Rutinenes plass i tilbud til barn med multi-funksjonshemming

Fortelling om den vonde hostekula og de gode hjelpere

Olianne er tre og et halvt år. I dag er hun i barnehagen. Det er en stund siden sist. Sykehus vinner over barnehagen av og til. De andre jentene er ivrige, de har tegninger de skal vise henne, men først må de vise Olianne «Godteributikken».

En voksen hjelper med å skyve rullestolen. Plutselig et host. Den spesielle surklete, vonde hostekula. Den som kommer fra de svake lungene. Den blir tatt imot av en voksens letende blikk, et kort letende blikk mot den andre voksne, den som alltid har sugemaskinen i umiddelbar nærhet. Noen ganger legger den voksne hånda på Oliannes skulder, mens de venter.

Alt stopper opp i noen få millisekunder. Den voksne med sugemaskinen kommer raskt til. Bøyer seg, ser Olianne i øynene, leter etter den lille åpningen i munnviken. Det vonde, tykke slimet blir sugd opp og forsvinner i kanylen og i flaskebeholderen.

Den voksne med sugemaskinen smiler til Olianne, trekker ut kanylen, smiler. Barna beveger seg rundt uten tilsynelatende å legge merke til det. De har lært at slik er det med Olianne. Ei jente kommer nærmere Olianne. Den voksne med maskinen trer litt tilbake og gir plass til jenta. Jenta kommer nær og stryker Olianne på håret. Smiler. De hadde fått det med seg. Det er over.

Barna overtar rullestolen og triller til «Godteributikken».

Nærpersonene til barn med multifunksjonshemming i barnehage og skole forteller ofte at rutinene tar så mye av hverdagen «at det ikke blir plass igjen for andre ting». Barna må stelles, settes i ståstativ, få ortoser, reguleres i tilpassede rullestoler, og få mat, kanskje er det regimer rundt svak lungefunksjon og andre helseproblemer. Alle rutinene tar tid.

Denne artikkelen handler om barn, ungdom og voksne med multifunksjonshemming. For dem kan rutiner skape den gjenkjennelige konturen som gjør verden rundt mer forståelig og dagene mere forutsigbare – et utgangspunkt for at de kan mestre bedre det som skjer og også lære noe nytt. Videre i artikkelen gir vi menneskene vi skriver om navn, Une og Emre, det hjelper oss når vi skal konkretisere hva det handler om. Slik historia med Olianne gjør. Vi bruker betegnelsen barn, som språklig forenkling, men det vi skriver om er like viktig og relevant for ungdommer og voksne med multifunksjonshemming.

Begrepet multifunksjonshemming forstås på ulike måter. Derfor trengs en beskrivelse av hva Olianne, Une og Emre sliter med: Det dreier seg om omfattende og kombinerte funksjonsnedsettelser som skaper store utfordringer knyttet til forståelse, bearbeidelse av sanseinntrykk, motorikk, våkenhet og helse. De har et livslangt og omfattende hjelpebehov. Kommunikasjon skjer primært via kroppslige uttrykk – den enkeltes evne til å nyttiggjøre seg symboler vil være sterkt begrenset (Horgen & Slåtta, 2012).

Det handler om å se på rutinene gjennom forstørrelsesglass, det vil si å gjøre dem større for å se hva de består av og framfor alt se hva som skjer i rutinene. Slik kan vi utnytte potensialet så de kan bli til læringsanledninger. Det gjelder alle rutiner fra måltidet, til garderobe, av- og påkledning, stell, bruk av hjelpemidlene. Alle disse rutinene er kroppsnære og fullspekket med sanselige inntrykk. De kan være krevende og utfordrende å strukturere, de gjentar seg, og ikke minst deler nærpersonene mye tid med barnet (van der Putten & Vlaskamp, 2011).

Vi må skape læringsmiljøer rundt rutinene – et spisemiljø, et stellemiljø, et miljø for å bruke hjelpemidlene slik at de tar en meningsfull plass i barnets liv. Mat gjennom sonde er ikke bare ernæring, men også en sansemessig opplevelse og en opplevelse i fellesskap. Stell er ikke bare å skifte, men en del av å skape velvære. Korsett og ståstativ er ikke bare regulerende hjelp i noen aktiviteter. De representerer mulighet til en nær samtale når barna skal få dem på.

