Mitt møte med diagnosen ME
Det kan føre til skepsis fra omgivelsene om de er syke «på ordentlig» eller om de bare later som, som en unngåelsesstrategi.
Det er nå elleve år siden min mellomste sønn ble syk. Det er ni år siden min yngste ble syk. Og det er seks år siden det ble konstatert av barnelegen at de begge fyller de internasjonale konsensuskriteriene for sykdommen myalgisk encefalopati (ME).
Før sykdommen var vi en familie med åpent hus. Naboer, venner og storfamilie fylte huset, spiste sammen, overnattet, var med oss i helger og ferier. Da ME kom og frarøvet guttene funksjonaliteten sin, forsto jeg ikke hva det handlet om. Jeg oppmuntret til aktivitet. Bare de fikk gode opplevelser, følte mestring og var sosiale, så ville kroppen etter hvert tilfriskne, og de ville komme seg. Jeg lokket og lurte, belønnet og skrøt av fotballkamper og korpsturer. Skole fremfor alt, det er ikke lov å la være. Vi var vant til å ha mennesker rundt oss. Det meste må da kunne løses! Isolasjon over tid kan umulig være bra. Delt glede er dobbel glede. Delt sorg er halv sorg.
Guttene ville gjerne oppfylle forventningene mine. De undertrykte kroppens signaler for å møte forventningene fra kamerater, lærere, hjelpere i systemet, legenes og mine. Selv etter helt alminnelige hverdagssysler som et måltid sammen, en prat, eller en dusj, så ble ansiktet gråhvitt. Mimikken forsvant. Da jeg spurte hva de trengte, eller spurte hva som var galt, svarte de «vet ikke». Jeg foreslo lystbetonte aktiviteter. Med glede kommer krefter, tenkte jeg. «Orker ikke» var svaret. Jeg trodde de var deprimerte, og vi snakket om hvordan håndtere mørke tanker, hvordan gjenfinne og ta vare på de gode følelsene og de lyse tankene.
Guttene, først den ene, deretter begge, hadde behov for å skjerme seg fra påvirkninger. Alle sansepåvirkninger, som lyd og lys og bevegelse, ble slitsomme. Sosiale situasjoner ble umulige å være i. Vi hadde ikke noe språk for å beskrive dette. «Sliten» var ordet som ble brukt om det meste. Språket er for fattig. For å være en god nok omsorgsperson måtte jeg lære. Verken min «common sense» eller faget mitt var til hjelp.
Da ME kom og frarøvet guttene funksjonaliteten sin, forsto jeg ikke hva det handlet om.
Hva er ME?
ME er multisystemisk. Sykdommen kan ramme nesten alt ved vår fungering som mennesker i verden. Vanskeligheter knyttet til næringsopptak (metabolske sykdommer, intoleranse for matvarer), tenkning og snakking, bevegelse, og overfølsomhet for alle typer sansepåvirkning er vanlig.
Sykdommen forekommer ofte sammen med andre alvorlige tilstander og sykdommer. Noe forskning tyder på at sykdommen er autoimmun. Det er også indikasjoner på at sykdommen har sammenheng med en endret bakterietilstand i fordøyelsessystemet. Det er også observert endringer i cytokin-nivåer. Dette indikerer betennelse i potensielt alle typer celler i kroppen. Det ser også ut til at pasientene har en endret fungering av en type enzym som både kan ha sammenheng med økt melkesyreproduksjon og det lave energinivået. Om videre forskning bekrefter dette, kan ME etter hvert beskrives som en autoimmun og hypometabolsk sykdom.
Siste halvdel av 2016 og hittil i 2017 er det kommet forskningssvar på mange spørsmål om sykdommen. Publiserte resultater er på vei. Vi trenger likevel fortsatt mer kunnskap om behandling for feilfunksjonene i kroppen, og forskningsfunn må reproduseres og bekreftes gjentatte ganger før pasientene kan få tilgang til behandling.
