Disse tre lærerne lever
med nye organer

På utsiden er det bare arrene som synes. Bak arrene er det et nytt, bankende hjerte, en ny lever, en ny nyre og en bukspyttkjertel.

25. oktober arrangerte Stiftelsen Organdonasjon og flere pasientorganisasjoner Donasjonsdagen. Om lag 350 personer står per i dag på venteliste for nytt organ. Utdanning har snakket med tre lærere som rakk fram i køen.

Litt ekstradeler

Karianne Viken (40) har fått to organer. Hun fikk en nyre og en bukspyttkjertel for fem år siden, men kirurgene fjernet ikke hennes to egne nyrer og bukspyttkjertel.

– Ja, jeg har tre nyrer og to bukspyttkjertler, men mine egne fungerer jo ikke.

Karianne jobber i dag som styrer i full jobb ved Foss barnehage i Lier i Buskerud.

– Etter transplantasjonen fikk jeg beskjed om at jeg burde finne meg en annen jobb på grunn av smittefaren. Vi som mottar transplanterte organer, må gå på medisiner som skal hindre at kroppen støter fra seg de nye organene. Disse medisinene svekker immunforsvaret. Derfor bør en ikke utsette seg for smitte.

Jobben betydde for mye for Karianne, og som styrer er hun ikke like mye i direkte kontakt med barna som andre ansatte i barnehagen. Egne barn har hun ikke.

– Barna i barnehagen gir meg så mye, det er nok. Jeg tar ikke sjansen på å bli gravid, men jeg har det fint uten. Tanken på hvordan jeg hadde det før transplantasjonen, har lært meg å prise livet.

Ikke «flink pike»

Karianne hadde en ukontrollerbar diabetes 1 som gjorde at hun fikk senskader.

– Jeg har hatt diabetes fra jeg var fem år, så jeg husker ikke noe annet. Selv trodde jeg at jeg var flink, men mamma sier det var mye hyl og skrik. Det var mye mas – om mat og om målinger av blod og urin.

Den dag i dag kjenner Karianne det i magen hvis hun merker lukten av desinfeksjonsvæske.

– Mamma var bekymret. Hun sa det ikke, men jeg så det. Dårlig samvittighet ble en følgesvenn. Jeg ville jo ikke at mamma skulle være bekymret. Det var så mye som skulle passes på, og jeg klarte ikke alltid å gjøre alt jeg burde og måtte gjøre.

Alle har forskjellige typer diabetes. Kariannes var av det hissige slaget.

Ikke skille seg ut

Ungdomstiden kom, og som de fleste tenåringer ville ikke Karianne skille seg ut. Hun ville være frisk som de andre.

– Det var en berg-og-dal-bane i kroppen min som jeg ikke kunne kontrollere. Jeg følte at det var trygt å ha høye blodsukkerverdier, men det er jo ikke bra for kroppen. Jeg følte meg ikke syk. Blodprøvene viste noe annet, men i loggboken som hun skulle levere til legen, skrev hun inn bedre verdier enn de hun faktisk målte.

– Ett knep jeg benyttet meg av, var å spare på gode strips, de som hadde fine verdier. Når mamma spurte, viste jeg henne bare dem som var bra. Men da hun rundet 20 år, begynte senskadene å dukke opp.

På vent

Karianne ble dårligere, og diabetesen ble vanskeligere å kontrollere.

– Det å få insulinsjokk når en kjører bil, er skremmende. Etter den opplevelsen hadde jeg så dårlig samvittighet. Målte alltid blodsukkeret før jeg kjørte. Etter hvert fikk jeg ikke lenger noe forvarsel når sjokkene kom.

Helsen ble stadig dårligere, og innimellom var Karianne så dårlig at hun ikke klarte å stå på beina. Til slutt ble hun så syk at transplantasjon var eneste utvei.

– Jeg måtte blant annet til dialyse to ganger i uka. Fem timer til sammen. Da fungerte ikke nyrene i hele tatt lenger.

Fra utredningen startet til hun fikk nye organer, tok det fem år.

Tatt av lista

For å bli satt på ventelista måtte en den gang være så syk at transplantasjon var eneste utvei. Samtidig måtte en være frisk nok til å klare en så stor operasjon.

– Det er nervepirrende når en blir tatt av lista. Du er i ingenmannsland og vet ingen ting. Men jeg følte at det kom til å ordne seg. Egentlig har jeg aldri vært redd for å dø.