Det som kan skje, er at på grunn av de store vanskene, og de ofte tekniske og kompliserte hjelpemidlene, trer det som må gjøres fram som noe som stjeler tid. Til slutt risikerer vi at barnet reduseres til sine spisevansker, til sine ortoser, til sitt ståstativ. Som en far uttrykte vanskene:

Vi skulle ha hørt litt mere på de pedagogiske folka, men det medisinske var så stort, vi var så redde. Hadde vi hørt mere på ho Kari da hadde vi kanskje vært mindre redd og stressa. Det var godt at kona mi tok seg av mye av det der stresset … men jeg satt på jobben og tenkte på det … når jeg kom hjem så jeg bare pumpa … ikke kona mi en gang.

Unes måltid

Une ble på skolen beskrevet som ei jente som ikke spiser. «Hun kan ikke spise». Så beskriver mor følgende måltid:

Jeg setter på sondemat og så sitter hun sammen med oss, hun får noe å smake på en skje. Hun får kjenne på skjea også. Vi holder og hun slikker. Hun får skjea dyppet i eggeplomme, dansk leverpostei, mikroskopiske salmalaksebiter. Det beste av det beste. Hun tåler smakene, ikke mengdene, men hun kan spise for det. Vi setter oss på kafé med en yoghurt. Tenk at hun synes hun er flink: Er sammen med oss, smaker, smatter, koser seg med smaken, svelger.»

Om læringens grunnforutsetninger

Det er rutinenes læringspotensial for barna med multifunksjonshemming som er tema for artikkelen. For å mestre en oppgave må de gjenkjenne det de står overfor. De må også oppmerksomt rette seg mot sansningen, objektet eller fenomenet som kan gi utgangspunkt for ny mestring eller forståelse. Vi vet også at det som er forbundet med sterke følelser, følelser rundt noe som betyr noe for oss, lagres lettest i hukommelsen. Gode følelser fremmer læringen, mens stress virker hemmende.

Vi husker alle lettest når vi kan knytte det vi sanser, til noe vi kan forbinde det med. Da kan informasjonen i sanseopplevelsen utvide eller legge noe til det vi allerede har lagret i hukommelsen.

Hjelpebehov

For Une, Emre og Olianne, menneskene vi her snakker om, er disse grunnleggende forholdene når det gjelder læring forbundet med mange vanskeligheter og hindre. Det dreier seg om sansemessige funksjonsnedsettelser på alle områder, når det gjelder syn, hørsel og hele det motoriske området. Det fører til store problemer med å fatte og få orden på det som skjer. Derfor er hva de kan fatte og nå med det sanseapparatet de har, en svært viktig «lete-oppgave» for nærpersonene rundt.

I denne sammenhengen er det svært nyttig å rette fokus mot kroppens sanseapparat og det vi kan kalle kroppslig læring. Det er kanskje når Olianne kjenner berøringen på skulderen, hun fatter at hjelp kommer. Når hun kjenner hånda som trygt stryker på kinnet, da tåler hun at den andre hånda, med gode tilpassede bevegelser, fører suget inn i munnen. Det har kroppen lært, at da går det godt.

Funksjonsnedsettelsene fører også til behov for hjelp i alle dagens aktiviteter, og det krever spesialkunnskap i hjem, barnehage, skole, botilbud osv. Det første store hjelpebehovet, sett i lys av mestring og læring, er hjelp til å rette oppmerksomheten mot det som skal skje; hjelp til å være oppmerksomt til stede i den felles handlingen. Det er så mye som kan skape ubehag og smerter. Fra en bagatellmessig skrukk i klærne som Une eller Emre ikke selv kan ordne opp i, gjennom kroppslige, fastlåste stillinger, til smerter knyttet til for eksempel muskeltonus, fordøyelse, epilepsi, og lungefunksjoner med hostekuler som Oliannes. Når vi har ubehag eller vondt, blir det fokuset, og ikke det vi skal få til eller ta inn som ny informasjon. Så lenge hostekula varer, er det den som er verden for Olianne.

Det andre store hjelpebehovet er å komme i posisjon til å kunne bruke de musklene som de har mulighet til å ha kontroll over. Med måltid som et eksempel gjør bakoverbøyd hode det vanskelig å svelge. Opprett og midtstilt hodestilling gir bedre kontroll. Begge disse hjelpebehovene krever at nærpersonene på alle arenaer har spesialisert kompetanse. De må både ha kunnskap og evne til å møte barnet med hjelpende handlinger slik at hun eller han blir i stand til å rette oppmerksomheten mot det som skal skje og bli mestrende. Når de gjør dette, vil de komme i en lærende posisjon, og på det viset ser vi rutinenes læringspotensial.