Kjernesymptomet på ME er at alle anstrengelser er urimelig dyre, og at den syke må betale av en konto for krefter som ved ME er uvanlig tom. Pause fra anstrengelse og inntrykk er nødvendig etter aller former for aktiviteter. Det varierer hvor lang tid det tar. Dette fenomenet kalles PEM (Post-Exertional Malaise) og er til stede hos alle ME-pasienter. Alle aktiviteter (fysiske, sosiale og kognitive, samt sanseinntrykk) kan øke symptomer. Fysiske anstrengelser ser ut til å være tyngst. For noen kan selv forventning om aktivitet gi symptomøkning. Sykdommen virker slik enten du har vært toppidrettsutøver eller sofagris før du ble syk. Mange har smerter i mage, hode, ledd og muskler. PEM kan måles i MET (Metabolic equivalent), der 1 er alminnelig anaerob terskel i hvile og 5 betegner et høyt innhold av melkesyre, slik en kan få etter å ha løpt fort og lenge. En med mild grad av ME kan bruke 3–4 MET på en dusj, eller ved påkledning. Katarina Lien, som fullfører sin doktorgrad i medisin om ergospirometri («sykkeltest») på ME-pasienter i disse dager, anbefaler pasientene å komme ned på det nivået der de har god symptomkontroll.
Søvn gir ikke en følelse av å være uthvilt. Det er vanlig å snu døgnet. For normalisering av døgnrytmen brukes ulike medisiner, og vekking. Å vekke de sykeste før de er ferdigsovet er ikke alltid enkelt. Mange unge med ME opplever at de fungerer best når de kan sove når kroppen sier fra om det, selv om døgnet forskyves og de ikke følger 24-timers døgnsyklus, men kan sove i for eksempel 12 timer, og være våken i 8, for deretter å sovne igjen.
Hjernetåke er vanlig. En lærer som forsøkte å undervise en elev med ME, ble slått av at eleven stadig stilte seg uforstående til naturfagstoffet som hadde blitt presentert dagen i forveien. Hun forsøkte å lære det samme på nytt og på nytt, uten at det festet seg. Mange har ordletingsvansker. Noen greier ikke lenger å lese og skrive.
Dette går over når de blir friskere. Det er vanlig med flere syke i samme familie.
Alle sansepåvirkninger, som lyd og lys ogbevegelse ble slitsomme.
Ikke all utmattelse er ME
Det kan være mange årsaker til utmattelse. Sammenblandingen med Cronic fatigue syndrome (CFS) har ført til forvirring. En vanlig betegnelse på sykdommen er ME/CFS eller CFS/ME. Dette kan lett resultere i at flere sykdommer og utmattelsestilstander blir forstått inn i diagnosen. Pasientgruppen blir da for heterogen til at forskningsresultatene blir nyttige. Betegnelsen rommer også ME-pasientene, men de fleste i gruppen vil ha andre årsaker til utmattelsen.
ME-foreningen i Norge og Institute Of Medicine i USA anbefaler å bruke strenge diagnosekriterier. Internasjonale konsensuskriterier og Canada-kriteriene skiller ut en mindre, men mer homogen pasientgruppe, noe som er nødvendig for å kunne sannsynliggjøre effekt av behandling.
Det er fire ulike grader av ME
Mild grad av ME gir minst 50 % reduksjon av normalt aktivitetsnivå, sammenlignet med før sykdommen. Moderat ME lar pasientene være noe oppe og ute mellom hvilepausene.
De som er rammet av alvorlig og svært alvorlig ME ser vi ikke ute. De tåler sjelden og dårlig å være blant folk. De sykeste pasientene kan ikke ta til seg næring eller væske selv, og ethvert sanseinntrykk er belastende. Mange svinger mellom ulike nivåer. Livskvaliteten til de sykeste kan sammenlignes med kreftpasienter i livets siste fase.
