Diskriminering av menneske med utviklingshemming; kva vert skildra i forsking?

Innleiing

Studien har som føremål å oppdaga og klargjera former for diskriminering av personar med utviklingshemming som vi finn i nasjonal og internasjonal forsking. Målet med artikkelen er å presentera ei utfyllande liste med område med diskriminerande praksis. Frå før kjende vi til eit samla oversyn i utgreiinga På lik linje (NOU: 17, 2016). Dei 8 områda er sjølvavgjerd og rettstryggleik, inkluderande og likeverdig opplæring, arbeid for alle, god helse og omsorg, eigen heim, kompetanse og kunnskap, koordinerte tenester og målretta styring. 

Studien vår tek ikkje mål av seg til å få fram kva som endrar haldningar som fremjar ikkje-diskriminering eller å få fram frekvensen og omfanget av dei ulike diskrimineringsområda. Studiens føremål var å få eit samla oversyn over diskrimineringsområde som er nemnde minst éin gong i den vitskapelege litteraturen.

Hendingar i fjern og nær fortid i Noreg og Europa førte til diskriminering, sortering og drap av menneske med funksjonsnedsetjingar, og vert i dag sett på som umenneskelege handlingar. Men, i mange tilfelle var det nettopp helse- og sosialpersonell som gjennomførte sortering, eugeniske tiltak, diskriminering og overgrep på vegner av samfunnet (Atherton & Steels, 2015).

Mange vil tenka at dette er hendingar som ikkje kan gjenta seg. I så fall må profesjonsutøvarar ha kunnskap om diskriminering. Merksemd mot krenkingar i eit historisk perspektiv kan styrka profesjonsutøvaren sine faglege vurderingar og slutningar. Forståinga kan bidra til at profesjonelle hjelparar avslører diskriminering. Det vil i neste omgang styrka menneske med utviklingshemming sine levekår og grunnleggjande rettar.

Kunnskap om diskriminering av menneske med utviklingshemming er relevant for mange profesjonar som legar, psykologar, sjukepleiarar, omsorgsarbeidarar, pedagogar og vernepleiarar. Vernepleieprofesjonen er eit godt døme, fordi den er sentral i tenester til personar med utviklingshemming. Profesjonane sitt kunnskapsgrunnlag er henta frå ulike disiplinfag, men også i historiske tilhøve. For utdanningsinstitusjonane er det sentralt å formidla kunnskap om historiske tilhøve som profesjonsutøvarar kan reflektera over og læra av. Føremålet kan vera å redusera sjansen for at profesjonsutøvarar gjentek historiske feil baserte på diskriminering eller forskjellsbehandling på urimeleg grunnlag.

Det vi har kalla historisk bevisstheit (Gadamer, 2007), kan bidra til profesjonen sin identitet og plassering i det sosialpolitiske landskapet. Eit døme på at kunnskap om diskriminering er sentralt i profesjonsutdanningane, er § 13a i Forskrift om vernepleieutdanning (Kunnskapsdepartementet, 2019) med mål om at:

«Kandidaten har bred kunnskap om inkludering, likestilling og ikke-diskriminering, uavhengig av kjønn, etnisitet, religion og livssyn, kultur, funksjonsnedsettelse, diagnose, seksuell orientering, kjønnsidentitet, kjønnsuttrykk og alder, slik at kandidaten bidrar til å sikre likeverdige tjenester for alle grupper i samfunnet. »

Profesjonane sosionom, barnevernspedagog og sjukepleie har liknande læringsutbyte, men på eit anna nivå.

Diskriminering

Vi er i artikkelen vår opptekne av at kunnskap om inkludering, likestilling og ikkje-diskriminering bidreg til målet om likeverdige tenester. Det sentrale omgrepet er diskriminering. I likestillingslova (2017) er diskriminering definert som direkte eller indirekte forskjellsbehandling på usakleg grunnlag:

«Med direkte forskjellsbehandling menes at en person behandles dårligere enn andre blir, har blitt eller ville blitt behandlet i en tilsvarende situasjon.» (§7)

«Med indirekte forskjellsbehandling menes enhver tilsynelatende nøytral bestemmelse, betingelse, praksis, handling eller unnlatelse som vil stille personer dårligere enn andre» (§ 8).

«Diskriminering på grunn av kjønn, graviditet, permisjon ved fødsel eller adopsjon, omsorgsoppgaver, etnisitet, religion, livssyn, funksjonsnedsettelse, seksuell orientering, kjønnsidentitet, kjønnsuttrykk, alder eller kombinasjoner av disse grunnlagene er forbudt» (§ 6).

Diskriminering av personar med utviklingshemming

NOU På lik linje (2016: 17) inneheld framlegg til kva endringar som skal til for at personar med utviklingshemming skal få oppfylt grunnleggjande rettar. Utvalet konkluderer med at utviklingshemma gjennom historia har blitt utsette for omfattande diskriminering og overgrep og at Noreg i dag bryt med 15 artiklar i FN-konvensjonen. Dei listar opp åtte såkalla løft som skal bøta på desse alvorlege menneskerettsbrota. Det er desse løfta som utgjer ei rådande liste med diskrimineringsområde som vi kjende til frå før.

Utgreiinga slår fast at personar med utviklingshemming blir diskriminerte på ei rekke samfunnsområde, både gjennom direkte forskjellsbehandling og gjennom manglande tilpassing og tilrettelegging (NOU 2016: 17). Diskriminering betyr altså både ulikehandsaming på usakleg grunnlag, og manglande tilrettelegging for at personar kan delta som andre. Diskriminering held fram på mange felt sjølv om alle menneske er omfatta av menneskerettskonvensjonen.