Rutiner

Vi bruker ordet rutiner med utgangspunkt i definisjonen til McWilliams (2010): “Routines are naturally occurring activities happening with some regularity, including caregiving events and simply hanging-out times” (s. 69). Også May Britt Drugli (2018) understreker den unike mulighet som rutinene representerer for å kombinere en praktisk aktivitet med kommunikasjon og samspill.

Vi vil legge vekt på naturlige og nødvendige aktiviteter, på de omsorgsgivende hendelsene som gjentar seg, og også spontane sosiale hendelser som oppstår i pauser og ventetid. Når vi smaker på ordet rutine med fokus på nærpersonene, inneholder det to forskjellige elementer som er viktige i hverdagen til Une og Emre.

Det ene elementet er knyttet til å være rutinert – øvelsen, ferdigheten til nærpersonen som gjennomfører aktiviteten eller deltar i hendelsen. Det er svært mange slike ferdigheter den nære voksne hjelper må mestre – hvordan korsett og orthoser skal settes på, tekniske ferdigheter i forbindelse med matpumper og knappen på magen, montering og innstillinger på ståbrett og rullestoler osv. Først da kan fokuset til den nære voksne rette seg mot barnet, ikke mot alle de tekniske innretningene.

Det andre elementet i rutiner er også knyttet til viktige forhold i hverdagen – en fast måte å gjennomføre noe på, prosedyrene rundt alle rutineaktivitetene. Det er viktig at alle som skal møte Emre eller Une når de kommer til barnehagen, hilser og handler slik at barna vet at nå, akkurat nå, begynner barnehagedagen. Kanskje er det en liten bjelle å kjenne på, noe sanseapparatet deres fatter? Kanskje noen humper på veg inn til garderoben eller flotte farger der de to stopper, osv.

Det er viktig at måltidet er planlagt i minste detalj med sitteplasser, lyd- og lysforhold, alt utstyr som skal være på plass osv. Det handler om en omfattende tilrettelegging, tilpasset sanse- og bevegelsesmuligheter og behovene til barna og om arbeidsforholdene til nærpersonene. Det handler om kunnskap om gode måter å gjennomføre alle handlingene som er knyttet til omsorgs- og hjelpebehovene til elevene med multifunksjonshemming.

Et tredje element er nødvendig. Når vi snakker om rutinenes læringspotensial, er det bra og nødvendig at disse to elementene ovenfor er på plass, både med hensyn til det tekniske og når det gjelder tilrettelegging. Men det er ikke nok. Vi vil innføre et tredje element; læring skjer i møtet med den andre, i samspill og dialog. Vi blir alle til i møtet med den andre. Det er det avgjørende elementet når det gjelder mestring, læring og utvikling for Une og Emre. Det er når den nære voksne ser, hører og møter barnet akkurat der barnet er, at ny mestring, forståelse eller læring kan skje.

Som et eksempel skjer det når den nærværende voksne møter Unes munnbevegelser med skjea – med den lille smaksopplevelsen – på en slik måte at Une akkurat greier å smatte og svelge den lille godbiten. For hver lille mestrende smatt, blir Une litt bedre til å smatte. Når hun opplever at hun kan, gir hun kanskje uttrykk for det med en godlyd. Lever den nære voksne seg inn i den mestrende opplevelsen, med sin inntonende godlyd, da blir dette en liten anerkjennende prat. De klinger sammen i måltidet.

Enhver ytring fra Une eller Emre er gyldig i den praten som kan oppstå, et sukk, host, muskler som spenner seg, fargeforandringer i huden, lyder og bevegelser. Det avgjørende er å møte ytringen og gå inn i en dialog, Enten det er et lydlig samspill eller en forsiktig fysisk dialog med spente muskler. Alle barnas nærpersoner har noe å bidra med. Å se fargeforandringer i huden er for eksempel ikke en selvfølge. Endringer trer ulikt fram – på grunn av ulike hudtyper – ikke alle barn har den lyse skandinaviske hudfargen.

Grunnleggende viktige forhold i rutinene

Når vi retter fokus mot rutinene og barnet med multifunksjonshemming, er det grunnleggende viktige forhold for dem som ivaretas. Det første dreier seg om livsviktige helsemessige spørsmål; ernæring, hygiene, bedre sittestilling, stillingsforandringer, temperaturregulering, forebygging av skjevstillinger og smerte, osv. Disse aspektene er vesentlige for å kunne fungere, for å holde våkenhet oppe, samt for å kunne lære.

