Pernille Kramås (24) fra Son har flere diagnoser som gjør at hun
trenger tilrettelegging på skole og i jobb. Rådgiveren hun hadde da hun gikk på videregående, mente imidlertid dette ikke skulle være noen hindring for å ta utdanning.
Annonse
– Hadde ikke Helge stått på for at jeg skulle få læreplassen, hadde jeg
ikke vært der jeg er i dag, sier hun om sin tidligere rådgiver, Helge Overvik.
Pernille er nå ung ufør, men jobber også som tilkallingsvakt på sykehjemmet der hun tok fagprøven. Hun vil gjerne bli sett på som en ressurs, og hun søker jobber, men det er ikke enkelt å få napp.
– Jeg har hatt diagnosene så lenge jeg kan huske. Takket
være assistenter klarte jeg meg gjennom barne- og ungdomsskolen, sier Pernille.
– Jeg har alltid vært interessert i mat, og i niende klasse
bestemte jeg meg for at det var dette jeg ville jobbe med. Jeg er ung ufør, men
håper å kunne jobbe litt til tross for det. Som ufør har jeg lov til å tjene en
viss sum uten at trygden røres.
Pernille ønsker seg ikke en jobb bare for å ha en jobb. Hun
ønsker en jobb der hun vil trives med arbeidsoppgavene, og hun håper å finne en
arbeidsgiver som er villig til å gjøre de nødvendige tilretteleggingene.
Pernille ønsker å bli sett på som en ressurs, ikke en byrde.
Diagnosene
Pernille forteller kort om diagnosene sine, som
er nevrofibromatose type 1, hydrocefalus og skoliose, kraftig grad. Dette har
ført til mye smerter og engstelse, mange operasjoner og mye behandling.
Pernille bekymrer seg for at helsetilstanden skal bli verre enn den er i dag,
men hun velger å satse på utdanning. Å gi opp har aldri vært aktuelt.
Allerede som treåring begynte Pernille med korsett for å
holde ryggen mer stabil mens hun var i vekst. I ti år gjennomgikk hun to
operasjoner i året på grunn av sin skoliose, og høsten 2015 ble det satt inn
skruer og stenger.
For å unngå at væsken hoper seg opp og skaper for høyt trykk
inni hodet, har Pernille fått lagt inn et slags plastrør, en shunt.
I januar i år fjernet hun et stort fibrom, som hadde tatt
over det ene brystet. Det førte til at hele brystet måtte fjernes og
rekonstrueres.
– Dette var en stor og tøff operasjon, som jeg brukte mye
tid på å grue meg til, forteller Pernille.
– Og jeg må innrømme at jeg ikke er så flink til å gjøre
ryggøvelsene som jeg burde. Det er sjelden mer energi igjen når jeg kommer hjem
fra jobb.
Interessert i mat
Pernilles farmor var løsningsorientert og
la en fjøl på en av de nedre skuffene på kjøkkenet, slik at barnebarnet kunne
stå og bake i passe høyde. Pernille syntes det var gøy å eksperimentere, og da
hun ble eldre, laget hun gjerne middager som farmor kunne putte i fryseren og
varme i mikrobølgeovnen.
– Dette la grunnlaget for valget mitt om å jobbe med mat,
sier Pernille.
– Jeg gikk restaurant- og matfag på vg1 på Vestby
videregående skole, over to år. Det første året var det søkelys på avgangsfag,
det andre året på de resterende fagene.
Pernille tok vg2 på samme skole, kokk- og servitørlinja. Hun
brukte ikke lengre tid enn de andre, men hadde fellesfagene i mindre gruppe, da
30 elever i ett klasserom ble litt for mye å forholde seg til.
– Jeg opplevde at skolen gjorde sitt beste for at jeg skulle
få samme muligheter som andre. Det var først da jeg var klar til å begynne i
lære, at problemene virkelig startet.
Forskjellsbehandling
– Å få lærlingplass for elever med
RM-fag pleier å gå veldig greit. Det var imidlertid en kamp å få en læreplass
til Pernille. På grunn av funksjonsnedsettelsen ville ingen ta henne inn, jeg
tok kontakt med flere steder, sier Helge Overvik.
