En ungdom med synshemming forteller om hvilke hjelpetiltak som er virksomme for henne

Det å plutselig få et stort tap av syn er forbundet med dramatiske endringer i livet. Det er ofte først da en person for alvor oppdager hvor stor betydning synet har. Jeg møtte Anna Eggen Skarbøvik for å lære av henne hvordan en ungdom møter slike utfordringer. Møtet fant sted på Melhus, hvor hun bor og går på videregående skole til daglig. Intervjuet var lagt til høstferien, og dette ga oss stille og rolige forhold.

Anna ble synshemmet for vel over et år siden, på grunn av en skade på synsnervene. Hun har, frem til den inntrufne skaden, levd hele livet som normalseende. Anna reiste på utvekslingsstudier, og da hun kom hjem hadde hun blitt synshemmet. Denne åpenbart brå og voldsomme endringen i livssituasjonen gir helt nye utfordringer, og ringvirkninger av disse som hun må forholde seg til, både opplæringsmessig, emosjonelt og sosialt. Anna er ei aktiv, ressurssterk og imøtekommende ung dame, og jeg ønsket å fokusere på hva en synshemming i ung voksen alder kan bety for det sosiale livet.

Anna forteller om synet sitt

Anna forteller at hun har en visus, et detaljsyn, som er målt til 0,05, men at synsfeltet er slik det var før skaden på synsnervene. «Det e bare som om alt e mørkar. Som om lyset i rommet e av», beskriver hun. «Æ sitt å tenke, koffor skrur du itj på lyset, e du dum?», sier hun, og hun forklarer videre at det er øynene hennes som ikke fanger opp lyset så godt. Farger fremstår på en måte som utvasket, og hun kan skimte noen av de, men benevningen beror mest på gjetting. Hun har forsøkt med fargeblyanter, men kan kun skille mellom disse til en viss grad.

Aller mest sliter hun med rødt og grønt. Anna forteller at faren hennes viste henne en knallgrønn mixmaster på butikken, men hun greide ikke å bestemme seg for om denne var rød eller grønn. Derimot kunne hun gjenkjenne en oransje mixmaster. På spørsmål fra meg om hvordan det er å skille mellom svart og grått, svarte hun enkelt at «svart er en mørkere grå, grått er en lysere svart». Disse fargene havnet innenfor det samme spekteret, og ga dermed ikke samme utfordring som grønt og rødt. Anna forteller at hun baserer det meste på mørkt og lyst, og at hennes synsfunksjon også avhenger av naturlig lys, belysning og dagsform. Dette, i tillegg til Annas øvrige beskrivelse, er med på å understreke at en synssvekkelse ikke kan forstås ut ifra standardiserte verdier som visus og synsfelt alene.

«Æ blir ikke hjernekirurg, og så blir æ ikke jagerflypilot. Men d va ikke planen for ett år sia heller». Anna beskriver en høy terskel for å skulle identifisere seg med andre synshemmede, men straks denne barrieren var brutt, ga dette henne ytterligere tilgang til både informasjon og støtte. Dette er blant annet med på å belyse viktigheten av språket vårt, hvordan vi omtaler ting i møte med funksjonshemming. Språket kan ikke demme opp for samtlige emosjonelle utfordringer, men kan være med på å i alle fall dempe noen av dem, og dermed kanskje senke terskelen for å søke sosial støtte

Anna forteller at hun meldte seg inn i Norges Blindeforbunds Ungdom for et par uker siden, etter å ha fornektet egen synshemming i over ett år. Men da tok det bare to dager før de tok kontakt med henne, og det har allerede vært to representanter på hjemmebesøk hos henne. De kom med masse nyttig informasjon, og Anna uttrykte at det var «godt å høre at det æ hadd lyst te, også va mulig». Akkurat nå er det fullt kjør for å få med seg mest mulig før hun senere skal begynne på høyere utdanning. «Mye jeg burde ha visst for ett år siden, men jeg nekta». Blant annet, så vurderer Anna sosionomstudiet, og hun har lært at det finnes flere svaksynte sosionomer. Hun tenker også på noe innen administrasjon og ledelse, og Norges Blindeforbund har bekreftet at disse alternativene er gode med tanke på synet. Men det var hun selv som kom frem til yrkene.

«Kain du ikke bruk brilla da?»