Helsepersonell i dag er sjølvsagt ikkje ansvarlege for handlingane helsepersonell utførte for 70–80 år sidan. Vi har likevel eit ansvar for at feile handlingar ikkje vert gjentekne. Historia om raselære og eugenikk og forteljingane om dei som vart råka, er vår nære historie og ikkje frikopla frå dagens praksis eller profesjonsutøving. Å læra av fortida kan hjelpa oss å utvikla etisk medvit om vanskelege spørsmål. Utdanningsinstitusjonar har ei forplikting når det gjeld å styrka studentar sine mogelegheiter til å verna om rettane til menneske med utviklingshemming (Atherton & Steels, 2015).

Frampeik

Kunnskap og refleksjon i undervising og praksisopplæring er middel til å utvikla studentar si bevisstheit om diskriminering og overgrep. Vi mistenkjer at det ikkje står bra nok til i profesjonsutdanningane. Kvalifikasjonsrammeverket i høgre utdanning (Kunnskapsdepartementet, 2019) kan forståast slik at på dette området må studentar kunna både oppdaga og analysera former for diskriminering, i tillegg til å gjennomføra endring som fjernar diskriminering.

Metode

Det metodiske grepet for å belysa problemstillinga er inspirert av eit tradisjonelt litteratursøk, men utan at føremålet var eit systematisk kunnskapsoversyn, inkludert årsaker og tiltak. Føremålet har vore å søka og oppdaga overordna diskrimineringsområde, ikkje å presentera eit fullstendig oversyn over alle kjende diskrimineringsområde som i ein tradisjonell review. Strategien har vore teoretisk metting (Willig, 2013). Vårt design er prega av ei eksplorerande innstilling, der vi ikkje er opptekne av til dømes om det er effektive tiltak som motverkar diskriminering. Vi var opptekne av å finna nye diskrimineringsområde, og ikkje årsaksforklara diskriminering eller finna botemiddel. Vi heldt på til vi ikkje fann nye diskrimineringsområde; altså teoretisk metting. Søket vart gjennomført 15. september 2020.

Vi har brukt 2 søkestrengar som fangar opp både engelskspråklege og norske kjelder. Dei to hovudsøkestrengane er 1) diskriminering, stigma, eugenikk, stereotypi, fordom, ulikskap, intoleranse, intellectual disability, learning disability, developmental disability, og 2) persons with mental disabilities, discrimination, historical. Søkestrengen inneheld også historiske omgrep som «retarded» og «defect» som i dag ikkje er gangbare. Desse er med for å treffa eldre artiklar.

Inkluderings- og ekskluderingskriterium:

• Forskingsartiklar og reviewartiklar er inkluderte.
• Artiklar som omhandlar både personar med psykiske vanskar og utviklingshemming, er inkluderte.
• Bøker er inkluderte.
• Bokmeldingar og biografiar er ekskluderte.
• Bakgrunnsartiklar er ekskluderte. Reine masteroppgåver og doktorgrader er ekskluderte.
• Artiklar som inneber intervensjonar retta mot å redusera diskriminering, vert ekskluderte.

Søket er avgrensa til artiklar mellom år 2000 og 2020 og gav 3436 treff frå mange engelskspråklege tidsskrift, men også ein del norske. (Dokumentasjon av litteratursøk vart vedlagd til redaksjon og fagfeller, men ligg ikkje ved her, red.anm.).

Vi nytta verktøyet Rayyan (Ouzzani, Hammady, Fedorowicz & Elmagarmid, 2016) og las tittel og samandrag med tanke på å finna nye diskrimineringsområde. Etter gjennomgang av nokre hundre artiklar, oppdaga vi at det kom til færre og færre nye kodar. Før vi heldt fram, avgjorde vi at ved gjennomgang av 50 artiklar frå søket, utan at det kom til nye kodar, rekna vi med at det truleg ikkje var fleire kodar. Når det kom til nye diskrimineringskategoriar, starta vi teljinga til 50 på nytt. Strategien vert kalla teoretisk metting (Willig, 2013). Vi støttar oss overordna til:

Ideally, the process of data collection and data analysis in grounded theory continues until theoretical saturation has been achieved. In other words, the researcher continues to sample and code data until no new categories can be identified, and until new instances of variation for existing categories have ceased to emerge. At this point, a set of categories and subcategories captures the bulk of the available data. However, theoretical saturation functions as a goal rather than a reality. This is because even though we may (and ought to) strive for saturation of our categories, modification of categories or changes in perspective are always possible (Willig, 2013).

Vi starta med dei 3436 artiklane og stod att med 633 artiklar etter å ha nytta strategien med teoretisk metting: metting i tråd med sjølvvalde kriterium på 50. Vi har ikkje grunn til å tru at dei 633 artiklane skil seg ut ved til dømes å ha færre diskrimineringsområde enn dei 633 siste artiklane i rekka på 3436 artiklar (sjå vidare i diskusjonen).

Diskrimineringsområde og koding av dei

Framgangsmåten var lesing av tittel, abstrakt og i nokre tilfelle artiklar. Vi nyttar ein framgangsmåte inspirert av stegvis deduktiv-induktiv strategi (SDI) (Tjora, 2021). Ein kode er ein diskrimineringskategori og namnet på kategorien som skil seg frå andre kategoriar. Koding av materiale handla om å undersøka om artiklane omhandla former for diskriminering. Strategien vektlegg at kodinga tok utgangspunkt i setningar eller avsnitt som omhandla diskriminering. Kodane er utvikla frå tekst i artiklane, ikkje frå teori, hypotesar eller planlagde tema. Det er den klare induktive fasen.

