"Alt som kan bidra til trygghet, minsker samtidig aggresjonen, fortvilelsen og angsten"

Kjære leser: Teksten nedenfor av Tordis Ørjasæter var et av innleggene som ble presentert på seminaret «Barns stemmer i Spesialpedagogikken» 7. november 2013 ved Institutt for spesialpedagogikk, UiO, til ære for professor Reidun Tangen. Etter å ha blitt oppfordret til det av flere, blant annet u.t., sendte Ørjasæter manuskriptet til tidsskriftet Spesialpedagogikk der det ble publisert i nr. 3, 2014 (Red. am). Hun begynte innlegget sitt på seminaret med et dikt (red.anm):

Den svenske forfatteren og lyrikeren Benkt Erik Hedin skrev Dikter tillsammans etter at han oppholdt seg på en institusjon for psykisk utviklingshemmede. Og opplevde etterpå, fortalte han, at denne boken, resultatet av dette oppholdet, nådde ut til langt flere enn hans øvrige diktsamlinger hadde gjort. Det sier noe om alt som er felles mellom oss, vårt behov for nærhet ikke minst.

Det som er bra for alle barn, for eksempel i barnebøker, er enda viktigere for funksjonshemmede barn. Bøker – kulturopplevelser styrker det som er friskt. Det gir muligheter for fellesopplevelser mellom mennesker, mellom de som er definert som funksjonshemmede og andre, mellom de som er mottakere av omsorg og de som gir omsorgen. Erfaringsmessig blir det ofte lite å snakke om når mennesker har få opplevelser. Så blir man definert som passiv og ute av stand til å ta imot. Kulturopplevelser er med på å bryte vonde sirkler og bidrar til fellesskap. For hvert menneske er så meget mer enn sitt handikap.

Funksjonshemmede barn vil oftest være mer ensomme enn sine jevnaldrende, og ensomheten blir tyngre å bære når man går inn i ungdomsalderen. I bøker kan man bli kjent med andre menneskers livssituasjon og bedre kjent med seg selv. Man har simpelthen noe meningsfylt å foreta seg! Å ta imot noe som ikke nødvendigvis er til nytte, men bare til glede. 

Ingen av oss er språkløse. Alle har vi et slags språk, gjennom kropp, bevegelser, mimikk, selv om vi mangler ordene. Men vi kan være språksvake i større eller mindre grad, og da er det mange det dreier seg om. Jeg velger her og nå å konsentrere meg om svaktfungerende autister, for det er de funksjonshemmede jeg kjenner best til og har mest erfaringer fra.

Autismespektret er blitt tolket videre i de senere tiårene. Autisme er preget av mangelfull eller manglende evne til sosial forståelse og adferd. Dette spenner fra de mest hjelpeløse uten ord og med stor uro og utagering til de som kan være hyperintelligente på begrensede områder. Vi husker Rainman i Dustin Hoffmans Oskar-premierte film. Styrken er svært ofte musikalitet, rytmesans, fargesans, av og til øyer av intelligens, spesielle interesseområder.

Nå på 2000-tallet har vi fått øket vår innsikt på området gjennom bøker av forfatterforeldre som har skrevet om sine autistiske barn. Dette er stemmer det er verdt å lytte til, i første rekke Lars Amund Vaage og Gabriel W. Freihow. De åpner opp for en beskrivelse av autistiske barn – nærere tror jeg enn vi oftest finner i faglitteraturen Og vel å merke, her leser vi også om kunstneriske opplevelser og mottagelighet for musikk ikke minst – om sanger og bøker som gjør hverdagen litt bedre, kanskje til og med litt gladere.

Både Lars Amund Vaage og Halfdan Freihow henvender seg til sine egne autistiske barn. Slik skriver Lars Amunnd Vaage i Syngja, romanen som han fikk Brageprisen for i fjor: «Den eg skriv dette til kan ikkje lesa. Ho kan ikkje skriva, og ikkje snakka heller, endå om dei fremste fagfolka i landet har prøvd å lære henne dette i mange år» (s. 5).

Den andre forfatter-forelderen, Halfdan W. Freihow, ble i 2004 nominert til Brageprisen for sin bok Kjære Gabriel, som han kaller en brevroman, selv om sønnen, adressaten, aldri ville kunne lese den.