Han var den gangen rådgiver ved Vestby videregående skole.
– Jeg mener alle skal behandles likt, og at
funksjonsnedsettelse ikke skal hindre noen i å ta den utdanningen de ønsker.
Helge Overvik forteller at han tok kontakt med Vestby
kommune. Han mente at kommunen måtte ha ansvar for sine innbyggere, men
opplevde å få ulike svar fra forskjellige personer. Læreren forteller om god
dialog med ordføreren, som gjerne ville hjelpe Pernille. Så gjaldt det å finne
en arbeidsplass i kommunen, der Pernille kunne ta læretiden med utvidet løp. På
grunn av helsa har hun ikke mulighet til å jobbe hver dag, læretiden måtte
utvides til fire år, i stedet for to.
– En stund etter at jeg tok kontakt med Vestby sykehjem,
fikk jeg beskjed om at hvis Nav godkjente det, kunne Pernille begynne som
lærling på sykehjemmet, sier Helge Overvik.
Han forteller at det var mange møter med kommunen og mye som
skulle på plass, men han ville ikke gi seg, noe Pernille er svært takknemlig
for.
– Hadde ikke Helge stått på for å få læreplassen, hadde jeg
ikke vært der jeg er i dag, sier hun.
Redd for å være til bry
– Da Pernille startet hos oss på
kjøkkenet for fire år siden, var kommunikasjon det største problemet. Pernille
var stille og sjenert, og turte ikke si fra om smerter og dårlige dager, hun
slet seg heller ut, sier Siw Martinsen, som er kjøkkensjef og har jobbet som
kokk på Vestby syke-hjem i mer enn 20 år.
– Dessuten hadde vi personalmangel, og følte vi ikke hadde
nok tid til å veilede Pernille slik vi ønsket i starten. Både Pernille og vi
ventet på hjelpemidlene hennes et halvt år, så hun fikk en tøff start.
Kokkene på kjøkkenet på Vestby sykehjem lager mat til
elleve avdelinger, to dagsenter pluss hjemmeboende. Det er viktig å holde tunga
rett i munnen, for her er det snakk om mange ulike dietter på grunn av
allergier eller andre forhold.
Da Yrke besøker Pernille på sykehjemmet, er hun fremdeles
sjenert, men hun synes det er viktig at historien hennes blir fortalt, for å gi
andre håp og oppmuntre lærlinger og bedrifter til å se muligheter, ikke
begrensninger. Hun tenker at det er like greit å bli kastet ut i den virkelige
arbeidsdagen, selv om det er tøft. Siw og de andre på kjøkkenet forklarte
tidlig at Pernille selv måtte fortelle om egne utfordringer, ellers hadde de
ingen mulighet til å hjelpe henne. Etter det første året løsnet det litt.
Tatt fagprøven
– Jeg var redd for å være til bry, siden jeg
ikke klarte å gjøre alt så fort som de andre. Men nå har jeg heldigvis fått opp
tempoet, sier Pernille og smiler.
– Pernille er flink, jeg tror det eneste hun ikke har fått
til, var glasuren til en sjokoladekake, sier Siw, og begge ler.
Pernille har nå tatt fagprøven, med resultatet meget godt
bestått.
Hun fikk litt ekstra tid på gjennomføringen. Hun sier hun
satte pris på at kjøkkensjefen arrangerte to testfagprøvedager for henne i
forkant, slik at hun fikk øvd seg.
– Jeg gruet meg litt til den ordentlige fagprøven, men
satset på at det ville gå bra, og det gjorde det, sier Pernille.
Hun forteller at hun etter fagprøven ga Pernille vakter som
tilkallingsvakt, ettersom Vestby sykehjem dessverre ikke hadde faste jobber å
tilby.
Etter fagprøven opplevde Pernille at hun gikk på en smell.
– Jeg var helt tom på en måte, og jeg trengte en pause for å
hente meg inn igjen.
Hun sier til Yrke at hun søker jobber nå, men det er ikke
lett å få jobb.
– Etter min mening må det gjøres mer for å hjelpe ungdom med
funksjonsnedsettelser å få seg jobb i ordinære bedrifter, sier hun.