Vi stoppa når det ikkje kom til nye kodar, eller at vi ikkje fann nye moment som kunne belysa eksisterande kodar. Datamaterialet vart redusert til 73 artiklar. Vi brukte verktøyet Rayyan (Ouzzani mfl., 2016). Vi las tittel og abstrakt, og dersom vi var i tvil om vi skulle inkludera artikkelen, las vi også teksten. Anten sat vi fysisk saman, eller så sat vi på kvar vår skjerm og jobba saman med utgangspunkt i verktøyet Rayyan. Ved tvil om artiklane skulle med, såg vi som nemnt på fulltekst, diskuterte og sjekka artiklane grundigare.

Nye kodar måtte vera i tråd med overordna definisjon av diskriminering. Deretter sette vi namn på koden utifrå kva han handla om. Som eit døme fann vi koden Utviklingshemma er meir utsett under kriser og naturkatastrofar når vi las artikkelen Crises, conflict and disability: Ensuring equality (Mitchell & Karr, 2014). 

Resultat

I det vidare omtalar vi diskrimineringsområda og gir døme på originalartiklar som er opphav til områda. Områda er:

1. opplæring
2. arbeid/sysselsetjing
3. juridiske rettar
4. diskriminering innan helsehjelp
5. diskriminering når det gjeld bustad
6. kulturell diskriminering
7. livssynsdiskriminering
8. framstilling i film og media som er diskriminerande
9. diskriminerande praksis i høve seksualitet
10. eugenikk og folkemord (eutanasi)
11. fostervassdiagnostikk
12. dobbel diskriminering
13. universell utforming
14. språk og makt
15. mangel på kunnskap om utviklingshemming
16. mangel på politisk deltaking
17. strafferettsleg diskriminering
18. utviklingshemma er meir utsette under kriser og naturkatastrofar

Vi omtalar ikkje alle inkluderte artiklar, fordi forskingsspørsmåla var å oppdaga diskriminerings-område. I prinsippet held det med éin artikkel for å identifisera eit område. Tabellen under viser artiklar og diskrimineringsområde. Artiklane som er med, er dei første vi fann i søket, og ikkje nødvendigvis dei meste representative eller dei som best viser diskrimineringsområdet. Artiklane avslørte eit innhald som gjorde at vi kunne konstruera kodane. Mettingskriteriet gjorde at vi på nokre diskrimineringsområde fann fleire artiklar enn på andre.

I det følgjande omtalar vi kort diskrimineringsområda og nemner døme på artiklar.

1. Opplæring 

Opplæring er viktig for alle, men utviklingshemma er sårbare for å falla utanfor samfunnet seinare dersom dei ikkje lærer akademiske ferdigheiter, til dømes gjennom spesiell leseopplæring (Reichow mfl., 2019). Artiklane viser døme på at strukturelle tilhøve som fysiske avgrensingar, negative haldningar og fordomar førar til diskriminering og utestenging i opplæring. Mangel på tilrettelegging av individuell tilpassa opplæring er indirekte diskriminerande.

2. Arbeid/sysselsetjing

Personar med utviklingshemming opplever større grad av diskriminering i arbeidslivet enn andre med funksjonsnedsetjing (McMahon mfl., 2017). Genetisk informasjon kan verta misbrukt av arbeidsgjevarar og forsikringsselskap (Sfera, 2013). Tilsette treng ekstra oppfølging og individuell tilrettelegging på arbeidsplassen for å unngå utestenging og diskriminering (Carle, 2016; Kagan, 2020).

Artiklane peiker på at strukturelle tilhøve gjer at utviklingshemma opplever seg meir diskriminerte enn andre med funksjonsnedsetjingar. Det er direkte diskriminering når genetisk informasjon vert misbrukt, og indirekte diskriminering når utviklingshemma opplever at det er mangel på tilrettelegging og opplæring i arbeidssituasjonen.

3. Juridiske rettar

Borgarar i Ungarn har opplevd å missa stemmeretten grunna utviklingshemming (Heikkilä & Katsui, 2020). Manglande kjennskap til avgjerdsstøtte som byggjer på kompetansemodellen i CRPD, vert ikkje lagd til grunn og fører til diskriminerande praksis i høve artikkel 12 i CRPD (Scholten & Gather, 2018). Menneske med utviklingshemming har ikkje same tilgang til rettssystemet som andre borgarar, noko som medfører at det ikkje er likskap for lova (Flynn, 2017). Mange land har lovverk som kan avgjera medisinsk behandling utan samtykke. Det bryt med samtykke slik det er definert i CRPD (McSherry & Waddington, 2020).

Forsking om juridiske rettar viser at strukturelle tilhøve bryt med CRPD. Det fører til diskriminering når det gjeld borgarrettar som stemmerett og tilgang til rettssystemet. Ulikebehandling i høve til andre innan barnevernstenester, BPA-tenester, flyktningstatus og medisinsk behandling er også døme på strukturelle tilhøve som fører til direkte diskriminering av menneske med utviklingshemming.

4. Diskriminering innan helsehjelp

Personar med utviklingshemming har vore ekskluderte frå smerteforsking, og det har vore oppfatningar om at dei er ufølsame for eller like hendte til smerte. Det er ikkje teke omsyn til manglande evne til å gje uttrykk for smertetilstandar (Symons mfl., 2008). Diagnostisering og diagnostiseringspraksis for å avdekkja funksjonsnedsetjing av gravide med utviklingshemming er dårlegare enn for andre gravide, og det kan dra med seg diskriminering av kvinner med utviklingshemming (Schwartz mfl., 2020).

