
Hull, L., Petrides, K.V. & Mandy, W. (2020). The female autism phenotype and camouflaging: A narrative review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 7, s. 306–317.
Jarraya, S.K., Masmoudi, M. & Hammami, M. (2020). Compound emotion recognition of autistic children during meltdown crisis based on deep spatio-temporal analysis of facial geometric features. IEEE Access, 8, s. 69311–69326.
Jorgenson, C., Lewis, T., Rose, C. & Kanne, S. (2020). Social Camouflaging in autistic and neurotypical adolescents: a pilot study of differences by sex and diagnosis. Journal of Autism and Developmental Disorders, s. 1–12. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04491-7
Kalandadze, T., Norbury, C., Nærland, T. & Næss, K.A.B. (2018). Figurative language comprehension in individuals with autism spectrum disorder: A meta-analytic review. Autism, 22(2), s. 99–117.
Kapp, S.K., Steward, R., Crane, L., Elliott, D., Elphick, C., Pellicano, E. & Russell, G. (2019). ‘People should be allowed to do what they like’: Autistic adults’ views and experiences of stimming. Autism, 23(7), s. 1782–1792.
Khullar, V., Singh, H.P. & Bala, M. (2021). Meltdown/tantrum detection system for individuals with autism spectrum disorder. Applied Artificial Intelligence, 35(15), s. 1708–1732.
Kreiser, N.L. & White, S.W. (2014). ASD in females: are we overstating the gender difference in diagnosis? Clinical child and family psychology review, 17, s. 67–84.
Lai, M., Lombardo, M.V., Auyeung, B., Chakrabarti, B. & Baron-Cohen, S. (2015). Sex/gender differences and autism: setting the scene for future research. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 54(1), s. 11–24.
Livingston, L.A., Shah, P., Milner, V. & Happé, F. (2020). Quantifying compensatory strategies in adults with and without diagnosed autism. Molecular Autism, 11(15).
Lockwood Estrin, G., Milner, V., Spain, D., Happé, F. & Colvert, E. (2021). Barriers to autism spectrum disorder diagnosis for young women and girls: A systematic review. Review journal of autism and developmental disorders, 8(4), s. 454–470.
Nordahl, T. (2000). Samarbeid mellom hjem og skole – en kartleggingsundersøkelse. Oslo Metropolitan University – OsloMet: NOVA.
Pearson, A. & Rees, J. (2021). ‘Masking is Life’: Experiences of Masking in Autistic and Non-Autistic Adults. Autism in Adulthood, 3(4), s. 330–338. Doi: 10.1089/aut.2020.0083
Pearson, A. & Rose, K. (2021). A conceptual analysis of autistic masking: Understanding the narrative of stigma and the illusion of choice. Autism in Adulthood, 3(1), s. 52–60.
Perry, E., Mandy, W., Hull, L. & Cage, E. (2022). Understanding camouflaging as a response to autism-related stigma: A social identity theory approach. Journal of autism and developmental disorders, 52(2), s. 800–810.
Raymaker, D.M., Teo, A.R., Steckler, N.A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S.T., Hunter, M., Joyce, A. & Nicolaidis, C. (2020). «Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew»: Defining autistic burnout. Autism in adulthood, 2(2), s. 132–143.
Remnélius, K.L. & Bölte, S. (2023). Camouflaging in Autism: Age Effects and Cross-Cultural Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders, 54(5), s. 1749–1764. https://doi.org/10.1007/s10803-023-05909-8
Ridgway, K., Cooke, K., Demmer, D.H., Hooley, M., Westrupp, E. & Stokes, M.A. (2024). Camouflaging Autism in Pursuit of Friendship and Intimate Relationships: A Systematic Review. Autism in Adulthood. Doi: 10.1089/aut.2023.0160
Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A. & Baron-Cohen, S. (2016). An investigation of the ‘female camouflage effect’in autism using a computerized ADOS-2 and a test of sex/gender differences. Molecular autism, 7(1), s. 1–8.
Sedgewick, F., Hull, L. & Ellis, H. (2021). Autism and masking: How and why people do it, and the impact it can have. Jessica Kingsley Publishers.
Senju, A. & Johnson, M.H. (2009). Atypical eye contact in autism: models, mechanisms and development. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 33(8), s. 1204–1214.
Truman, C., Crane, L., Howlin, P. & Pellicano, E. (2024). The educational experiences of autistic children with and without extreme demand avoidance behaviours. International Journal of Inclusive Education, 28(1), s. 57–77.
Wood-Downie, H., Wong, B., Kovshoff, H., Mandy, W., Hull, L. & Hadwin, J.A. (2021). Sex/gender differences in camouflaging in children and adolescents with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51, s. 1353–1364.
World Health Organization. (2022). ICD-11: International classification of diseases (11th revision). https://icd.who.int/