Dette er ett av spørsmålene Anna får angående sin synssvekkelse, og noen har også «tipset» henne om laseroperasjon for å få fikset synet. Hun tar disse spørsmålene og «tipsene» på en humoristisk måte, da hun innser at «for dæm aller flæste e det sånn at enten så ser du bra, eller så bruke du brilla eller linsa, eller så e du blind». Hun forklarer at hun også hadde denne oppfatningen tidligere. «Folk ser ikke på mæ at æ e svaksynt», uttaler Anna, noe jeg bekrefter, før hun beskriver videre at det er først når hun skal gå ned en trapp, eller når folk ser hvor tett inntil øynene hun holder mobiltelefonen, at enkelte kan legge merke til det.

Noen kan da få seg til å spørre, andre gjør det ikke. Hun svarer dem bestandig, men hvor mye informasjon hun orker å gi, kommer an på situasjonen, tonen hun har med vedkommende, og ikke minst hans eller hennes forkunnskaper. Noen skjønner temaet med en gang, mens andre ikke begriper hva en synsnerve er, enda mindre hva en skade på en synsnerve innebærer. En synshemming kan være en emosjonell belastning. Når det finnes begrenset allmennkunnskap om dette, kan dette gjøre det vanskeligere for personer med synssvekkelse å kunne snakke åpent med andre om egne utfordringer. Dette understreker viktigheten av å tilgjengeliggjøre sosiale grupper, for eksempel som i regi av Norges Blindeforbunds Ungdom.

Endringer i hverdagen

På spørsmål om hvilken rolle struktur og planlegging spiller i hennes hverdag, trekker Anna frem at hun for eksempel ikke går på shopping lenger. Jeg responderer med at ja, shopping er jo faktisk utrolig visuelt, hvorpå hun bekrefter dette. Hun forklarer at hvis hun er på shopping, så er hun alltid sammen med venner. Hun presiserer at hun aldri er på shopping alene, men på handletur, siden hun på forhånd vet hva hun skal ha.

Anna understreker at hver dag er unik, men at en vanlig dag ofte innebærer trening på Impulse, og kanskje en tur på butikken. I og med at hun går på videregående, så er undervisningen ganske oppstykket, men hun er innom skolen hver dag. Hun samtykker til mitt forslag om at hennes turer inn til Trondheim sentrum består av både struktur og impulsivitet, da formålet bak reisen er noen bestemte ærender. Mens hun er der kan det eksempelvis bli noen kafébesøk med venninner som befant seg i nærheten. For mange kan inntrufne begrensninger i personlig frihet og valg av aktiviteter være et sårt tema, og da det heller ikke er det direkte temaet for dette intervjuet, så velger jeg som intervjuer å ikke gå nærmere inn på dette.

Kollektivtrafikk

På spørsmål om hvilke gjøremål som er mest krevende, så svarer Anna momentant: «Å ta bussen». Særlig er dette krevende i bybildet, hvor ting skjer så fort at det blir vanskelig å følge med. Hun forklarer at hun kun tar buss på strekninger hun kan fra før av. På nye plasser må hun ha med noen. Anna beskriver at fra en bestemt bussholdeplass i Trondheim sentrum går det flere regionbusser, men at kun én av dem går direkte til Melhus. Siden hun ikke kan se bussnumrene på avstand, så har hun lært seg forskjellige kjennetegn, som for eksempel om bussen har en gasskuppel på taket, om det går en trapp opp til påstigningen i bussen, hvor lang bussen er, hvor mange utganger bussen har, med mer.

Anna beskriver her ferdigheter som hun selv sier helt enkelt har vært nødvendige for henne å lære seg, dog kan de være særlig interessante i mobilitetssammenheng. Ulike kjennemerker og metoder i forbindelse med forflytning fordrer også selvstendighet, og kan også sies å være noe beskrivende for Annas ressurssterkhet. Kanskje kan disse kunnskapene og ferdighetene, satt mer i system i form av mobilitetsferdigheter, også på sikt virke energibesparende i dagliglivet?

Betraktninger om egen synshemming

Jeg spør Anna om hun betrakter synshemmingen som en del av sin person, eller personlighet, og etter noe betenkningstid svarer hun: «Det begrænse ka æ gjør og ka æ kan få til, men æ e fortsatt den samme». Som en del av personlig beskrivelse, så trenger altså ikke synshemmingen å være verdifull informasjon. En synshemming kan være en del av det man gjør, men ikke nødvendigvis den man er. Som tidligere nevnt så er muligheten til selv å velge sosial identifikasjon viktig, og da kan det tenkes at å beskrive seg selv ut ifra funksjon er noe mer betimelig enn å beskrive seg selv ut ifra tilhørende begrensninger.