Hos pasientar med utviklingshemming vert antipsykotiske medisinar nytta ikkje berre for psykiatrisk sjukdom, men også for kontroll av aggressiv og forstyrra åtferd, hyperaktivitet og stereotyp åtferd utan påvist psykisk liding. Det er mangel på at rettsapparatet beskyttar jenter og kvinner med utviklingshemming mot overgrep i dei fleste land i verda. Det er i form av vald, misbruk og utnytting av kvinner, inkludert ufrivillig sterilisering og tvungen abort (Kanter & López, 2018). Barn med utviklingshemming vert historisk ekskluderte som potensielle mottakarar ved organdonasjon. Når transplantasjon sannsynleggjer helsegevinst, er det å nekta barn med utviklingshemming ulovleg og grunnlaus diskriminering (Statter mfl., 2020).

Innan helsevesen er det strukturelle tilhøve som ikkje gir utviklingshemma likeverdige tenester som andre. Dette fører til direkte diskriminering på så inngripande område som ufrivillig sterilisering, tvungen abort eller at dei mistar sjansen til å få organdonasjon. Indirekte diskriminering oppstår når diagnosepraksis ikkje er tilpassa pasientar med utviklingshemming, eller at fagfolk ikkje er merksame på spesielle utfordringar i samband med kommunikasjon 

5. Diskriminering når det gjeld bustad

Bustadsituasjonen er sentral når det gjeld folkehelse. Tenester skjer med utgangspunkt i den enkelte sin private heim som arena, og det aukar betydninga bustaden har for den enkelte sin helse- og levekårssituasjon. Manglande tilrettelegging er indirekte diskriminering (Haug mfl., 2014). Dersom folk flest ser på integrerte bustader som ein menneskerett, kan det gje støtte til personar med utviklingshemming sitt krav om å unngå institusjonalisert omsorg (Crossley, 2017).

Manglande individuell tilrettelegging av busituasjon er indirekte diskriminering. Når menneske med utviklingshemming har dårlegare butilhøve enn andre, er det døme på direkte diskriminering. Omfanget av reinstitusjonalisering viser at det kan vera strukturelle tilhøve i form av at styresmakter ikkje legg til grunn at det er den enkelte sin preferanse som må vera avgjerande for val av busituasjon.

6. Kulturell diskriminering

Samar med funksjonsnedsettingar møter diskriminering i form av språklege, kulturelle og stigmatiserande barrierar når det gjeld deltaking i samfunnet (Hansen, 2017). Strukturelle tilhøve gjer seg gjeldande når personar med utviklingshemming vert diskriminerte på bakgrunn av kulturbakgrunn.

7. Livssynsdiskriminering

Religiøse førestillingar om avvik kan føre til diskriminering. Døme på dette er at ein ser på utviklingshemming som forbanning eller straff frå gud (Hortas, 2004). Perspektiva til profesjonelle hjelpearbeidarar påverkar måtar dei reagerer på, og handterer menneske med nedsett funksjonsevne. Det kan som døme vera at det vert ytt dårlegare tenester enn dei elles hadde fått (Pfeiffer mfl., 2003).

Det er indirekte diskriminering når religiøse institusjonar ikkje legg til rette for deltaking, og diskrimineringa vert direkte når religionen har bestemte førestillingar som knyter stigma til utviklingshemming.

8. Framstilling i film og media som er diskriminerande

Framstilling av personar med utviklingshemming i film/media kan vera døme på indirekte diskriminering ved at utviklingshemma vert portretterte som monster eller farlege, og er direkte diskriminering (portretterande diskriminering) (O'Hara, 2019).

9. Diskriminerande praksis i høve seksualitet

 Utviklingshemma oppnår ikkje menneskeretten til å ha seksualliv (Perlin), 2011). Erkjenning av at personar med nedsett funksjonsevne har ønske om og behov for seksuell helse, er eit relativt nytt omgrep. Mangel på denne retten er diskriminerande (Perlin & Lynch, 2014).

Å hindra menneske med utviklingshemming retten til seksualliv er direkte diskriminering. Mangel på retten til opplæring i seksualitet, til dømes grunna mangel på kompetanse eller manglande forståing for seksuelle behov hjå tenesteytarar, er indirekte diskriminering. Her kan det vera strukturelle tilhøve i tenester som ligg til grunn.

10. Eugenikk og folkemord (eutanasi)

Ein artikkel har granska massedrap på 156 barn under nasjonalsosialismen 1939–1945 på Ansbach statssjukehus. Kjelder er offentlege arkiv og rettssaker frå tyske domstolar, og historiske og ideologiske grunnlag for eutanasi vert forklarte. Dei fleste barna vart obduserte, minst 86 hjernar vart undersøkte nevropatologisk (Nedoschill & Castell, 2001).

Drap på funksjonshemma i Austerrike og Tyskland er mellom dei mest alvorlege krigsugjerningane vi kjenner. Det er diskriminerande og krenking av menneskeverdet om det i dag vert nytta liknande argument i dagens debattar kring genetisk teori.

11. Fostervassdiagnostikk 

Mange mødrer meiner at fostervassdiagnostikk vil føra til fleire abortar, auka sosialt stigma og mindre tilgjengelege tenester for personar med Downs syndrom. Halvparten meiner helsepersonell gir skeiv eller feil informasjon, og at det fører til fleire abortar (Kellogg mfl., 2014). I kva grad fostervassdiagnostikk er eugeniske tiltak, er det ulike oppfatningar om. Men det er indirekte diskriminering med feil informasjon, og om fostervassdiagnostikk fører til aukande stigma og mindre tilgjengelege tenester.

12. Dobbel diskriminering

Eldre personar med funksjonsnedsetjing opplever fordomar og diskriminering, i tillegg til aldersisme, som ofte fører til vanskar med å få tilgang til nødvendig helsehjelp og sosiale tenester (Sheets, 2005).