Pårørendekontakten i ME-foreningen, Mette Schøyen, sa i et foredrag på Ullevål sykehus 20. april 2016 at det er mange «skapsyke» pasienter. Den fantastiske muligheten mange med ME har til å fremstå som nærmest frisk sammen med andre, for deretter alene å hvile i timer, dager, uker eller måneder, gjør at det ikke er rart at mange er skeptiske til sykdommen. Mobilisering av krefter gir et inntrykk av en fysisk robusthet som ikke stemmer med virkeligheten. Fenomenet kalles av noen for adrenalinrush.
De unge pasientene er usynlige for andre enn de nærmeste når de er på det sykeste. Det kan føre til skepsis fra omgivelsene om de er syke «på ordentlig» eller om de bare later som, som en unngåelsesstrategi. I virkeligheten er det vanlig at pasientene «later som» de er friske, og kan underkommunisere symptomer.
Selv om alle pasienter med ME er alvorlig funksjonsnedsatt, finnes det få legespesialister på feltet. Dette skyldes delvis at forskning er kommet sent i gang, og det er få resultater som til nå har passert gullstandarden, delvis at det er brukt ulike kriterier i sykdomsbeskrivelsen, og at forskningen som er gjort, er av liten verdi.
Hva hjelper?
Systemet menneske; med kropp, tanker, følelser og sanser trenger en ENØK-plan (energiøkonomisering/aktivitetsavpasning) for å leve forsvarlig med denne sykdommen. Nok, men ikke for mye, av det som trengs. Hver og en må finne sin plan, og den må stadig revideres på nytt, i ustabile perioder flere ganger samme dag.
Den som er syk, øver opp en sensitivitet overfor å kjenne når det er plass til flere opplevelser, og når det er nok. For at dette skal kunne tas i bruk må vi anerkjenne den unges eget eierskap til sin kropp, helse og krefter. I læringsprosessen vil det kanskje bli tatt noen feil valg den ene eller andre veien. Slik er det å lære.
Enkeltsymptomer kan og bør behandles. Et så omfattende sykdomsbilde kan kamuflere andre sykdommer. Det kan være nødvendig med en bred utredning for å unngå at det skjuler seg andre sykdommer gjemt i alle ME-symptomene.
Viktig prioritering – helse først
Mestringsstrategier varierer. Det som er bra for en, er ikke nødvendigvis bra for en annen. Og det som var bra forrige uke, fungerer kanskje ikke denne uken. Anbefalinger som mange har hatt nytte av, er å ikke bruke mer enn ca. 70 prosent av de kreftene som er til stede, og å prioritere i denne rekkefølgen:
- Helse
- Sosialt liv
- Skole
Prognoser
Det finnes i dag ingen behandling som garanterer at pasientene blir friske. Vi vet mye om hva som gjør dem sykere. Noen ser ut til å ha en spontan tilfriskning, andre har hjelp av ulike immunmodulerende behandlinger (behandling som påvirker immunforsvaret) eller cellegift. Dette er medisin som er godt utprøvd på kreftpasienter, og som ser ut til å ha effekt på enkelte ME-pasienter. Medisinene er ikke tilgjengelige i dag, og hjelper heller ikke alle som har fått prøve dem. Siste halvdel av 2016 har imidlertid forskningen gitt foreløpige, men svært interessante resultater. Ikke minst har de norske legene Olav Mella, Øystein Fluge og Katarina Lien bidratt til dette.
ME rammer gutter og jenter, aktive og inaktive, flinke piker, og bedagelig anlagte gutter – og omvendt. Pasientene blir syke i alle faser av livet, noen brått (ofte som en infeksjon som en ikke blir frisk av), mens for andre kommer sykdommen langsomt snikende. Prognosene for tilfriskning er bedre desto kortere tid pasienten har vært syk.
«ME tar ikke livet ditt, men stjeler det». Sitatet er fra Martin, en gutt med langvarig ME. Han beskrev sykdommen sin slik da han var 17 år.