I disse foreldrebøkene spiller språkproblemene en sentral rolle. Autistiske barn preges oftest av en forsinket språkutvikling eller de utvikler ikke ord-språket i det hele tatt. Men som nevnt, oftest med en usedvanlig sans for musikk når de får muligheter til å vise det, ofte også med sans for farger og med en forbausende hukommelse for detaljer i landskap, sanger de har hørt, steder og miljøer. «Ho hadde eit anna språk, ho hadde eit blikk, ei kjensle for folk, og for endringar i deira kropper, i deira musikalitet, i den tonen dei song seg inn i livet med,» skriver Lars Amund Vaage i Syngja (s. 187). «Eg skal syngja ein song. Synge,» seier ho. «Å, kunne eg berre syngja. Å, kunne det vera eit minne i hovudet» (s. 63). Så viser det seg gjennom livet at G, pseudonymet han gir sin datter, har et minne for sangene mange år etterpå. Datteren har sitt eget språk hvis hun bare blir forstått, i musikken – i kroppen. «Ho har alltid vore glad i musikk, det har vore hennar store interesse. Ho har elska at andre har sunge for henne, og då har det også vist seg at ho har kunne alle songene» (s. 232).

I Halfdan Freihows Kjære Gabriel leser vi om hvordan Gabriel bedømmer mennesker etter tonefallet i stemmen og uttrykket i blikket. «Slik pleier du ofte å bedømme mennesker, ved å lytte til toneleiet og klangen i stemmene deres, ved å avlese hensikter og beveggrunner i blikkene deres (s. 21) … Å lære teksten og melodien var din minste kunst. Du har en hørselshukommelse som til tider kan være uhyggelig» (s. 70).

Både G i Syngja og Gabriel i Kjære Gabriel, husker sangene som ble sunget for dem. «Du synes nok salmen er fin, men det er gjentagelsen som beroliger deg, som forteller at alt er godt fordi alt er som det pleier,» skriver Freihow (s. 174)

I Boka om Dag Tore som jeg skrev for nærmere 40 år siden om min autistiske sønn, forteller jeg om samme slags erfaringer: «Sangene betyr mye for Dag Tore. Han husker de sanger vi engang har sunget. Det fikk vi nytt bevis for en første påskedag. Da synger vi alltid «Påskemorgen slukker sorgen.» Og før vi andre var kommet så langt, istemmer Dag Tore også andre verset: «Redningsmannen er oppstanden.» Det var ett år siden vi sist hadde sunget det verset» (s. 101). 

Gode sanger er viktig, gjentagelser er viktig, og jeg siterer en meget verbal lita jente, som sa etter høytlesning av en bok: ”Les den en gang til med en gang da og etterpå hele tiden.” Slik ville ikke autistiske barn kunne uttrykke seg, men jeg tror de kan oppleve det. Gjentagelse er aller finest, men da er det viktig at det er sanger som kan gi oss slike fellesopplevelser og bøker som det er godt å lytte til. Autistiske barn er ensomme barn. Jeg tror ikke det er til å unngå at ensomheten smitter til dem som lever sammen med dem, foreldre, søsken, personalet og pedagoger. Høytlesning av bøker – sanger og musikk gjør ensomheten mindre, og ikke minst alminneliggjør situasjonene. For det er vanskelig både å være og å forstå dem som trekker seg inn i seg selv og reagerer så annerledes enn vi andre regner for normalt.

Spesialpedagogen Mie Mohlin, som også er forelder til en autistisk jente, ga i 2005 ut Martes bok sammen med legen Magne Medhus. Når mor snakker om hva de må ha med seg på sommerferie, sier Marte: «Jeg vil ha med hundebøkene og de andre dyrebøkene mine. Og så vil jeg ha med bøkene der det står om folk i andre land, hvalboka mi og bøkene om de norske malerne»(s. 13). Marte er heldig som har språk, og derfor kan sette ord på hva hun selv og jeg tror andre autistiske barn ønsker seg i bøkene: Bilder og enkle fortellinger om det de er interessert i.

