Takket være hjelpemidler kan multihandikappede Ellinor Wold være i barnehagen. Ellinor bruker ståskall, der hun trener musklene til å holde kroppen oppe samtidig som hun kan ha leker i ansiktshøyde.
Takket være hjelpemidler kan multihandikappede Ellinor Wold være i barnehagen. Ellinor bruker ståskall, der hun trener musklene til å holde kroppen oppe samtidig som hun kan ha leker i ansiktshøyde.

Ellinor fikk eget rom og spesialpedagog i barnehagen

Ellinor Wold har DYRK1A-syndrom. Da hun begynte i barnehagen, bygget de et eget rom til henne, og hun fikk egen spesialpedagog.

Publisert Sist oppdatert

Èklokka 08.00 svinger en taxi inn på parkeringsplassen til Haga barnehage i Sande i Vestfold. Ellinor Wold (5) er på vei til barnehagen.

Hun veiver med armene, lager glade lyder og viser at hun vil inn. Pedagogisk leder Anita Bjørke Gulliksrud i avdeling Blåklokke står klar med rullestolen og gir Ellinor en god klem.

Ellinor er født med en kromosomfeil som gir forsinket utvikling uten eller med begrenset verbalt språk, utviklingshemming, epilepsi og ernæringsvansker. I tillegg er Ellinor blind, men hun har lyssans. Hun bor i Sande i Vestfold sammen med foreldrene Christina og Roger Wold, storebror Wilhelm (6) og lillebror Frans (1,5).

Foreldrene jobber deltid for å ta seg av barna. Ellinor begynte i Haga barnehage som toåring, og det første halve året var pappa med henne hele tiden. Hun var utrygg på alt nytt, som lyder og underlag, og oppholdt seg mest på rommet som ble bygget spesielt for henne.

– Hun trengte lang tid, og vi måtte gå forsiktig frem for å trygge Ellinor, sier styrer Anne-Gro Rojan.

– Men se på henne nå! Ellinor har blitt en trygg og tillitsfull jente som tydelig viser hva hun liker og misliker. Hun er med på det aller meste, og de ansatte på avdelingen hennes er supre til å finne løsninger, fremfor å la seg stoppe av begrensningene.

Pedagogisk leder Anita Bjørke Gulliksrud (t.v.) og styrer Anne-Gro Rojan hjelper Ellinor opp i huska. Hun begynner å bli tung, så det er godt å være to om løftene.
Pedagogisk leder Anita Bjørke Gulliksrud (t.v.) og styrer Anne-Gro Rojan hjelper Ellinor opp i huska. Hun begynner å bli tung, så det er godt å være to om løftene.

– Vi kan ha litt av en oppakning når vi går ut på tur, ler pedagogisk leder Anita.

– Det er mange hjelpemidler som må med for at Ellinor skal ha utbytte av turen. Men det meste får vi til, sier hun. I begynnelsen trengte Ellior mye skjerming, nå er hun mest sammen med de andre barna på styrket avdeling.

Følges opp en til én

Flere av barna på avdelingen til Ellinor har spesielle utfordringer. De er 4,5 voksne på 12 barn pluss spesialpedagoger. En av dem er Janne Karlsen, som har fulgt Ellinor fra hun var ett år. Hun er ansatt i kommunen og har oppdrag i mange barnehager.

– Vi må jobbe lenge og mye med nye ting, øve og øve med Ellinor. Men det gir resultater, sier Janne.

Mamma Christina Wold hjelper Ellinor ut av bilen, over i rullestolen og inn i barnehagen. Vanligvis kommer hun med taxi.
Mamma Christina Wold hjelper Ellinor ut av bilen, over i rullestolen og inn i barnehagen. Vanligvis kommer hun med taxi.

Hun sier de er opptatt av at Ellinor selv skal få muligheten til å ta valg og uttrykke ønsker, og bruker taktile brikker flere ganger om dagen. Taktile brikker er kort Ellinor kan kjenne på, som beskriver blant annet rutineaktiviteter. Ellinor begynner å kjenne igjen brikkene, og kan gi uttrykk for om hun vil høre lydbok eller leke med lys- og lydleker.

Anita forteller at Ellinor nå kjenner avdelingens rutiner. Hun har god forståelse av hva de voksne sier, og er en av gjengen på avdelingen.

De andre barna har lært seg å kommunisere med ord og berøring, siden Ellinor ikke kan se dem.

For å skape mest mulig ro rundt matbordet deles gruppen i tre. Ellinor spiser sammen med tre andre barn. Hun får sondeernæring, vann og medisiner gjennom en knapp på magen og drikker selv fra flaske. Siden hun har lett for å brekke seg, er det viktig med ro etter måltidet.

Mange hjelpemidler

Ellinor får hjelp av Statped rundt fire ganger i året for å følge opp og sette i gang tiltak i barnehagen som kan gjøre det lettere for blinde Ellinor å orientere seg. Spesialpedagog Janne har også deltatt på fagdager på Frambu kompetansesenter for spesielle diagnoser sammen med Ellinors foreldre.

DYRK1A

• DYRK1A er et gen som er involvert i hjernens vekst. Genets betydning har vært kjent bare de siste ti årene. Mangel på DYRK1A kan skyldes en spontan forandring (mutasjon) i genet eller en skade i området på kromosom 21.

• Det er medfødt, og det finnes ingen behandling.

• Finnes hos 0,1–0,5 prosent av personer med utviklingshemming.

Vanlige trekk ved diagnosen er:

• liten hodeomkrets

• spisevansker

• endret muskelspenning

• forsinket motorisk utvikling

• epilepsi

• ulike misdannelser

Kilde: Anne Grethe Myhre, overlege dr.med. ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. www.frambu.no

Ellinor har fått en rekke hjelpemidler i barnehagen, som ståskall, takheis og ledelinjer på gulvet.

I ståskallet kan hun holde kroppen oppe og ha leker i ansiktshøyde. Ledelinjene på gulvet gjør at hun kan finne frem på avdelingen, til lekeplassen eller rommet sitt. Hun har et eget rom der hun kan sove eller leke med lyd- og lysleker.

Spesialpedagog Janne Karlsen triller Ellinor ned rampen. Nå skal de ut i hagen.
Spesialpedagog Janne Karlsen triller Ellinor ned rampen. Nå skal de ut i hagen.

Fullroser barnehagen

Christina og Roger ser at datteren trives i barnehagen, og det gjør hverdagen mye enklere. Ellinor får tre av dagens fire måltider i barnehagen, hun får leke, være sosial, hvile og trene.

– Nå har vi mer overskudd til å ta oss av Ellinor når hun kommer hjem. Hun har blitt stimulert og aktivisert, så det trenger ikke å skje noe hjemme hele tiden, sier Christina.

– Det er vinn-vinn for hele familien, legger Roger til.

– Vi får også mer tid til Wilhelm og Frans når Ellinor har et godt tilbud på dagtid. Så vi er svært takknemlige for den innsatsen de gjør i barnehagen, sier mamma Christina.

Siden Ellinor er blind, har Ingrid Steffensen Nilsen og de andre barna lært seg å være forsiktige og å kommunisere med ord og berøring.
Siden Ellinor er blind, har Ingrid Steffensen Nilsen og de andre barna lært seg å være forsiktige og å kommunisere med ord og berøring.