Han skrev et innlegg i Aftenposten som er en forkortet utgave av et brev til kong Harald, støttet av mange andre barn og unge som har samme diagnose. Mange bidro med bilder og egne sitater. Bildene viser bleke ungdommer, noen med maske over øynene, eller solbriller. I seng, på sofa, eller bakoverlent i hvilestol med nakkepute. Mange med en hund eller katt til selskap. Brevet hans kan du lese i sin helhet på nettet (Martins brev til kongen, se ref. liste).
Hva i all verden er det som gjør at barn og unge blir liggende i årevis? Hvordan skal vi håndtere dette?
Bekymringen
I ryggmargen gjenkjenner vi symptomer som skaper en bekymring hos oss. Hva vi skal se etter kan være nedfelt i regelverk og veiledere vi jobber etter. Hos unge med ME vil vi ofte se en avvikende blikkontakt, mimikkløshet, endret atferd og fravær fra barnehage og skole. Kanskje fremstår de irriterte og trekker seg tilbake fra jevnaldrende. Vi blir fortvilet. Hva er galt?
Det beste rådet jeg kan gi er å sjekke ut med den unge selv, foreldrene, spørre detaljert om hvordan de har det, hvordan kroppen har det, og ta den unge på alvor. Tilby en anerkjennende relasjon. Oppmuntring kan lett oppleves som press, så vær forsiktig med dette, men vær generøs med deg selv og din tillit. Kan vi tåle at det fortsatt er mye vi ikke vet?
Kontakten med hjelperne
Som mamma har jeg vært i kontakt med flere titalls fagpersoner som jobber med barn og unge. Jeg har gått til samtaler med klinisk pedagog om samspill i familien, med legespesialister, allmennleger, psykiatere, psykologer, spesialpedagoger, ergoterapeut, miljøterapeuter, ernæringsfysiolog, fysioterapeut, og en god del mer og mindre godkjente behandlere. Jeg har gått til samtaler med en ekspert på ungdom og dataspilling – for å utelukke at det er snakk om en sykelig avhengighet av data. De fleste av disse samtalene har vært mer til belastning enn til hjelp. Det har gått med hundrevis av timer som kunne blitt brukt til å ha det fint sammen som familie, til å hente krefter.
Da jeg spurte bydelen hva de kunne tilby av helsehjelp til to syke ungdommer, var det eneste de tilbød PMTO (Parental Management Training – Oregonmodellen). Hjelp til samspill i heimen. Det hadde vi ikke bruk for, men det hadde vært fint med sykepleie eller avlastning med
praktiske oppgaver.
Helsepersonell fra de ulike spesialisttjenestene møtte guttene igjen og igjen. Slik seg hør og bør for helsepersonell var de opptatt av å utelukke selvmordsfare og alvorlige tilstander. Diagnosen ME hadde de sine egne meninger om.
Mine sønner mobiliserte alt de hadde av energi til disse møtene. De opplevde likevel ikke at de ble bedre av møtene med behandlerne. Psykologene, legene, fysioterapeutene, pedagogene og alle de andre tappet kreftene fra allerede tomme energilagre. Så takket vi nei til hjelpen som ikke virket. Dette gjorde ikke hjelperne mindre bekymret. Det er en annen historie.
Møte mellom fagpersonen og det ukjente
Vi gjenkjenner det vi opplever på bakgrunn av vår kunnskap og erfaring. Økt kunnskap om ME vil gi bedre forståelse. De fleste unge og foreldrene deres som blir rammet vil ikke kjenne til sykdommen, og vil selv måtte trå feil mange ganger i jakten på å forstå. Vi som fagfolk kan være til støtte ved å være sammen med familien i det å ikke vite.
Høyfrekvente sykdommer og tilstander kan vi ofte mye om. Første gang vi møter en som er rammet av ME, men som kanskje ikke selv vet hva som er galt, er det lett å gripe til feil forklaring. Vi kan gjenkjenne symptomer som opptrer ved depresjon, utviklingsforstyrrelse, tilknytningsforstyrrelse, skolevegring eller angst. Det er likevel ikke alltid svaret finnes i faglig kjent terreng.