Og nå tillater jeg meg igjen å bli personlig, om egne erfaringer; det er enklere fordi jeg som sagt har skrevet om ham i Boka om Dag Tore. Dag Tore tilhører ikke de høytfungerende, han kan ikke lese og snakker svært lite. Men jeg kjente ham igjen i Martes bok. For eksempel at det er tryggest å gjøre ting man har gjort før, at man trenger forberedelser på nye ting, at man trenger et stille sted for seg selv – en stilletid som Marte uttrykker det – vekk fra alle andre – at man vil ha det fredelig omkring seg – at man ikke forstår at man må svare når noen roper på en – at man gleder seg over utsikter og natur – at man har intenst behov for orden og forutsigbarhet.

Behovet for bøker gjelder alle. Til tross for at Dag Tore ikke kan lese og som sagt har et meget begrenset ordforråd, har bøkene vært viktig i hans liv: sanger han ble sunget for, rim og regler som kunne stimulere rytmesans og kroppsfølelse, bilder som ga gjenkjennelse eller utvidelse av erkjennelsen – bøker på nattbordet og bøker ved yndlingsstolen som ga det fellesskap man ellers opplever i familier når hver og en sitter med en bok.

Personalet der han bor, skulle svare på et spørreskjema om fritidsinteresser for beboerne. Jeg fikk lese svarene de ga når det gjaldt Dag Tore, og her er hans tre høyest prioriterte: Gå på ski. Gå på tur. Lese bøker. Og da ville man vel tro at han kan lese, men det kan han altså ikke. Lese bøker er for ham å bla i billedbøker og illustrerte bøker. Men da må det jo også føyes til at han hele sitt nå 58-årige liv har fått billedbøker og illustrerte bøker som handler om hans interesseområder, og jeg tror de har gjort ham mindre ensom enn han ellers ville ha vært.

Jeg sa at vi i senere år har fått bøker med foreldre-erfaringer. Vi kan supplere med selvbiografier skrevet av mennesker diagnostisert som autister, høytfungerende med både språk og skriveevne, det gjelder flere. Jeg siterer her fra Donna Williams Ingen ingensteds. En autistiske ung kvinnes selvbiografi. (Nobody nowhere), som for øvrig anbefales sterkt. De som har språk, kan blottlegge og forklare problemene for dem som ikke snakker.

«Utenfor ordene finnes det andre former for språk,» skriver Donna Williams, og videre: «Til trøst for de som har barn som aldri har snakket, kan kanskje noe jeg har lært av å lage sanger være til hjelp. For meg var ordene der allerede i mønsteret i musikken, de sprang ut av det (s. 226) … Gjennom musikken begynte jeg mer og mer å få kontakt med og uttrykke mitt virkelige jeg. Musikken fortalte om ting jeg var glad i, om vinden og regnet, om frihet og håp, om lykken i det enkle og seier over forvirringen» (s. 136). Hun skriver om bildene i bøkene også: «Selv om jeg kunne lese en fortelling uten vanskeligheter, var det av illustrasjonene jeg forsto sammenhengen» (s. 27).

Noen forfattere har større evne til innlevelse – fantasi enn andre. Mattis i Tarjei Vesaas´ bok Fuglane er ikke autistisk, han er mer «vanlig» utviklingshemmet. «Fortellingen om Mattis i Fuglane er ikke bare tragedien om en evneveik mann», skriver den amerikanske Vesaas-forskeren Kenneth Chapman. «Det er den tragedien som rammer ethvert menneske når det finner det umulig å få kontakt med andre mennesker. For de fleste er dette heldigvis ikke en vedvarende situasjon, slik det er for Mattis, og vi greier å overleve isolasjonsperioden» 

Autister lever i en vedvarende isolasjon. Da trenger vi bøker som kan hjelpe oss andre til å forstå. Gjennom bøker kan man få større ordforråd, større forståelse av seg selv i forhold til andre, om mulig ane noe om årsakssammenhenger. Det er viktig med slike bøker, også fordi vi som foreldre, pårørende og lærere – kan gå trette. Hvis man gjennom bøker kan øke evnen til å forstå enkle sosiale regler og få noe mer språk, kan man kanskje samtidig minske aggresjon, fortvilelse og angst, og slik kan bøkene få langtvirkende betydning. Ikke minst kan man kanskje bryte inn i selvstimulering ved å gi annen stimulering i stedet: musikk – sanger. Autistiske barn preges av ritualer, så får vi heller la bøkene, høytlesning og sanger bli en del av ritualene.