Alle rutiner inneholder en stor grad av kroppslig nærhet og handlinger som berører kroppen. I denne sammenhengen er taktilsansen – berøringssansen – svært viktig. Kulturelt og i læringssammenheng retter vi ofte størst oppmerksomhet mot fjernsansene syn og hørsel. Men huden er det største sanseorganet vårt. Og berøring, god berøring, aktiverer systemet som gir kroppen ro og avslapping, og det åpner også for samspill og fremmer tilvekst og næringsopptak. Det dreier seg om de fysiologiske effektene av berøring (Moberg, 2000). Med fokus på den gode berøringen i rutiner gir det en grunnleggende mulighet til både helsegevinst og læringsgevinst.

Rutinene inneholder dermed en emosjonell side. Det som skjer i rutinene, er nært knyttet til handlinger som skaper følelsesmessige reaksjoner. Fordi det som skjer er så nært, nær kroppen, i berøring, i hjelp til bevegelse, tett på lukt og smakssans. Mange av barna i målgruppen har vanskelig for å håndtere det de hører, få mening i det øynene kanskje fatter, sette sammen biter av verden til en meningsfull helhet.

Det å ligge, sitte, kroke seg godt sammen i et fang vil gi tilbakemeldinger til barna fra omverden, og de kan være helt ulike. Berøring av kroppen impliserer nettopp det største sanseapparatet. Smak og lukt gir umiddelbare sensasjoner. Det kan være at medisiner barnet trenger kan ha innflytelse på hvordan smak og lukt oppleves, men for det meste er smak og lukt sanser som barnet kan håndtere. Rutinene vil være knyttet til følelsesmessige opplevelser – på godt eller vondt.

I tillegg er det enda et helt grunnleggende forhold som kan knyttes til rutinene. Det er en forutsetning i all kommunikasjon og i den sosiale utviklingen. For barnet dreier det seg om å erfare at de kan påvirke og bli møtt på sine ytringer. Nærpersonen må å lære et nytt språk sammen med barnet, med utgangspunkt i å ta alle barnets ytringer på alvor.

Det er også nyttig å se på dette i lys av kunnskap om den tidligste utviklingen. Den første og grunnleggende sosiale utviklingen skjer mellom det spede barnet og den nære omsorgspersonen – i måltidet, på stellebordet, i den lille leken. Det er i møte med den nære omsorgspersonen at barnet fatter at hendelser gjentar seg og dermed at de kan gjenkjennes, at barnet kan påvirke den nære voksne, at det kan mestre.

Marie Haavik (2016) peker på det samme i sin bok, En som er god: « … både fagfolk og foreldre (har) en tendens til å glemme at foreldrene stimulerer barna gjennom dagliglivet … Å kles av og på, prates til, utsettes for nye smaker i matveien, leke med foreldre og søsken, kort sagt være med i familiens hverdag som et familiemedlem: Det er tidlig stimulering av barn». Haavik skriver om barn med Downs syndrom. Det kan med hell også overføres til rutinene i hverdagen til barn med multifunksjonshemming.

De tre dialogformene

Med kunnskap om hva som skjer i det tidlige samspillet og inspirert av spedbarnsforskeren Daniel Stern (2003), kan vi peke på tre typer dialog den nære voksne nytter når samspillet og samhandlingen går godt. Vi kan kalle det å være den selvregulerende, den samklingende og den nærværende andre i møtet med barnet (Horgen, 2006, 2010). Å gjenkjenne og mestre disse tre dialogtypene er svært nyttig i rutinesituasjonene.

Når muskler spenner seg, kroppen kommer ut av posisjon, hosten nesten kveler, maten kommer opp igjen, osv., da trenger Olianne, Une og Emre den selvregulerende andre – som i nær og tilpasset berøring og dialog gir hjelp, slik at barnet får kontroll over seg selv. Det er nok blant annet denne funksjonen Birgit Kristiansen (2015) viser til når hun skriver at «ikke-medikamentelle tiltak for smertelindring er undervurdert».

Den samklingende dialogen oppstår når barnet og den nære voksne påvirker og lar seg påvirke i samspill. Det skjer når Une kommer med en godlyd etter å ha smattet den deilige smaken inn i munnen, og den nære voksne svarer med sin godlyd – samstemt i følelsen av mestring. Det er nettopp følelsen som oftest er det sentrale i dialogen, fryd, glede, kanskje overraskelse i den lydlige dialogen. I en riderankelek på fanget er det kanskje samstemthet i muskeltonus i bevegelsen og berøringen.