Hva gjør vi med barnehage og skole – Alle må jo gå på skolen?
Det er mange grunner til at undervisning kan bli problematisk for ME-syke. Som nevnt er hjernetåke/kognitiv svikt et vanlig symptom. Gode dager og dårlige dager veksler. Midlertidig svikt i å snakke, lese, skrive og tenke er vanlig. Hukommelsen er sterkt påvirket på dårlige dager.
Skolefaglige ferdigheter kan tas igjen. Å ta best mulig vare på helsen er grunnleggende og kan ikke gambles med. Det er heller ikke like lett å hente inn igjen tapte vennskap og sosial utvikling. Det kan derfor være en mulighet å fritas fra undervisningsplikt, men legge til rette for å bevare vennskap og kontakt med jevnaldrende på skolen.
Min yngste sønn har hatt flere lærere som kom hjem for å hente ut det som måtte være av mottakelighet for undervisning. Siste forsøk var da skolen og jeg håndplukket en lærer som var spesielt dyktig og med spesielt gode formidlingsevner i hans favorittfag, matte og naturfag. Da undervisningen startet opp, skjønte gutten ingenting av det han tidligere hadde vært så god på og interessert i. Læreren så fort at gutten var for sliten til å følge med på undervisningen, og det ble med noen få forsøk.
Fleksibelt skoletilbud eller fritak fra skole?
Legeerklæring leveres til PPT der det bes vurdering av fritak fra undervisningsplikt. Retten til undervisning består likevel uforandret. Fritak gir rett til å ta igjen undervisningen senere. Skoleeier eller rektor skriver et enkeltvedtak som gir rett til fritak fra lov om opplæring §2-1.
En god sakkyndig vurdering som anbefaler mulighet til fleksibelt skoletilbud, og et enkeltvedtak på dette kan være en fordel dersom barnet orker undervisning. Skoletilbudet kan ha fokus på å ivareta det sosiale, på å ta ett eller to fag per år eller halvår. Eleven kan fritas fra møteplikt, kroppsøving, hjemmeoppgaver mm.
I fremtiden vil det være jevnere og bedre tilgang til fleksible løsninger enn hva som er i dag. Nettbasert undervisning tilbys av noen få fylkeskommuner på videregående nivå. Robot som elevens avatar i klasserommet forsøkes på noen barne- og ungdomsskoler, men er ikke en del av et offentlig tilbud ennå. Nettbasert kontakt med klasse og lærer og robotavatar kan kanskje forebygge eller forsinke tapet av sosial tilhørighet til skolen.
Erfaring viser at ved tilfriskning eller bedring greier mange unge å hente inn tapt kunnskap på kort tid. Dette er høyst bemerkelsesverdig. Jeg tør ikke regne med at det skjer, men lar meg forundre over denne sykdommen som har så stor innvirkning på livene til mine sønner, og på så mange unge og voksnes liv.
Hva kan vi gjøre?
Mennesker med ME har det som andre med funksjonsnedsettelser. De trenger hjelp til mye, men skulle helst klart seg uten. Vis at du er glad for å hjelpe, at den unge ikke er til bry. Vær medmenneske først.
Barn og unge trenger voksne som tror på dem og liker dem slik de er. Uten å måtte prestere, uten en underliggende forventning om en bedring den unge ikke kan levere. Sykdommen velger blindt sine pasienter. Å være en støttende voksen krever kunnskap om ME og tillit til den unge. Den støttende voksne er uvurderlig. En voksen som finner løsninger når ting blir vanskelig, minsker belastningen for den syke og gjør det lettere å leve med begrensningen det innebærer å være syk. Det er vanskelig nok som det er.