Diskriminering som følgje av å tilhøyra ein minoritet, aukar sjansen for å bli diagnostisert med utviklingshemming grunna unøyaktige diagnosekriterium (Shifrer, 2018). Manglande språkkompetanse og trekk ved personen fører til at utviklingshemma ikkje får tilgang til kommunikasjonshjelpemiddel som kan gje leseferdigheiter og sjanse til utdanning (Jacobson mfl., 2005). I kategorien er det døme på indirekte diskriminering fordi det ikkje vert teke omsyn til behovet for ekstra tiltak eller tilrettelegging. Det er også døme på strukturelle tilhøve som negative haldningar til både alder og funksjonsnedsetjing.

13. Universell utforming

Manglande deltaking i forsking kan vera diskriminerande. Involvering av utviklingshemma handlar om likeverd og grunnleggjande menneskerettar (Chalachanová mfl., 2020). Det er manglande tilrettelegging i form av lettlesen informasjon for turistar med utviklingshemming (Rabontu, 2018). Mangel på tilrettelegging for at alle kan delta, er strukturelle tilhøve som er indirekte diskriminering.

14. Språk og makt

Ulike måtar ein forstår funksjonshemming på, kan føra til mangel på medverking og makt og vera undertrykkande (Coopman, 2003). Når den utviklingshemma er forbrukar i staden for tenestemottakar, får personen større makt til å unngå institusjonalisert omsorg som er diskriminerande (Batavia, 2002). Sterke krefter kan hindra at sterke og tydelege vitnesbyrd frå langvarige opphald i totalinstitusjonar vert fortalde offentleg (Malacrida, 2006). Strukturelle tilhøve i form av måten ein nyttar språk på, er maktutøving og direkte diskriminerande.

15. Mangel på kunnskap om utviklingshemming

I barnevernstenester kan barn med utviklingshemming bli oversette, fordi det synest å vera mangel på kunnskap og kompetanse om barn med særlege behov i barnevernet. Det trengst også bevisstgjering om barnevernet sin kompetanse om barn og unge med utviklingshemming som vert utsette for omsorgssvikt (Gundersen & Farstad, 2011).

Kunnskapsmangel om utviklingshemma sine spesielle behov for tenester gir indirekte diskriminering. Mangel på kunnskap kan òg gjere at tenestemottakarar kan koma dårlegare ut enn andre.

16. Mangel på politisk deltaking

Amerikanske domstolar gir mindre rettar til personar med utviklingshemming ved etablering av gruppebustader, ved at dei det gjeld, ikkje får delta i den politiske prosessen (Bornstein, 2010). Mangel på sjanse til politisk deltaking er direkte diskriminering, og kan ha utspring i individuelle eller strukturelle tilhøve.

17. Strafferettsleg diskriminering

Ein artikkel diskuterer at mange menneske med utviklingshemming og andre alvorlege funksjonsnedsetjingar, og som blir offer for kriminalitet, vert handsama annleis av rettssystemet (Hayden mfl., 2012). Utviklingshemma som er straffedømte, vert behandla dårlegare enn andre i dei fleste land, trass i føresegner i CRPD (Perlin, 2013). Strukturelle tilhøve i rettsapparatet fører til diskriminering av menneske med utviklingshemming. Mangel på tilrettelegging er døme på indirekte diskriminering.

18. Utviklingshemma er meir utsette under kriser og naturkatastrofar

Personar med utviklingshemming vert mest ramma i konfliktsituasjonar eller når naturkatastrofar rammar. Dei har høgare dødelegheit, færre tilgjengelege ressursar og mindre tilgang til hjelp. Det gjeld både i flyktningleirar og der det har vore katastrofe.

Utviklingshemma vert behandla dårlegare enn andre under nødevakuering, nødhjelp, og gjenoppbyggingsarbeid (Mitchell & Karr, 2014). Personar med utviklingshemming har mindre føresetnader enn andre til å klara seg, og det er døme på indirekte diskriminering om utviklingshemma ikkje vert prioriterte i krisesituasjonar.

Diskusjon og konklusjon

Forskingsspørsmålet er kva område med diskriminering og overgrep mot menneske med utviklingshemming som kjem fram i ny forsking mellom 2000 og 2020. Vi har gjennomført ei systematisk lesing av litteraturen og fann 18 diskrimineringsområde. Vi har som nemnt, lagt vekt på å identifisera diskrimineringsområde og ikkje å finna kor mange artiklar som er publiserte innan områda. Litteratursøket utvida talet på diskrimineringsområde med område vi ikkje kjende til frå før, i tillegg til dei 8 som vart nemnde i På lik linje (NOU 2016: 17).

Diskusjon av metode

Føremålet har vore å oppdaga overordna diskrimineringsområde, ikkje å presentera eit fullstendig oversyn som i ein tradisjonell review. Strategien har vore teoretisk metting (Willig, 2013). Designen er prega av ei eksplorerande innstilling, og vi var ikkje opptekne av om det er effektive tiltak som motverkar diskriminering. Vi ville heller ikkje årsaksforklara diskriminering eller finna botemiddel.

Vi heldt på til vi ikkje fann nye diskrimineringsområde; altså teoretisk metting. Etter gjennomgang av nokre hundre artiklar, kom det til færre og færre nye kodar. Når det kom til nye diskrimineringskategoriar, starta vi teljinga til 50 på nytt. Strategien vert kalla teoretisk metting (Willig, 2013). Vi hadde ikkje teori eller erfaring som tilsa at talet burde vore mindre eller større enn 50. Erfaringa vår tyda på at 50 var eit rimeleg mettingstal. Dersom talet hadde vore mindre enn 50, kunne talet på område vore færre, og ved høgre tal enn 50, kunne talet vore fleire diskrimineringsområde. Vi har likevel ikkje haldepunkt for å meina at vårt mettingskriterium ikkje var bra nok.