Dette kan også sies å være mer i tråd med tenkningen rundt Verdens helseorganisasjons Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF). ICF ble lansert i 2003, som et mer utfyllende tillegg til ICD, som på norsk blir oversatt til Internasjonal klassifikasjon av sykdommer. Disse titlene innebærer en vesentlig forskjell, da ICF kan sies å ha et mer praktisk og hverdagslig fokus, hvor funksjon og deltakelse settes i fokus, hvor ICD-10 er mer en systematisering av ulike konkrete sykdomstilstander, dødelighet og dødsårsaker. Personlige utfordringer, fysiske eller andre, kan, og bør, ikke nødvendigvis være med på å definere tilhørighet, og i alle fall ikke av andre enn vedkommende selv. ICF har dermed et større omfang og kan derfor fange opp hjelpetrengende individer, eller grupper, som tidligere har falt utenfor de tradisjonelle sykdomskriteriene.

Rask gange, men vansker med å lese

På spørsmål fra meg om det er noen som for eksempel kan reagere på at hun går veldig fort, men samtidig kan ha problemer med å lese, så bekrefter hun dette. Dette er i tråd med den tidligere nevnte manglende allmennkunnskapen om hva en synssvekkelse kan innebære. Anna forklarer også at særlig en del eldre familiemedlemmer kan uttrykke bekymring over hennes høye gangtempo i nærmiljøet, med tanke på synssvekkelsen. Hun forklarer dem at dette går bra med tanke på at hun kjenner området, og i tillegg så lytter hun etter bilene.

En bevissthet rundt auditiv persepsjon, og utvikling av denne, kan sies å være et godt verktøy når det kommer til mobilitetspraksis. Videre beskriver Anna, på spørsmål fra meg om noen av relasjonene i livet hennes har endret seg etter synssvekkelsen, at familien har gjort det veldig klart og tydelig at de er der for å støtte og hjelpe henne om det trengs. Dette var også tilfellet før, men nå har de gjort det desto mer tydeligere og uttalt. Dette gjelder også foreldrene til venner og bekjente.

«Folk ønsker å hjelpe, men de må vite»

Dette er Annas forklaring når jeg spør hvordan hun generelt opplever å bli møtt av folk som ikke kjenner henne fra før av. Blant annet er folk mer enn villige til å synstolke hvilken mat som er å velge i på et koldtbord, eller assistanse til å finne riktig buss i et travelt veikryss. I sistnevnte tilfelle beskriver Anna den hvite stokken som et godt hjelpemiddel til å signalisere et behov om støtte. I samtale om hjemplassen til Anna, forteller hun at hun trives godt der. Men på nærmere spørsmål om tilrettelegging og tilgjengelighet i nærmiljøet nevner hun blant annet «restauranta som har så fancy menya at du knapt kan læs dæm med godt syn», eller at de har norske, engelske og spanske menyer, og at hun da savner «svaksynt-menyen», med tydelige bokstaver og med konkrete beskrivelser av matopplevelsen. Her sier hun at det er ingen problemer å spørre kelneren, men jeg vil anta at en tilrettelagt meny i større grad ville bidratt til en sterkere følelse av selvstendighet og mestring.

Anna beskriver at nærmiljøet hennes er nesten like tilgjengelig for henne som tidligere, men det forutsetter at personalet hjelper henne, noe de alltid gjør, samt større grad av eget initiativ til å få nødvendig hjelp. Dette kan i så måte bidra til å beskrive det gapet som kan oppstå mellom individ og samfunn, og funksjon og funksjonsforutsetninger, og hvor mye energi enkeltindividet da kan bruke på å tette disse gapene.

Anna forteller at hun bor i en blokk i Melhus sentrum med noe høy gjennomsnittsalder. Dette har medført at hun har spurt noen av de naboene hun kjenner best om assistanse til å lese lekser hjemme. Som forhenværende student i sosiologifag kjenner hun til relevansen av eldre menneskers bidrag til samfunnet, hvor de får bidratt og aktivisert seg sosialt, samtidig som hun selv får vært produktiv. Dette er hun enig i at kan regnes som en positiv konsekvens av synssvekkelsen.