Vi kaller det nærværende dialog når den voksne samspillspartneren er sammen med barnet i opplevelsen, og ser muligheten til en utvidelse. Når appelsinen uventet spruter og treffer hånda, når saften renner ut av munnviken, da har Emre en reell opplevelse av hva en appelsin er for noe. Den nærværende voksne kan gi mening til det umiddelbare sensoriske, og utvide dette med sine lyder og bevegelser. Når den voksne mister skjea, og skjea lager lyd, da er det godt å fange Emres undrende smileblikk eller skvettende uttrykk; Gjøre akkurat det vi tror kan gi mening for, eller utvidet forståelse for Emre.

Une ligger på stellebenken og skal få tørr bleie, den nære voksne vet at hun kan løfte på rumpa, bare hun er i riktig posisjon. Da kan den voksne oppmuntre Une; opp med rumpa, med lyd og lett berøring. Og Une løfter! Og på samme måte kan Une snu seg, den nære voksne vet utgangsposisjonen – så samhandler de om å snu, med jublende samklingende seierslyder fra de to.

I historia til Olianne vet personalet at de har tekniske ferdigheter knyttet til sugemaskinen, de har prosedyrer som gjør at de vet når, hvor og hvordan den skal brukes. I tillegg gir de plass til dialog. De andre barna er der, stryker håret hennes, triller Oleanne til «godtebutikken» i lekekroken. Det øyeblikk hvor sugemaskinen må brukes, er en av de nødvendige setningene i samtalen med Olianne. De øyeblikkene kommer og går. Oliannes lek og samvær er ikke satt på vent fordi et nytt trøblete, hostefullt øyeblikk kan komme. De venter ikke på den trøblete setningen, men skaper betingelser for den gode setningen.

Rutinenes potensial sammenfattet

Vi har kalt det å se på rutinene gjennom forstørrelsesglass og løftet fram det vi kaller tre elementer for den nære voksne og tre grunnleggende forhold for barnet. Det er en oppdeling for å forstørre og se på betydningen av det som skjer. I de hverdagslige handlingene kan vi ikke så lett dele opp. Når den nære voksne mestrer sine tre elementer og møter barnets grunnleggende behov – skjer det i sammenheng, samtidig – ofte kan vi kanskje si hulter til bulter. De er bestanddeler i de gode rutinene. De som skaper den gode hverdagen og et miljø for læring.

Hverdagen for barn med multifunksjonshemming verken kan eller bør bestå bare av rutiner knyttet til omsorg, hjelpebehov og spontane hendelser som oppstår i pauser og ventetid. Selv om de andre aktivitetene i barnehage- og skolehverdagen; musikktimer, leketimer, basseng-/turaktiviteter, gruppesamlinger osv. ikke er tema her – så kan det være en overføringsverdi fra kunnskapen om rutinenes læringspotensial til alle de andre aktivitetene. Også til disse aktivitetene er det ferdigheter nærpersonene må mestre, det er planlegging og tilrettelegging for god gjennomføring, og viktigst av alt for et godt resultat, gode dager og læring. Dette må gjennomføres i dialog med barnet.

Rutinene og fellesskapet

Et tema er ikke berørt i det vi kaller rutinenes tre elementer og tre grunnleggende forhold. Det er å skape et utvidet sosialt fellesskap. Det er viktig i alle dagens aktiviteter. Hverdagsrutinene til barn som Emre og Une kan bli ensomme handlinger i en du-og-jeg-sfære. Vi vil kort se på utfordringer det kan skape å skreddersy rutiner rundt et barn i en barnegruppe. Vi har valgt et eksempel fra måltidet fordi det så tydelig illustrerer poenget. Men det gjelder i alle dagens rutiner.

Emre har store behov og medisinske problemer i måltidet som gjør at han trenger en type skreddersydd oppfølging. Problemer med oppkast gjør at det tenkes med rette at han ikke kan sitte sammen med de andre. Man går bare og venter på at maten skal ligge på fanget og på bordet (Heimdahl, 2015). Det kan derfor bli en vedtatt sannhet at barn som Emre trenger avskjerming og at denne vil kunne bidra til en bedre spising. Avskjerming er dermed etablert som metodikk i måltidet. Dette kan være rett, men er ikke alltid tilfelle. Avskjerming blir dermed gitt faglig begrunnet legitimitet. Emre blir i beste fall usynlig når det gjelder å være deltaker i et fellesmåltid.

Emre har i tillegg problemer med å se og høre verden, få orden på den verden han ser og hører. Rundt bordet opptrer han som uinteressert fordi hans måte å bruke synet på ikke så lett gir mening for oss. Hva kopler oss til andre? At vi ser dem, at vi forstår at de vil oss godt, at de er nær på en måte som er tilknytningsskapende. Emre ser, men ser ikke. Emre ber ikke om å få sendt smøret og heller ikke om å smøre brødskiven sin selv. Emre trenger å være du og jeg i det felles rommet. Man kan velge de delene og de typene måltider som ikke frarøver ham fellesskapet. Man må legge til rette for at han blir deltakende. Han kan for eksempel få te mens de andre spiser. Emre nyter lukten av te og barnas stemmer rundt bordet.