Vi har ikkje vore opptekne av å vurdera kvalitet på artiklane – berre nemning på diskrimineringsområde. Unnateke dei 8 områda som kjem fram i NOU 2016: 17, kjenner vi ikkje til

andre studiar som det er naturleg å relatera studien til. Metodikken har ei eksplorerande tilnærming.

Metodevalet har ført med seg at vi ikkje har nytta ein tradisjonell måte å gjennomføra review på. Vi har i denne studien vore opptekne av å oppdaga og namnsetja diskrimineringsområde. Å oppdaga og namnsetja diskrimineringsområde er ein føresetnad for seinare å undersøka årsaker til diskriminering og omfang. Vi følgjer ein eldre tradisjon med klassifisering og kategorisering som viktige premiss for å utvikla fagområde (som taksonomiar i biologi og system i kjemi som klassifisering av grunnstoff).

 Andre søkeord kunne gitt andre treff og område, men det kunne også redusert tal på område. Vi har ikkje framlegg til andre søkeord her og no. Gjennomgangen av artiklane føregjekk ved at begge forfattarane las artiklar, og dette var ein tidkrevjande prosess. Vi kunne spart tid på arbeidet, men det var stor nytteverdi i å lesa saman og verta samde om diskrimineringsområde.

Diskusjon av funn

I studien vert den juridiske forståinga av diskriminering nytta. Diskrimineringsområda viser både direkte og indirekte diskriminering. Strukturelle tilhøve og prosessar fører til diskriminering. Både fysiske barrierar og negative haldningar innan opplæring og brot på menneskerettar (CRPD) fører til tap av borgarrettar og stemmerett. Re-institusjonalisering og manglande respekt for preferansar når det gjeld bustad, er strukturelle tilhøve som gir direkte diskriminering.

Fleire andre funn i studien tyder på at det kan vera diskriminering som ligg til grunn for at personar med utviklingshemming vert handsama dårlegare enn andre borgarar. Men å omtala tenester som dårlege, kan i seg sjølv tilsløra at det faktisk er diskriminering som ligg bakom.

Ein nasjonal rettleiar frå 2021 har som bakgrunn at «Diskriminering på grunnlag av funksjonsevne skal hindres på samme måte som diskriminering på andre grunnlag, som kjønn og etnisitet» (Helsedirektoratet, 2021). Dersom personar med utviklingshemming vert handsama dårlegare enn andre innbyggjarar på bakgrunn av nedsett funksjonsevne, fører det til mangelfulle og kvalitativt dårlege tenester. Når tenester har låg fagleg kvalitet, kan det vera ulikehandsaminga som er årsak. Dersom det vert erkjent at mangelfulle tenester er resultat av diskriminering, er det samstundes brot på likestilling- og diskrimineringslova og vert oppfatta som langt meir alvorleg.

Det kan vera overlapp mellom nokre diskrimineringsområde, og dei kan vera på ulike nivå. Nokre område gjeld heile folkegrupper, som samar, medan andre er på avgrensa livsområde som sterilisering. Til dømes gjeld område 6 kulturell diskriminering mot samar, og område 9 omfattar diskriminerande praksis i høve til seksualitet – på tvers av folkegrupper.

Diskrimineringskategorien opplæring viser at lærarar sin bruk av merkelappen utviklingshemming påverkar identitet og skapar fordomar hjå medelevane. Kategorien språk og makt viser at språkbruk kan vera maktutøving og er samstundes diskriminering. Det sentrale i denne samanhengen er at omgrep vi nyttar om menneske eller tenester inngår i diskriminering. Ordbruken kan tilsløra eller avsløra faktiske tilhøve.

Konklusjon og frampeik

Lista med 18 diskrimineringsområde er ein reiskap til å få oversyn over direkte og indirekte diskriminering. Lista med diskrimineringsområde er eit godt grunnlag for å vurdera om profesjonsutøvarar oppnår idealet om inkludering, likestilling og ikkje-diskriminering.

Læringsaktivitetar for studentar i ulike profesjonsutdanningar må gje utbyte i form av innsikt i diskriminering og kunnskap om omfanget av diskriminering. På bakgrunn av omfanget av diskriminering av personar med utviklingshemming på mange samfunnsområde og gjennom heile livet, er kunnskap for å motarbeida diskriminering sentral. Utan kunnskap om diskriminerings-lovgjeving og kategoriar med diskriminering kan profesjonsutøvarar verta delaktige i diskriminerande praksis. Kjennskap til både formene for diskriminering og lovteksten, er føresetnader for anti-diskrimineringsarbeid. Lista vår med 18 kategoriar gjev ei utvida mogelegheit til anti-diskrimineringsarbeid, og aukar relevansen av lovteksten.

Lista med diskrimineringsområde kan nyttast til å undersøka i kva grad profesjonsutøvarar har kunnskap om diskriminering av utviklingshemma, og kva for læringsaktivitetar som er nytta. Undersøkinga kan gje nyttig kunnskap om korleis læringsutbyta om diskriminering i ulike profesjonsutdanningar vert varetekne av utdanningsinstitusjonane.

For utviklingshemma sjølv er dei 18 diskrimineringsområda viktige når det gjeld medvit om omfanget av diskriminering. Funn av dei 18 diskrimineringsområda kan også vera til nytte for interesseorganisasjonar som arbeider med anti-diskriminering. Diskrimineringsområda kan òg vera påminning når det gjeld politikkutforming.

