Autisme er en
nevroutviklingsforstyrrelse som påvirker hvordan en person kommuniserer med og forholder
seg til andre mennesker og opplever verden rundt seg. Autisme blir karakterisert ved svake eller
mangelfulle sosiale ferdigheter som sosial kommunikasjon, språkrelaterte vansker,
samt høye forekomster av fikserte interesser, repeterende og ritualistisk
atferd. Det er betydelige variasjoner i graden av autismeforstyrrelser.
I den internasjonale
medisinske manualen ICD-11 som snart skal innføres i Norge, blir autismediagnosen
omtalt som autismespekterforstyrrelse (ASF). Autismesymptomer viser seg som
regel i løpet av de tre første leveårene. Autisme er en medisinsk diagnose, men
ikke en sykdom. Den kan ikke kureres med medikamenter eller medisinske inngrep.
Det som barn med autisme trenger mest, er sosial aksept og faglig funderte
pedagogiske/spesialpedagogiske tiltak av kompetente ansatte. Jo tidligere
riktige tiltak, desto bedre utfall.
80 år gammel diagnose
Autisme er et 80 år gammel diagnose: Diagnosen «autisme» ble satt for første gang på en 9
år gammel gutt, Donald, av den østerriksk-amerikanske psykiateren dr. Leo
Kanner i 1943, altså for 80 år siden. Donald Gray Triplett var «Case 1». Donald ble født i delstaten
Mississippi, USA den 8. september 1933. Foreldrene hans oppdaget ganske tidlig
at han var annerledes.
De var utdannet og hørte til
en velstående familie. Bestefaren på morsiden var deleier i en lokal bank. Donalds
foreldre fikk høre om dr. Leo Kanner og kontaktet ham per brev. Noen av
foreldrenes beskrivelser av Donalds situasjon var slik: «Donald viste aldri
glede over å se faren og moren sin. Han reagerte sjelden når noen kalte på ham.
Ifølge far var Donald «intelligent» og «kontinuerlig tenkte og tenkte».
Det var en slags mental
barriere «mellom Donalds indre bevissthet og den ytre verden». Som toåring kunne
Donald mange sangtekster utenat og husket navnene på slektninger og kjente
politikere. Han deltok ikke i andres lek, men lekte alene. Han så ganske ofte glad ut, men ikke på grunn
av påvirkninger fra andre eller en vits fortalt av andre. Donald underholdt seg
selv.»
Etter anbefaling fra dr.
Kanner ble Donald i 1944 plassert hos en bondefamilie og deltok i daglige
aktiviteter der samtidig med at han gikk på en skole i nabolaget. Donald var
spesielt interessert i telling og måling. På bondegården fikk han brukte sine
sterke sider.
I 1947 kom han tilbake til foreldrene
og fortsatte å gå på grunnskole og videregående skole hvor han møtte sosial
aksept. Han fikk etter hvert førerkort, jobbet i banken med regnskap og på
arkiv på deltid. Som 25 åring tok han bachelorgrad i fransk kombinert med matematikk.
Donald bodde etter hvert for seg selv, spilte golf og reiste mye alene. Som
‘Case 1’ gikk Donald G. Triplett bort 89 år gammel den 15. juni 2023 og
etterlot seg en unik historie om ‘autisme’ og et spesielt liv til ettertanke.
Økende antall diagnostiserte
Tallet på barn som får
autisme-diagnosen er økende, både nasjonalt og internasjonalt. Siste estimater
i USA viser at 1 av 36 barn ved 8-årsalderen har diagnosen autisme. I enkelte
byer og områder i Japan, Nederland, Sør-Korea, Canada, Nord-Irland og i noen
arabiske land er forekomsten av autisme betydelig høy.
Norge i 2016: 1 av 1594 jenter og 1 av 349 gutter i barnehagealder
og 1 av 544 jenter og 1 av 157 gutter i grunnskolealder har diagnosen autisme (Özerk
& Cardinal, 2020).
Årsaken til
autisme: Vi vet ikke. Det er
imidlertid en rekke risikofaktorer som er forankret i genetikk og
miljøfaktorer. Arvelighet er en viktig risikofaktor. Interaksjon mellom
arvelige disposisjoner og uheldige miljøfaktorer øker risikoen for autisme.