Sosiale medier og deltakelse

På spørsmål om deltakelse i sosiale medier, med bakgrunn i synssvekkelsen, svarer Anna at hun er medlem av flere Facebook-grupper, blant annet for IKT, en for reise, og en mer generell gruppe. Her forklarer hun at hun får velvillig hjelp av opptil flere, samtidig som disse innehar en personlig genuin erfaring med problemsstillingene. Blant annet beskriver hun at IKT-gruppa bidro til å hjelpe henne med å velge en egnet datamaskin til skolebruk. Sosiale mediers «flate struktur» kan muligens være en motivasjon for flere synshemmede til å spørre om hjelp. Dette kan nok føles mindre formelt og omfattende enn å ta kontakt med rådgivere i ulike organisasjoner, og da sosiale medier stort sett er tilgjengelige døgnet rundt, kan dette også være en positiv faktor, både med tanke på effektivitet og eventuelle forhåndskrav.

Fremtidsplaner

På spørsmålet «Har noen fremtidsplaner blitt endret med bakgrunn i opplevelse/erfaring med egen synshemming?» beskriver Anna flere faktorer både av medisinsk, logistisk og mobilitetsmessig art. Dette danner et nettverk hun allerede besitter i hjemfylket sitt, og som per dags dato i lengste grad kan strekkes til to byer i Norge, Trondheim eller Oslo. Dette medfører at eventuelle nye studieplaner i utlandet blir langt mer utfordrende. Hun forteller også at hun må befinne seg i nærheten av en by som har et stort nok sykehus til å kunne tilby aktuell behandling. Dette er gjerne de studiebyene hvor kø og ventetid på universiteter og høyskoler også er lengst.

På spørsmål rundt nye eller gamle interesser og hobbyer, forteller Anna at hun har spilt i korps gjennom mange år. Dog var hennes største styrke tidligere at hun var god til bladlesing, og ikke, som hun noe humoristisk påpeker, egenøving. Frafallet av muligheten til å bladlese nødvendiggjør dog sistnevnte i større grad, og hun har derfor gjort det slik at hun ikke deltar i korpset til vanlig, men deltar heller under prosjekter, som for eksempel arrangementer til mesterskap, 17. mai, og så videre. Gjennom å begrense antallet musikkstykker, mestrer da Anna å opprettholde sitt engasjement i korpset.

Hun har også i senere tid blitt medlem av Røde Kors, noe hun anser som særlig hensiktsmessig, da de arrangerer en god del kurs. Så når hun da for eksempel ikke kan kjøre opp til sertifikat, så kan hun i stedet sertifiseres i førstehjelp. Dette kan sies å være beskrivende for Annas evne til å flytte fokus fra begrensning og funksjonshemming, til funksjon og mulighet.

Annas opplagt sterke iboende ressurser, og hvordan hun klarer å mobilisere disse, kan hevdes å være et godt eksempel på empowerment i praksis. Empowerment er, slik jeg selv (artikkelforfatter) benytter det, et begrep innenfor rådgivning, hvor individet selv er med på å definere personlige utfordringer og muligheter, og hvordan de møter disse på sin egen måte. Rådgiverens overordnede oppgave blir da å støtte vedkommende i denne prosessen.

Støtteapparatet

På spørsmål om hvilke relasjoner Anna har til offentlige støtteapparater, eventuelt private bedrifter, forteller hun at Statped ble veldig fort koblet inn, og at hennes sak ble prioritert, noe hun understreker at hun setter stor pris på. Hun ønsker ikke å uttale seg om Norges Blindeforbund, på grunn av hennes foreløpig ferske medlemskap, men hun påpeker at også de reagerte raskt på hennes initiativ, og at dette i seg selv er verdifullt.

Anna har fått hjelp til å konfigurere hjelpemidler hjemme, men sier at hun må innrømme at hun foretrekker smarttelefonen sin i de aller fleste tilfellene. Med bakgrunn i zoom-funksjon, og muligheten til å ta bilder og senere forstørre disse, så omtaler Anna mobilen som «øynene sine». Mobilen trumfer i så måte de fleste hjelpemidlene hun har fått fra hjelpemiddelsentralen.

På skolen har Anna blant annet lese-TV og tavlekamera, men utstyret er veldig stort og omfattende, og hun bytter mellom seks ulike klasserom i løpet av en skoleuke. Dette vanskeliggjør konsekvent bruk av dette utstyret, av åpenbare praktiske årsaker. Faglig innsikt i ulike teknologiske løsninger, som eksempelvis kan være mer mobile, kan da sies å være av særlig relevans for synspedagoger som jobber opp imot skoleverket. På spørsmål knyttet til faglig tilrettelegging i skolen understreker Anna at hun er glad hun fullførte matematikk før synshemmingen inntraff. Spesielt siden dette faget tradisjonelt innebærer masse tavleundervisning, og det at man helst skal «se regnestykkene foran seg».