For småbarna gjelder bånsuller og enkle barnesanger. Alf Prøysen er veldig bra, også for den voksne som synger, for han har fine tekster og gode rytmer. Og så kan vi styrke kroppsbevissthet hos barna ved finger-regler, tå-regler og enkle dikt. Som her hos Benkt Erik Hedin, som jeg siterte til å begynne med – i et annet dikt. «Her er en hånd – det er jeg. Her er en fot – det er jeg.» Og til slutt: «Det er jeg som sier jeg».

Bøker kan også gjøre at man aksepterer en rent kroppslig nærhet, når vi leser eller ser på bilder sammen. Bøker blir som ledd i en total kommunikasjonsprosess, og som hjelp til å normalisere situasjonen i familien. Mange har kanskje vanskelig for å sitte lenge stille og konsentrert – da er det enklere med en bok, og kanskje derfor foretrekkes ofte tunge bøker.S

Alt som kan bidra til trygghet, minsker samtidig aggresjonen – fortvilelse og angst. I ungdomsalderen kan mildere rock og pop være aktuelt, bare ikke for bråkete, så hører man på slikt som jevnaldrende lytter til.

Jeg liker ikke å aksentuere avviket – har mest lyst til å legge vekt på alt som er felles. Men når det gjelder bøker for disse barna og ungdommene stiller vi andre slags krav enn til øvrige barne- og ungdomsbøker, hvor vi heller legger vekt på et komplekst innhold, rikt følelsesregister og variasjon. For autistiske barn og ungdommer kan slikt bli forvirrende. Tvert imot trenges enkel handling, gjentagelser, hvor vi velger det ufarlige, det enkle og realistiske. Bøker for autister vil selvfølgelig i neste omgang hjelpe oss lesere uten denne diagnosen til bedre å forstå.

Jeg sa tidligere at gjentagelser er viktig for autistiske barn – det gir gjenkjennelse. Jeg tror det gjelder for oss alle, når noe er viktig nok. Og derfor tillater jeg meg å gjenta Benkt Erik Hedins dikt fra begynnelsen i dag:

«Också den som är ovan vid ord / har mycket att säga.

Också den som är van vid ord / kan ha svårt att tala.

Med ord kan vi nå varandra / men också med ögon och händer.

Jag ser på dig / jag rör vid dig / eller säger: jag tycker om dig.

Ock du kan svara: med ord eller hand eller öga».

Tordis Ørjasæter har vært forfatter, litteraturkritiker og foredragsholder og har blant annet  arbeidet som professor ved Institutt for spesialpedagogikk ved Universitet i Oslo. Hun har skrevet flere bøker og også flere artikler i nordiske og internasjonale tidsskrifter, og hun har forelest ved en rekke universiteter i Europa og USA. Ørjasæter har vært  særlig engasjert i litteratur/kultur for mennesker med utviklingshemning, autisme og andre språksvake barn og ungdom, noe hun skriver om her. Hun har også medvirket i en rekke radio- og fjernsynsprogrammer.

Denne teksten ble første gang publisert i papirutgaven av tidsskriftet Spesialpedagogikk nr. 3, 2014. Hvis du vil lese flere artikler eller abonnere på tidsskriftet Spesialpedagogikk: Klikk her: 

På denne nettsiden får du også tilgang til Spesialpedagogikks arkiv med tidligere publiserte utgaver + forfatterveiledningen vår – hvis du ønsker å skrive noe selv.

Referanser

Freihow, Halfdan W. (2004). Kjære Gabriel. Oslo: Fonna forlag

Hedin, Benkt Erik (1984). Dikter tillsammans. Stockholm: Litteraturfrämjande

Mohlin, Mie & Magne Medhus (2005). Martes bok. Oslo: Omnipax

Vaage, Lars Amund (2012). Syngja. Oslo: Oktober

Williams, Donna (1993). Ingen ingensteds. En autistisk ung kvinnes selvbiografi. Oslo: Pax

Ørjasæter, Tordis (1976). Boka om Dag Tore. Oslo: Cappelen