Avskjerming blir begrunnet i de faktiske vansker barna har. I noen rutiner som for eksempel stell er avskjerming riktig og nødvendig. Men i alle dagens rutiner må det vurderes å ta vare på muligheten til fellesskap. Vi kan utvide rutinene til å være for fellesskapet.

Da utvider vi også det tredje grunnleggende aspekt for barna i det som kjennetegner rutiner. Det er sosialiseringsaspektet – for eksempel det å erfare måltidets fellesskap, stemmene, smatting og fjesene gir økt budskap, økt glede og moro – fra meg og maten, til vi og maten.

Å utvikle et fagmiljø

Gjermestad & Luteberget (2016) gjennomførte et deltagerbasert forskningsprosjekt over et år i et botilbud for mennesker med multifunksjonshemming. Personalet ble oppfordret til å skrive praksisfortellinger, de gjennomførte fagdager og refleksjonssamlinger. Når personalet blir spurt om endringer i hverdagen til beboerne, peker de på at de tidligere har vært opptatt av kvalitet i omsorgsarbeid, men at kvaliteten har vært definert som å følge detaljerte rutiner, lage planer og prosedyrer for hva de skal gjøre sammen med beboerne.

En sier: «Rutiner har ført til at vi har gått oss fast i et spor. Vi har ikke sett beboerne skikkelig. Før skulle alt bli bestemt, også skulle vi personalet utføre det som var bestemt på en riktig måte i forhold til beboerne». Etter prosjektet er personalet i større grad blitt opptatt av å la seg styre av den enkelte beboers dagsform, helsesituasjon, her-og-nå-forståelse og handle deretter: «I møte med beboerne måler vi ikke lenger faglig flinkhet i om vi har gjennomført alle tiltak og planer til punkt og prikke. Vi tar mer hensyn til og lytter til den enkelte».

I lys av denne artikkelens dypdykk i rutinene, kan vi si at de i prosjektet har fokusert på det vi kaller det tredje elementet i de gode rutinene; å se og møte beboernes uttrykk.

Gjermestad & Lutberget (2016, s. 39) understreker at erfaringene og kunnskapen fra prosjektet aktualiserer betydningen av langsiktige fagutviklingsprosesser i tjenestetilbud til personer med multifunksjonshemming.

Det faglige fellesskap på tvers

Rutinene krever en ekspertise som nærpersonene i hjem, barnehage og skole trenger. Pumper og sonder skal læres, likeså rullestolen, ståbrett og korsetter osv. Ulike faggrupper, fysioterapeuter, ergoterapeuter, leger, sykepleiere, vernepleiere, hjelpepleiere osv. er helt nødvendige for å få en god hverdag. Smerter på grunn av refluks, obstipasjon og tannverk oppstår, det er ikke hyggelige kroppslige opplevelser, men de må også møtes og håndteres i tverrfaglig fora.

Det er behov for samarbeid på tvers av faggrenser, etater og instanser. Det er behov for en utstrakt og differensiert tverrfaglig organisering hvor målet er utvikling av et nytt fagområde tilpasset elevgruppas behov for utvikling og læring, samt hvor samarbeid og dialog mellom de deltakende partnerne er avgjørende.

Det tolkende fellesskap

Sollied (2009, 2010) beskriver i et veiledningsprosjekt i forbindelse med doktoravhandlingen sin, der hun har benyttet en relasjonistisk innfallsvinkel på en mesterlig måte, hvilken styrke foreldre og personalet rundt et barn kan være. I prosjektperioden er det observasjoner, videofilming og møter i relasjonsgruppen. Rollene man inntar og som bringer oss videre, kalte hun det tolkende fellesskapet. Dette gjelder alle aktører som er rundt barn med multifunksjonshemming – å legge til rette for dette tolkende fellesskapet er viktig. Vi kan også si at dette ikke er spesielt for denne gruppen alene. Det er bare at for denne gruppen blir alt satt på spissen.

Bevisst bruk av videoverktøy, som i Sollieds veiledningsprosjekt, er et viktig redskap for å se, reflektere og intervenere (Heimdahl & Serrano, 2017; Løvås & Horgen, 2010). Det er video som verktøy som kan hjelpe barnet i å få en stemme inn. Alle rundt barnet er likeverdige bidragsytere og kan på denne måte hjelpe barnet i å få «belyst» seg selv i mange ulike nyanser.