Infeksjon eller forgiftning
under svangerskapet eller under fødselen, vitamin D-mangel hos moren, fedme hos
moren, farens høye alder ved befruktning, prematuritet/ barnets fødselsvekt
(under 1500 gram), komplikasjoner ved fødselen som fører til redusert
oksygentilførsel til barnets hjerne, inntak av mat og drikke som inneholder
kunstige/kjemiske næringsstoffer, samt alkohol og narkotiske stoffer nevnes som
risikofaktorer.
Miljøforurensning/miljøgifter,
spesielt sterkt forurenset luft er også en risikofaktor. Per i dag er det ikke
vitenskapelig påvist at det er noen sammenheng mellom MMR-vaksinen (kusma,
meslinger, røde hunder) og autisme/ASF.
Opplæringen krever
kirurgisk presisjon
Opplæringen av barn med
autisme/ASF kan sammenlignes med hjertekirurgi. En liten forsømmelse eller feil
kan få alvorlige følger. Barnehager og skoler og en rekke private selskaper i
Norge mottar ekstra offentlige midler per person med diagnosen autisme.
Beløpet er stort, fortvilte
foreldre er mange, men kompetansen hos ansatte er meget lav på lik linje med mange
ansvarlige beslutningstakeres og utdanningsinstitusjonenes genuine interesse
for feltet. Autismefeltet i Norge er et trist felt, og behovet for spesifikk
kompetanse hos de som jobber med denne barnegruppen til daglig, er stort.
Forskningsbaserte metoder
Det
finnes forskningsbaserte metoder for arbeid med barn med autisme/ASF. Det er en rekke fellestrekk
ved mennesker med autisme, men også en god del forskjeller. Individualiserte riktige
tiltak av ulike kompetente yrkesutøvere er nødvendig for deres læring og
utvikling, for deres sosialitet og inkludering i ulike sosiale arenaer og
arbeidslivet.
Internasjonal, men også
nasjonal psykologisk og pedagogisk/spesialpedagogisk forskning, kliniske
spesialisters og kompetente ansattes og foreldrenes erfaringer og opplevelser,
har dokumentert at det per i dag er 28 evidensbaserte metoder, prinsipper,
fremgangsmåter, terapi, programmer, systemer og modeller for å hjelpe barn med
autisme/ASF i ulike alder til å utvikle seg på de sosiale, lekrelaterte,
skolefaglige, adaptive, kognitive, psykiske, motoriske, atferdsmessige, yrkesrettete
og språklige områdene inkludert sosial kommunikasjon, men også alternative
supplerende kommunikasjonsferdigheter (ASK) for de som ikke har verbalt språk
eller de som har lite språk (Øzerk & Øzerk, 2020).
Behov for spesialisering
innenfor autismefeltet
Siden «Case 1» 1943 er det
gått 80 år. Vi har i dag de nødvendige infrastrukturene og økonomiske
ressursene, men vi mangler yrkesutøvere med solid oppdatert faglig kunnskap og pedagogisk-metodisk implementeringskompetanse. Det er et misforhold mellom eksisterende utdanningstilbud
og feltets behov.
Yrkesgrupper med ulik
utdanningsbakgrunn må tilbys differensierte spesialiseringskurs som kan gjøre
dem kompetente for de ulike funksjonene og pedagogisk-metodiske arbeidene som
de må utføre indirekte og direkte med autistiske personer.
Vi befinner oss i en tid hvor
det er minst ett medmenneske i hvert nabolag som har autisme. Ansatte i autismefeltet
roper om et kunnskaps- og kompetanseløft, både teoretisk og pedagogisk-metodisk. Respekt
for medmennesker med spesielle behov og for vitenskapen nødvendiggjør dette og
forplikter oss som fagfolk, pedagogiske ledere og lokale og nasjonale beslutningstakere.
Referanser
- Özerk, K. & Cardinal, D. (2020). Prevalence of
Autism/ASD Among Preschool and School-age Children in Norway. Contemporary School Psychology 24:419–428. https://doi.org/10.1007/s40688-020-00302-z
- Øzerk, M. & Øzerk, K. (2020). Autisme og
pedagogikk. Cappelen Damm Akademisk Forlag