Å være en støttende voksen krever kunnskap om ME og tillit til den unge
Livet på vent
Mine sønner er blitt voksne. Den ene har flyttet hjemmefra. Han føler seg stabilt litt bedre. Han får en utprøvende medisinsk behandling som han opplever hjelper ham litt. Han får hjelp til husarbeid og handling. Jeg er fortsatt med ham til samtaler med leger og NAV. Han trenger og ønsker den hjelpen.
Den yngste sønnen min bor hjemme med meg. Han fokuserer på å holde ut sykdomslivet mens vi venter på en virksom behandling. Vi gjør det beste ut av det. Guttene er optimistiske, humoristiske og overraskende positive de dagene smerter, utmattelse og hjernetåke ikke dominerer for mye.
Jeg forstår ikke helt hvordan dette er mulig. I tida jeg jobbet med psykososialt krisearbeid så jeg noe av det samme hos mennesker rammet av alvorlige, uventede hendelser og tap. Jeg er imponert over hva som kan bo i oss mennesker tross påkjenninger som knapt er til å fatte. Jeg er ikke blitt mindre imponert over mine egne sønner som har stått i dette i nesten halve livet.
Referanser
Bell, D., Jordan, K. & Robinson, M. (2001). Thirteen-year follow-up of children and adolescents with chronic fatigue syndrome. Pediatrics 107, s. 994–998.
Brown, M., Brown, A. & Jason, L. (2010). Illness duration and coping style in chronic fatigue syndrome. Psychological Reports 106, s. 383–393.
Fluge, Ø., Mella O., Bruland O, mfl. (2016). Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. The Journal of Clinical Investigation Hentet fra: http://insight.jci.org/articles/view/89376
Institute of Medicine (IOM) (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: redefining an illness. Washington DC, (US): National Academies Press; ISBN-13: 978-0-309-31689-7, ISBN-10: 0-309-31689-8
Jason, L.A., Jordan, K., Miike T. mfl. (2006). A Pediatric Case definition for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 13(2–3), s. 1–44.
Jason, L.A., Katz, B.Z., Mears C., mfl. (2015). Issues in Estimating Rates of Pediatric Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalomyelitis in a Community-Based Sample. Avicenna Journal of Neuro Psych Physiology. DOI: 10.17795/ajnpp-37281.
Jason, L.A., King, C.P., Frankenberry, E.L. mfl., (1999). Chronic fatigue syndrome: assessing symptoms and activity level. Journal of Clinical Psychology 55(4), s. 411–424.
Jelstad, J. (2011). De bortgjemte. Cappelen Damm.
Kreyberg, S. (2009). ME en sykdom i tiden, eget forlag (2009)
R., Hanne (2014). Min sønn har ME, men hva er det? Essens forlag.
Nettressurser
Blogg: ME – FORELDRENE: http://fryvil.com/2014/03/24/fakta-om-me-myalgisk-encefalopati/
Om musklenes dysfunksjon:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4779819/
https://fryvil.com/2016/11/16/katarina-lien-i-drammen/
Om opplæring:
https://fryvil.com/2014/06/08/opplaeringsplikt-og-opplaeringsrett-hos-me-syke-barn-og-unge/
https://fryvil.com/2014/04/29/alle-ma-ga-pa-skolen/comment-page-1/
Nettbasert videregående undervisning:
http://www.bfk.no/Nyheter/Videregaende-opplaring/Tar-undervisning-va-Skype/
Barn og unge med ME:
Pasientforeninger:
http://www.me-foreningen.info/
Martins brev til kongen:
http://wp.me/p3VLNe-vn (Aftenposten, 11.12.14, innlegg av Martin Qvist Giercksky, 17 år. Dette er brevet i sin helhet. Brevet ble trykket i en forkortet versjon i Aftenposten. )
En mors fortelling om sin sønn med ME (Bok):
Hanne R. (2014). Min sønn har ME, men hva er det? Essens forlag. (Mange av tekstene fra boka er publisert her: https://fryvil.com/vare-historier/min-sonn-har-me/
Internasjonale konsensuskriterier for diagnostisering:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full