Annas utfordringer medfører rettigheter blant annet i henhold til opplæringslovens §3-10, som blant annet gir henne tilgang til ulike hjelpemidler og tilrettelegging av disse. Verdien av denne, og andre paragrafer, skal ikke undermineres, men det er interessant å merke seg at brukeren selv setter noe så allment som en moderne mobiltelefon høyere enn foreskrevne hjelpemidler. Hvilke konsekvenser kan dette gi for fremtidig rådgivingsarbeid? Uansett om man jobber med teknologi eller ei, kan man ikke se bort ifra at dens allerede betydelige innflytelse kun øker i omfang.

Refleksjon

Når intervjuet er over, går Anna like raskt og taktfast som hun gjorde da hun kom. Kjenner man henne ikke, så vil ikke de fleste av oss kunne se at hun er synshemmet. Og i hvert fall ikke på avstand. Som vi sammen konkluderte med under intervjuet, er det heller ikke det viktigste ved henne som person. Langt ifra. I tillegg til at Anna i dette intervjuet gir et åpent innblikk i hvordan det sosiale livet, med dets flere tilhørende variabler, har blitt endret, og fortoner seg etter synshemmingen, er hun også et godt eksempel på hvordan man kan ta i bruk de mulighetene moderne teknologi, smarttelefonen, er med på å gi.

Anna beskrev åpenhjertig den emosjonelt høye terskelen for å identifisere seg med andre mennesker med synssvekkelse. Fra mitt ståsted virker dette både krevende, men også givende, når vedkommende selv treffer denne beslutningen. Dette understreker også at hver enkelt synshemming, til tross for like medisinske målinger og diagnoser, vil oppleves forskjellig, og dette er høyst relevant for en synspedagog å ta med seg videre inn i rådgivningsarbeid. Kunnskapen som mennesker som Anna kan være med på å formidle, både til fagmiljø og allmennhet, er uvurderlig med tanke på både utvikling og opplysning.

Jeg kan ikke si det for sikkert, men i likhet med mange av oss pedagoger, så er hun kanskje ikke ekspert på de medisinske fremmedordene og diagnostiske detaljene, men det er hun som er eksperten på det livet hun lever. Og det er der pedagogikken treffer virkeligheten. Det er i dette brennpunktet rådgivning befinner seg.

Espen Hektoen er pr. nå ansatt i et doktorgradsstipendiat ved NTNU. Da denne artikkelen ble skrevet var han rådgiver i Statped midt, fagavdeling syn. Han har mastergrad i spesialpedagogikk fra NTNU i Trondheim og er sertifisert veileder i ICDP. Han og har tidligere jobbet i barnehage og er særlig interessert i små barn, lek og musikk.

Denne artikkelen har tidligere vært publisert i papirutgaven av tidsskriftet Spesialpedagogikk nr. 4, 2017. Hvis du vil lese flere artikler eller abonnere på tidsskriftet Spesialpedagogikk: Klikk her: Spesialpedagogikk (utdanningsnytt.no)

På denne nettsiden får du også tilgang til Spesialpedagogikks arkiv med tidligere publiserte utgaver og forfatterveiledningen vår - hvis du ønsker å skrive noe selv.

Referanser

Askheim, O.P. & Starrin, B. (red) (2007). Empowerment – i teori og praksis. Gyldendal forlag.

ICD-10 (2016). H-53/54. Synsforstyrrelser og blindhet. Hentet 04.10.2016 fra: https://finnkode.ehelse.no/#icd10/0/0/0/2614741

ICF (2003). Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse. Verdens helseorganisasjon (WHO). Hentet 05.10.16 fra: https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/493/ICF_fullversjon-%20IS-0354.pdf

Opplæringsloven, LOV-1998-07-17-61 (2016). Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringslova). Hentet 10.11.2016 fra: https://lovdata.no/

Sansetap (2012). Synsfelt. Hentet 18.11.2016 fra: http://www.sansetap.no/smabarn-syn/om/nedsatt-synsfunksjon/delfunksjoner-synstesting/synsfelt/

Sansetap (2012). Synsskarphet (visus). Hentet 18.11.2016 fra: http://www.sansetap.no/smabarn-syn/om/nedsatt-synsfunksjon/delfunksjoner-synstesting/synsskarphet-visus/