Hun har vært på rehabilitering på Cato-senteret og også
måttet ta en ryggoperasjon. Hun arbeider også mye med frivillig arbeid.
Støttende familie
Til tross for en oppvekst preget av mange
sykehusopphold beskriver Pernille barndommen som trygg og god.
– Når man er mye på sykehus, er det godt med en støttende
familie, sier hun.
Pernille bodde i egen hybel i huset til foreldrene under mye
av utdanningen.
Nå har hun flyttet i egen leilighet, der hun bor sammen med
en katt, som gir mye trøst på tunge dager.
Pernille forteller at de dagene hun jobber, orker hun svært
lite når hun kommer hjem, og hun trenger ofte å hvile dagen etter. Derfor
jobber Pernille to og tre dager i uken, sju timer hver dag. Det fungerer bedre
enn å jobbe halv tid hver dag. Pernille forteller om supre kolleger og sjefer
på kjøkkenet på sykehjemmet, og forklarer litt om tilretteleggingen. Hun fikk
besøk av en ergoterapeut fra kommunen for å finne ut hvilke hjelpemidler hun
kunne ha nytte av.
– Jeg har løftehjelpemidler til for eksempel fulle
bakeboller og lignende, så jeg slipper å ødelegge ryggen mer enn nødvendig.
Stort sett har jeg sluppet unna tunge løft, som for eksempel rydding av
vareleveringer, sier Pernille.
– Ellers har jeg mulighet til å sette meg ned og ta fem
minutter ved behov. Til store, tunge ting har jeg heis/lift. Men det er ikke
mulig å unngå all løfting, da det ikke er alle oppgaver heisen egner seg til å
gjennomføre. Jeg har også en krakk jeg kan stå på for å få benken i mer
passende høyde.
Jobb og venner
– Jeg har heldigvis gode venner, både i
nærområdet og på andre kanter av landet. Jeg har funksjonsfriske venner og
venner med samme eller andre diagnoser, sier Pernille.
– Vennene mine er viktige i hverdagen. De heier på meg og
holder motivasjonen min oppe, slik at jeg orker å fortsette å stå på, selv om
jeg noen ganger ramler litt ned i kjelleren. Å være ufør er ikke bare tungt
fysisk, men også psykisk. Dessverre er det noen som slenger lite hyggelige
kommentarer etter oss som ikke er i jobb, men som går tur eller deltar sosialt.
Pernille sier at det å være annerledes, og ikke få til alt
som de rundt henne gjør, kan være mentalt tøft. Folk må gjerne spørre på en ok
måte, i stedet for å tro og mene. Pernille forstår at andre kan være
nysgjerrige på diagnosene som begrenser henne.
– Jeg svarer gjerne på det folk lurer på, og ønsker også at
de gir meg en sjanse til å prøve før jeg får høre at «dette får du sikkert ikke
til». Hvis jeg ikke kan forsøke, vet jeg jo ikke om jeg mestrer.
Når Pernille har overskudd, liker hun godt å være sammen med
venner. De som bor langt borte, skyper eller facetimer hun med. Hun er også
glad i å strikke, og hun elsker fremdeles å bake.
Annonse
Ungdomsleder
– Jeg er ungdomsleder i Norsk Forening For Nevrofibromatose
(NFFNF), og er også medlem i en ryggforening, der jeg ikke er så aktiv. Det er
godt å kjenne fellesskapet med andre som har de samme eller tilsvarende
utfordringer, og utdanning og jobb er selvfølgelig et tema for oss som er unge,
sier Pernille.
– Jeg håper på å få til å stå i rundt 20–30 prosent jobb.
Det å klare å være arbeidstaker er viktig for selvbildet mitt.
På sikt drømmer Pernille litt om å finne en å dele
leiligheten med, men hun har ikke hastverk.
– Ting har vært stabilt med kroppen lenge, men jeg er i en
alder hvor alt kan utvikle seg fort, og hvor det kan dukke opp mer alvorlig
sykdom. Jeg har for eksempel større sjanse for brystkreft på grunn av
nevrofibromatosen, sier Pernille nøkternt.
– Mitt aller største ønske er å holde meg så frisk som
mulig, slik at jeg både kan jobbe litt og ha overskudd til et sosialt liv.