En periode var hun så syk at hun lå på isolat. De trodde hun var smittefarlig, og en pleier satt helt tildekket inne hos henne.

– Det er den eneste gangen jeg har gitt opp. Jeg orket ikke mer, men pleieren tenkte annerledes. Han pushet meg lenger enn jeg tror han egentlig hadde lov til.

Det at han gjorde det, reddet meg. Han utfordret meg og fleipet med meg.

– Galgenhumoren er det normale i det syke, uten den hadde jeg ikke klart det.

Bittersøtt

Følelsen av at noen måtte dø for at Karianne skulle få leve videre, var tøff.

– Jeg tenkte at jeg kanskje ikke fortjente denne sjansen. Kanskje jeg ikke hadde vært flink nok. Det er en absurd følelse, og jeg gråt da det gikk opp for meg at noen måtte dø for at jeg skulle få leve.

En tid i året er fylt med ekstra følelser for Karianne. Hun feirer og gråter på en gang.

– Jeg er så takknemlig for at jeg fikk disse organene. De gjorde meg frisk og ga meg en sjanse til å leve videre. Allikevel gråter jeg litt og sender noen tanker til dem som mistet sin kjære og til donoren som ikke lever lenger, sier Karianne og blir blank i øynene.

Kollegaene hennes vet at hun har fått utført en transplantasjon.

– Da det begynte et barn med diabetes hos oss, fortalte jeg dem om min diabetes, men det at jeg har noen organer jeg ikke er født med, har jeg ikke følt det naturlig å fortelle dem.

Lever med ny lever

Leveren som renser kroppen til Michael Watters (44), har fungert perfekt i åtte år. Prognosene er meget gode for at den vil vare hele Michaels liv.

Til daglig er Michael i full jobb som lektor og rådgiver ved Blindern videregående skole i Oslo. Han underviser blant annet på et engelskspråklig internasjonalt tilbud ved skolen.

– Jeg er irsk og kom til Norge på grunn av en søt og smart dame, forteller han på godt norsk, med en antydning til aksent som avslører opprinnelseslandet. Sammen med sin kone har han i dag tre barn. Da han ble syk, hadde de to.

Uhelbredelig

Allerede i 20-årene hadde Michael en del smerter i siden uten at noen fant ut hva som feilte ham.

– Jeg fikk blant annet betennelse i galleblæra og ble sykere og sykere. Den ekstreme utmattelsen var det verste. Jeg klarte ingenting og ble sykemeldt.

Det skulle vise seg at Michael hadde primær skleroserende kolangitt (PSC).

Det er en uvanlig sykdom, men en av de vanligste leversykdommene.

– Hvorfor noen av oss får PSC, er ikke kjent. Det finnes ingen behandling for tilstanden, så det ble tidlig klart at dersom jeg skulle overleve, måtte jeg få en ny lever.

Michael sto kun noen uker på venteliste før han ble trillet inn for å få en ny.

Som i en dårlig film

I og med at Michael er en høy mann, er det lettere å finne donor til ham. Han kunne motta en lever fra ulike personer. Leveren vokser og tilpasser seg.

– Jeg var ute av senga allerede dagen etter operasjonen. Etter fire-fem uker ble jeg utskrevet. Mens jeg var på sykehuset, var jeg på treningsrommet en tur. Der var det en annen som også trente. Han hadde fått nytt hjerte, men jeg spurte han ikke om hvilken dag han hadde blitt operert. Sjansen er stor for at han hadde fått organ fra samme donor.

Donorens pårørende får vite hvilke organer som er benyttet, og om transplantasjonen(e) var vellykket, men ikke hvem som har fått dem.

– Jeg fikk et helt nytt liv, det er som i en dårlig film. Bare det å kunne gå opp en trapp og orke å leke med barna. Helt himmelsk. Takknemligheten til donor og hans familie er stor. Jeg fikk en sjanse til å forandre perspektiv i livet.

Bakterier og små barn i huset

Hva som er viktig og ikke så viktig, har blitt tydeligere for Michael.

– Det er nyttig for meg som rådgiver når unge mennesker kommer og ber om mitt råd. Det føles ikke naturlig å fortelle det til elevene, men jeg prøver å formidle at ikke alt er like viktig.