Avsluttende tanker

Denne artikkelen er skrevet med det formål å fremme læring og utvikling for barn, unge og voksne med multifunksjonshemming i barnehager og skoler. Fokus er på kompetansen til den nære voksne. Dermed må vi avslutte med å knytte dette til elevgruppas rettigheter etter opplæringsloven. Slik vi avgrenser elevgruppa, kan de ikke få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet. De har rett til spesialundervisning etter opplæringsloven § 5–1 og § 5–7 (spesialpedagogisk hjelp før opplæringspliktig alder).

Barneombudets fagrapport, Uten mål og mening (2017), presenterer en rekke bekymringer på mange områder når det gjelder retten til et forsvarlig og likeverdig opplæringstilbud for elever med rett til spesialundervisning. I sammendraget oppsummeres det at funnene tyder på at mange elever som mottar spesialundervisning ikke får et forsvarlig utbytte av undervisningen. Blant Barneombudets mange og viktige anbefalinger er at «Opplæringsloven må endres, slik at elever med spesialundervisning sikres rett til opplæring av fagpersoner med godkjent utdanning og kompetanse i faget og for undervisningsoppgaven».

Det er en anbefaling vi vil støtte varmt ut fra hvordan vi oppfatter forholdene når det gjelder opplæringstilbudet til elever med multifunksjonshemming. Her har vi påpekt og vil understreke hvor kompleks og sammensatt situasjonen er når det gjelder fagkompetanse på området multifunksjonshemming.

Lite utdanning kvalifiserer pedagogisk personal til faget/undervisningsoppgaven. Masterstudiet på Institutt for spesialpedagogikk på Universitetet i Oslo med fordyping utviklingshemming, har et deltema om området multifunksjonshemming. De var alene på området i 2017. I 2018 er det startet opp en videreutdanning i kommunikasjon og samspill med personer som har omfattende funksjonsnedsettelser ved VID fakultet for helsefag på Sandnes. I tillegg til barneombudets anbefaling om spesialundervisning inn i grunnutdanning for lærere, er økt satsing på videreutdanning viktig. Barneombudets rapport viser til NOU 2016–17 som tar opp bruken av personer uten godkjent utdanning og assistenter med undervisningsansvar i skolen. Der kommer det fram at 2/3 av elevene med utviklingshemming blir undervist av assistenter og personer med manglende fagutdanning.

Den omfattende tverrfaglige kompetansen og innsatsen som er nødvendig for å tilrettelegge både en god hverdag og et opplæringstilbud for barn, unge og voksne med multifunksjonshemming, peker på en stor utfordring for skoleverket.

Rettigheter etter opplæringslover

Det dreier seg om rettigheter etter opplæringsloven for elevgruppa og om fagutvikling i barnehagen og skolen. Opplæringsloven plasserer ansvaret for kompetanseutvikling hos skoleeier jf. §10-8: «Skoleeigaren har ansvar for å ha riktig og nødvendig kompetanse i verksemda. Skoleeigaren skal ha eit system som gir undervisningspersonale, skoleleiarar og personale med særoppgåver i skoleverket høve til nødvendig kompetanseutvikling, med sikte på å fornye og utvide den faglege og pedagogiske kunnskapen og å halde seg orientert om og vere på høgd med utviklinga i skolen og samfunnet» (Opplæringslova med forskrifter, 2014, s. 204).

For å få til dette trenger man en organisering i hverdagen hvor fagfolk med ulik bakgrunn og spisskompetanse kan arbeide sammen rundt elevene. Det bør også etableres team rundt hver enkelt elev, hvor alle som har fagansvar og ansvar for å være sammen med eleven, skal ha tid og mulighet til å møte. På det viset kan man ha mulighet til å etablere det faglige og tolkende fellesskap som vi har prøvd å belyse i denne artikkel.

Nettverksorganisering kan være en annen måte å styrke tilbudet rundt barn med multifunksjonshemming. Det vil si å skape møtepunkter hvor alle ansatte innenfor et gitt område, kommune/fylke, kan dele erfaringer og få kompetansepåfyll. I Horgen mfl. (2016) hvor det drøftes sakkyndighetsarbeid for elever med multifunksjonshemming, pekes det på at tverrfaglig samarbeid i undervisningen, team rundt elevene og nettverk er tiltak og organisering som bør skrives inn i sakkyndighetsarbeidet og i tilrådingen.