Vår konklusjon er at det frå før ikkje fanst samla oversyn over diskrimineringsområde. Vår undersøking inneber utvikling av ei samla framstilling av område skildra i forsking, der menneske med utviklingshemming vert diskriminerte. Funna i studien kan gjelda også for andre grupper som treng tenester, til dømes personar med demens eller rusmisbrukarar. -

Denne artikkelen ble første gang publisert i papir- og e-bladutgaven av tidsskriftet Spesialpedagogikk nr. 3, 2025. Hvis du vil lese flere artikler eller abonnere på tidsskriftet Spesialpedagogikk: Klikk her: 

På denne nettsiden får du også tilgang til Spesialpedagogikks arkiv med tidligere publiserte utgaver + forfatterveiledningen vår – hvis du ønsker å skrive noe selv.

Referanser

Askheim, O.P., Andersen, J., Guldvik, I. & Jenhaug, L. (2014). URL: Brage INN: Brukerstyrt personlig assistanse : statlig policy, kommunal iverksetting og klagesaker

Atherton, H.L. & Steels, S.L. (2015). A hidden history: A survey of the teaching of eugenics in health, social care and pedagogical education and training courses in Europe. Journal of Intellectual Disabilities, 20(4), s. 371–385. URL: A hidden history - HL Atherton, SL Steels, 2016

Batavia, A. I. (2002). Consumer direction, consumer choice, and the future of long-term care. Journal of Disability Policy Studies, 13(2), URL: Consumer Direction, Consumer Choice, and the Future of Long-Term Care - Andrew I. Batavia, 2002

Berg-Cross, L., Reviere, R., Chappell, A. & Miller, J. (2001). Certification of Mental Health Advocates: A Call to Action. Journal of Rural Community Psychology 14(1). URL: Certification-of-Mental-Health-Advocates-A-Call-to-Action.pdf

Bornstein, L.C. (2010). URL: Contextualizing Cleburne 41 Golden Gate University Law Review 2010-2011 HEINONLINE.

Carle, S.D. (2016). URL: Analyzing Social Impairments under Title I of the Americans with Disabilities Act 50 U.C. Davis Law Review 2016-2017 HEINONLINE.

Chalachanová, A., Gjermestad, A. & Lid, I.M. (2020) URL: 4. Involvering av personer med utviklingshemming i forskningssirkler | Samproduksjon i forskning Scandinavian University Press.

Coopman, S.J. (2003). URL: Communicating Disability: Metaphors of Oppression, Metaphors of Empowerment: Annals of the International Communication Association: Vol 27, No 1

Crossley, M. (2017). URL: Communicating Disability: Metaphors of Oppression, Metaphors of Empowerment: Annals of the International Communication Association: Vol 27, No 1

Dalvi, M., Thalayasingam, S.P. & George, G.R. (2003). Audit on high dose antipsychotic medication in three tertiary services for people with learning disability. British Journal of Developmental Disabilities, 49(2), 117–124. https://doi.org/10.1179/096979503799104101

Ellem, K., Chenoweth, L. & Edwards, R. (2019). Choosing the harder road: Naming the challenges for families in person-centred planning. Journal of Intellectual Disabilities, 23(3), s. 397–412. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30021501/

Flynn, E. (2017). Disabled justice?: access to justice and the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Disability & Society 32(4) URL: Full article: Disabled justice?: access to justice and the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities

Gadamer, H.-G. (2007). Sanhed og metode: grundtræk af en filosofisk hermeneutik. Academica.

Gundersen, T. & Farstad, G.R. (2011). Ansvarsfordeling til barns beste? Rapport nr. 17/11. NOVA – Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring. URL: 4801_1.pdf

Hansen, K.L. (2017). Diskriminering av samer med funksjonsnedsettelse. http://samilogutmuitalit.no/sites/default/files/publications/5.samisketallforteller10_ketillenerthansen2-03.11.2017_ok.pdf

Haug, M., Holm, A., Monkerud, L. & Schmidt, L. (2014). Bolig og folkehelse – hva er sammenhengen? Oslo: Norsk institutt for by- og regionforskning. URL: ODA Open Digital Archive: Bolig og folkehelse – hva er sammenhengen?

Hayden, M., Ransom, B. & Obermayer, L. (2012). The invisible Victims. Law. https://api.semanticscholar.org/CorpusID:2196072

Heikkilä, M., Katsui, H. & Mustaniemi-Laakso, M. (2020). Disability and vulnerability: a human rights reading of the responsive state. The International Journal of Human Rights, 24(8), s. 1180–1200. https://doi.org/10.1080/13642987.2020.1715948

Helsedirektoratet (2021). Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Nasjonal veileder.

Hortas, L.E. (2004). Asylum Protection for the Mentally Disabled: How the Evolution of Rights for the Mentally Ill in the United States Created a "Social Group". Connecticut Journal of International Law, 20(1), s. 155–183. http://hdl.handle.net/10822/987981

Jacobson, J.W., Foxx, R.M. & Mulick, J.A. (2005). Controversial therapies for developmental disabilities: Fad, fashion and science in professional practice. New York: Routledge

Kagan, K. (2020). To Trigger or Not to Trigger: The Catch-22 of the Americans with Disabilities Act's Interactive Process. San Diego Law Review, 52(7). https://digital.sandiego.edu/sdlr/vol57/iss2/6/

Kanter, A.S. & López, C.V. (2018). A Call for an End to Violence Against Women and Girls with Disabilities under International and Regional Human Rights Law. Northeastern University Law Review, 10(2). https://heinonline.org/HOL/LandingPage?handle=hein.journals/norester10&div=19&id=&page=

Kellogg, G., Slattery, L., Hudgins, L. & Ormond, K. (2014). Attitudes of mothers of children with Down syndrome towards noninvasive prenatal testing. Journal of Genetic Counselling 23(5), s. 805–813.

Klemp, T. (2013). Refleksjon – hva er det, og hvilken betydning har den i utdanning til profesjonell lærerpraksis? UNIPED, 36, s. 42–58.