Med tre barn er det ikke lett å unngå bakterier. Immunforsvaret til Michael er nedsatt på grunn av medisinene han tar for at kroppen ikke skal støte bort leveren.

– Jeg er lenger forkjølet enn andre, men det er umulig å leve et vanlig liv og unngå bakterier. Hvilket liv ville det ha vært. Når det er snakk om barn, er det alltid foreldrene som tar valget om organene skal doneres eller ikke. Michael har selv tre barn.

– Jeg respekterer både de som sier nei og de som sier ja. Det er et tøft valg en helst ikke vil tenke på, men jeg er ikke i tvil. Vi som foreldre ville sagt ja.

Strenge regler

Hjertet som banker bak arret i brystet til Øivind Kolloen (44), har han hatt i fire år.

Han tenker ofte på de pårørende som tok valget som gjorde det mulig for ham å leve videre med en annens hjerte.

– Jeg er evig takknemlig. Det er godt for meg å vite at vi i Norge har strenge regler og at de som valgte å donere, gjorde det helt frivillig, sier Øivind.

Tobarnsfaren bor på Lena ved Gjøvik og er lærer ved høyskolen der. En forkjølelse i 2003 var starten på det som kunne ha fått dødelig utgang.

17 prosent kapasitet

Viruset som forårsaket forkjølelsen, gikk på hjertet. Noe var alvorlig galt.

– En runde i huset gjorde meg så sliten at jeg kastet opp blod. Ved en tilfeldighet ble det oppdaget at det var hjertet som var angrepet.

Hjertekapasiteten var halvert, så Øivind fikk operert inn en hjertestarter.

På det laveste var hjertekapasiteten nede i 17 prosent.

– Under en forelesning kjente jeg at hjertet gikk i flimmer og ventet bare på at starteren skulle slå inn. Det var litt nervepirrende. Hjertet slo seg på av seg selv. Heldigvis, ellers kunne det blitt en minneverdig forelesning for flere.

Titanhjerte

Etter hvert ble det klart at Øivinds hjerte ikke klarte jobben.

– For å berge meg førte kirurgene en pumpe inn via blodårene i lysken til hjertet mitt. Da var jeg lenket til sengen. Da kom smellen. Jeg hadde vært full av optimisme, men i den perioden var jeg langt nede.

Øivind var da kommet på lista for hjertetransplantasjon. Sengeliggende som han var, svant musklene og formen raskt.

– Jeg fikk et titanhjerte utenpå mitt dårlige hjerte. For en luksus det var da jeg kom meg på beina igjen og blant annet kunne gå på do selv!

Øivind var innlagt på Rikshospitalet i Oslo. Familien bor på Lena.

– Jeg har pyntet juletreet og feiret jul via Skype, det gikk helt fint. Men det å ikke få være til stede på min sønns bursdag, det var tøft.

Baklengs tid

Omsider ble det hans tur, og han ble trillet inn på operasjonsbordet. Der ble han værende i 11 timer, men det skulle ta lang tid før han våknet.

– Alt av komplikasjoner oppstod, og jeg ble holdt i narkose i ti dager.

Kona hadde ventet i spenning hele denne perioden. Da Øivind omsider våknet, kastet han henne ut av rommet.

– Medisinene de hadde brukt til å holde meg i koma, virket ennå, og jeg hadde vrangforestillinger. Jeg hadde ville fantasier, og ja, jeg kastet min kone ut av rommet. Jeg bestemte meg for å holde ut til midnatt. Når det nærmet seg midnatt, opplevde jeg at klokka begynte å gå saktere, og til slutt begynte den å gå baklengs.

Øivind kan le av opplevelsen, men etterpå måtte han ha psykologhjelp.

– Det er ikke for ingenting at pasientene får antidepressiva det første året etter transplantasjonen, for det er mye som skal bearbeides.

– Jeg foreleser en gang i året på sykepleiestudiet om livet som transplantatmottaker, sier mannen som er i full jobb.

Øivind er den samme som før, men én ting han har blitt bedre til.

– Å bruke penger. Før sparte jeg og var litt gjerrig. I dag lever jeg mer i nået.

Også yrkesvalget har han blitt sikrere på.

– Lærer er det jeg skal være. Å jobbe med unge er mye mer meningsfylt enn å jobbe med maskiner, sier læreren som underviser i IKT.

Slik kan du bli organdonor