Vi vil avslutte med å understreke at fagutvikling lokalt er viktig og mulig å få til. I prosjektene vi viste til tidligere i artikkelen, var arbeidet knyttet til organisering og veiledning fra eksterne fagfolk, med mål om å skape fagutvikling i barnehagen, skolen eller boligen som har elever med de mest omfattende funksjonsnedsettelsene. Nettopp slik bistand – fra PPT, Statped eller høgskole/universitet – vil være en stor ressurs.

Ena Caterina Heimdahl arbeider som seniorrådgiver ved Statped Sørøst avdeling for sammensatte lærevansker. Hun har også utdanning som Marte Meo-terapeut. Hun arbeider med de barna som har de største og sammensatte funksjonsnedsettelsene og har spesielt kommunikasjon i måltidene som interessefelt.

Turid Horgen, nå pensjonert, har tidligere arbeidet som seniorrådgiver ved Torshov kompetansesenter, avdeling sammensatte lærevansker, med område veiledning, utviklingsarbeid, kurs og undervisning. Hun er utdannet M-pedagog (multifunksjonshemming), cand.paed.spec. og er spesialist i pedagogisk- psykologisk rådgiving ved Utdanningsforbundet. Hun har lang erfaring med elever med multifunksjonshemming, som lærer og rådgiver, og hun har skrevet artikler og bøker, blant annet om hvordan man kan skape utvikling og læring for elevene med de største og mest sammensatte funksjonsnedsettelsene.

Denne artikkelen har tidligere vært publisert i papirutgaven av tidsskriftet Spesialpedagogikk nr. 5, 2018. Hvis du vil lese flere artikler eller abonnere på tidsskriftet Spesialpedagogikk: Klikk her: Spesialpedagogikk (utdanningsnytt.no)

På denne nettsiden får du også tilgang til Spesialpedagogikks arkiv med tidligere publiserte utgaver og forfatterveiledningen vår - hvis du ønsker å skrive noe selv.

Les også: Hvordan gi stemme til barn med multifunksjonshemming (utdanningsnytt.no)

Referanser

Barneombudets fagrapport (2017). Uten mål og mening? Elever med spesialundervisning i grunnskolen.

Drugli, M.B. (2018). Barnehagen: Gode Rutinesituasjoner. Oslo.

Gyldendal Akademisk.

Gjermestad, A. & Luteberget, L. (2016). Fortellinger kan bidra til nye innsikter hos omsorgspersonalet i botilbud til personer med multifunksjonshemming. Psykologi i Kommunen, nr. 2, s. 31–42

Haavik, M. (2016). En som er god. Å få et barn med Downs syndrom. Oslo: Pax Forlag.

Heimdahl, E., Narvesen, T.L. & Fulland, H. (2017). Mellom fiskepakker og kyllingsupper: Måltidets pedagogiske muligheter i barnehagen. Rapport fra kompetanseutviklingsprosjekt i Ekholt barnehage, Rygge kommune. Hentet fra http://www.statped.no/forskning-og-utvikling/utviklingsprosjekter-og-publikasjoner/utviklingspublikasjoner/rapporter/maltidets-pedagogiske-muligheter-i-barnehagen/

Heimdahl, E. (2015). Klumper i suppa, knuter på tråden … og menyen på bordet. Knappen Nytt, nr.1, s. 20–26.

Heimdahl, E. & Horgen T. (2011) Fra mating til samsending. Spesialpedagogikk, nr. 8. s. 26–33.

Heimdahl, E. & Serrano A. (2018). Video supported assessment as a method of bridging families and caregivers with professionals. Manuscript submitted for publication (in press, 2018)

Horgen T. (2006). Det nære språket. Oslo: Universitetsforlaget.

Horgen T., Fossen K., Løvås M. & Vege G. (2016). Rett til likeverdig skoletilbud til alle? PPt`s sakkyndighetsarbeid når det gjelder elever med multifunksjonshemming. Spesialpedagogikk, 81(3), s. 4–13.

Horgen, T. & Slåtta, K. (2012). En god barnehage og skole for alle. Rapport av 15. juni til Utdanningsdirektoratet etter kartlegging av Statped`s samlede kompetanse på fagområdet «Pedagogisk virksomhet rettet mot personer med omfattende og kombinerte funksjonsnedsettelser».

Horgen T., Slåtta K. & Gjermestad, A. (red). (2010). Multifunksjonshemming – Livsutfoldelse og Læring. Oslo: Universitetsforlaget

Kristiansen, B. (2015). Smerte hos multifunksjonshemmede barn. Barnepalliasjon, nr. 2, s. 8–10