Kochoska, E. (2017). Analysis of the Political Participation of Persons with Disabilities. OSCE Mission to Skopje. https://tandis.odihr.pl/handle/20.500.12389/22465

Kunnskapsdepartementet (2019). URL: Forskrift om nasjonal retningslinje for vernepleierutdanning – Lovdata

Likestillingslova (2017). URL: Lov om likestilling og forbud mot diskriminering (likestillings- og diskrimineringsloven) – Kapittel 2 Forbud mot å diskriminere – Lovdata

Malacrida, C. (2006). Contested memories: efforts of the powerful to silence former inmates' histories of life in an institution for 'mental defectives'. Disability & Society, 21(5), s. 397–410. https://doi.org/10.1080/09687590600785720

McMahon, M., McMahon, B.T., West, S.L., Conway, J.P. & Lemieux, M. (2017). Actual vs. perceived workplace discrimination involving charging parties with learning disabilities: The National EEOC ADA Research Project. Journal of Vocational Rehabilitation, 46(2), s. 203–208. https://doi.org/10.3233/JVR-160856

McSherry, B. & Waddington, L. (2020). The Convention on the Rights of Persons with Disabilities and the challenge to treatment without consent of individuals with psychosocial disabilities. London: Routledge. URL: Human Rights Education for Psychologists – Google Books

Mitchell, D. & Karr, V. (2014). Crises, conflict and disability: Ensuring equality. London: Routledge. https://doi.org/10.4324/9780203069943

Mugabi, I.K. (2018). An Analysis of the Adequacy of Protection Afforded by the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) in Situations of Armed Conflict. Societies 8(2). https://www.mdpi.com/2075-4698/8/2/28

Nedoschill, J. & Castell, R. (2001). Child euthanasia during National Socialism 1939–1945: The «Specialized Children's Department» of Ansbach, Germany. Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 50(3), s. 192–210. URL: Scopus preview - Scopus - Document details - Child euthanasia during National Socialism 1939-1945: The "Specialized Children's Department" of Ansbach, Germany

NOU 2016: 17. På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. URL: NOU 2016: 17 – regjeringen.no

O'Hara, M. (2019). Cinema of the Monstrous: Disability and «Eye-Feel». Journal of Curriculum Theorizing, 34(5). http://journal.jctonline.org/index.php/jct/article/view/869

Ouzzani, M., Hammady, H., Fedorowicz, Z. & Elmagarmid, A. (2016). Rayyan-a web and mobile app for systematic reviews. Systematic reviews, 5(1), Article 210. URL: Rayyan – A Web and Mobile App for Systematic Reviews

Perlin, M. (2013). 11 'There are no trials inside the gates of Eden'. I: B. Mcsherry & I. Freckelton, Coercive Care: Rights, Law and Policy. (s.193–212). URL: Coercive Care: Rights, Law and Policy - Google Books

Perlin, M.L. & Lynch, A.J. (2014). All His Sexless Patients: Persons with Mental Disabilities and the Competence to Have Sex. Washington Law Review, 257. https://digitalcommons.law.uw.edu/wlr/vol89/iss2/13

Perlin, M.L. (2011). Abandoned Love: The Impact of Wyatt v. Stickney on the Intersection between International Human Rights and Domestic Mental Disability Law. Law & Psychology Review, 35, s. 121–142.

Pfeiffer, D., Sam, A., Guinan, M. & Ratliffe, K. (2003). Attitudes toward disability in the helping professions. Disability and the Life Course, 23(2). https://doi.org/10.18061/dsq.v23i2.420

Rabontu, C.I. (2018). The accessibility of persons with disabilities in Romanian tourism. Revista de Turism – Studii si Cercetari in Turism, 25, s. 32. URL: THE ACCESSIBILITY OF PERSONS WITH DISABILITIES IN ROMANIAN TOURISM. | EBSCOhost

Reichow, B., Lemons, C. J., Maggin, D.M. & Hill, D. R. (2019). Beginning reading interventions for children and adolescents with intellectual disability. Cochrane Database of Systematic Reviews, 12, https://doi.org/10.1002/14651858.CD011359.pub2

Scholten, M. & Gather, J. (2018). Adverse consequences of article 12 of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities for persons with mental disabilities and an alternative way forward. Journal of Medical Ethics. 44(4). https://jme.bmj.com/content/44/4/226.abstract

Schwartz, N.R.M., Crane, D.A., Doody, D.R., Schiff, M.A., & Mueller, B.A. (2020). Assessment of the accuracy of identification of selected disabilities and conditions in hospital discharge data for pregnant women. Epidemiology, 31(5), s. 687–691. https://doi.org/10.1097/EDE.0000000000001185

Sfera, A. (2013). Can psychiatry be misused again? Frontiers in Psychiatry, 4 https://doi.org/10.3389/fpsyt.2013.00101

Sheets, D.J. (2005). Aging with Disabilities: Ageism and More. Generations, 29(3), s. 37–41.

Shifrer, D. (2018). Clarifying the Social Roots of the Disproportionate Classification of Racial Minorities and Males with Learning Disabilities. Sociological Quarterly, 59(3), 384–406. https://doi.org/10.1080/00380253.2018.1479198

Statter, M.B., Noritz, G. & Committee On Bioethics (2020). Children With Intellectual and Developmental Disabilities as Organ Transplantation Recipients. Pediatrics, 145(5). https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32312907/

Symons, F.J., Shinde, S.K. & Gilles, E. (2008). Annotation: Perspectives on pain and intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 52(4), s. 275–286. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2007.01037.x

Tjora, A. (2021). Kvalitative forskingsmetoder i praksis (4. utg.). Gyldendal Norsk Forlag.

United Nations (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities and Optional Protocol. https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf

Willig, C. (2013). Introducing qualitative research in psychology. McGraw Hill Open University Press.