Diagnosesetting har ikke alltid helsegevinst for øye

Noen ganger blir en diagnose inngangsporten til hjelpeapparatet dersom individet er i en gråsone av hva som er årsakene for dets symptomer, og begrenses deretter – slik som Theo.

 

Theo
Theo utviklet seg tilsynelatende som en helt «normal» (normalitet er relativt) gutt til hans språk fortsatte å utebli i en alder av 2 år.

 

"En meget alvorlig glipp fra helsevesenets side med alvorlige konsekvenser for et barns funksjonelle og sosiale utvikling."

 

Det viste seg at han hadde hatt tette øreganger og i all hovedsak hørt lite av sin omverden, selv om han hadde interagert med, observert, tatt og følt på den. En meget alvorlig glipp fra helsevesenets side med alvorlige konsekvenser for et barns funksjonelle og sosiale utvikling.

Senere konstaterte fagfolk at han hadde det som i dag har blitt en paraplybetegnelse for en gruppe utviklingsforstyrrelser med utpreget funksjonsnedsettelse: autismespektrumforstyrrelser.

Autismespektrumforstyrrelser omfatter blant annet autisme, Asperger og Retts syndrom, for å nevne noen.

Theo kunne ikke entydig plasseres innenfor noen av disse, da han åpenbart ikke hadde de typiske kognitive, psykiske, fysiske og sosiale funksjonsnedsettingene til noen av diagnosene.

Likevel, i samråd med, eller rettere sagt etter overbevisning av, foreldrene, ble han gitt diagnosen «atypisk autisme» for å få tilgang til hjelpeapparatet: bistand, sykmelding, tiltak, terapi, medisinering, oppfølging og ytelser.

Slik ville han kunne bli tilbudt utredning av spiss-spesialister og få tilbud om spesialpedagog i barnehagen og videre spesialundervisning i skolen for å få dekket spesialisthjelp til å utvikle sitt språk og sosiale evner.

 

"En diagnose kan med andre ord være inngangsdøren til hjelpeapparatets tjenester, har man bare kommet igjennom køen til/nåløyet av anerkjente utredningsprosedyrer eller diagnostiseringsprosesser."

 

Dette kan forbindes til Kittelsaa og Tøssebros (1) betegnelse av «de krevende tilgangsprosessene» som foreldre ofte opplever før hjelpen blir tildelt.

En diagnose kan med andre ord være inngangsdøren til hjelpeapparatets tjenester, har man bare kommet igjennom køen til/nåløyet av anerkjente utredningsprosedyrer eller diagnostiseringsprosesser.

Mens en diagnose, rent etymologisk sett, bare er ment å gi kunnskap om årsakene til symptomer og stadfeste eller erkjenne tilstedeværelsen av en lidelse.

 

Den tildelte diagnosen

Etter denne dagen ble Theo omtalt som «den autistiske gutten» og foreldrene hans som «mammaen/pappaen til den autistiske gutten» i ulike helsesettinger og utdanningssammenhenger.

Theo ble begrenset til og definert av sin diagnose han «fordelaktig» hadde blitt tildelt, og ble også behandlet deretter.

Kristina, hans mor, er den dag i dag rask med å rette opp slike oppsummerende uttalelser ved å si at «Theo er ikke autistisk, han har bare visse autistiske trekk» for at alle som er i kontakt med gutten hennes skal se ham for personen han er og ikke den tilskrevne diagnosen.

Foreldrene har også poengtert at Theo skal gå på «vanlig» skole, på den samme som hans eldre bror, og få spesialistundervisning fremfor å gå på såkalt «spesialskole» for å mest mulig «normalisere» hans tilstand.

Grunnen til foreldrenes valg av «vanlig skole» er at en diagnose kan utelukke noen fra en kategori mennesker, putte noen i en bås, skille mellom helse og uhelse, klassifisere normalitet og avvik, og har store konsekvenser, både for enkeltindividet og samfunnet, juridisk, økonomisk, sosialt og psykologisk (2).

 

"Faren (...) er at man ikke ser personen bak diagnosen, dens historie eller levde liv, foruten symptomene."

 

Faren, blant annet med å tilskrive og omtale noen som en diagnose, er at man ikke ser personen bak diagnosen, dens historie eller levde liv, foruten symptomene.

Konsekvensen kan og blir ofte den at personen bak diagnosen til slutt identifiserer seg med og blir værende i diagnosen fordi omkringstående personer definerer og behandler personen deretter, ut ifra sosialt oppfattede eller strukturelt definerte begrensninger en slik person ansees å ha, uten å motivere eller tro at individet kan nå sine såkalt høyere proksimale utviklingssoner (3).

Dette ble likevel Theos tilfelle; han ble riktignok av og til tatt ut til spesialundervisning og ikke sendt på spesialskole, men likevel satt i en gruppe med andre spesialisttrengende barn med enda alvorligere funksjonsnedsettelser (og individuelle behov), uten at hans individuelle behov ble sett, hørt eller pleiet i form av stimulerende aktiviteter til enhver tid tilpasset og utfordrende hans nivå (til tross for foreldrenes tidvise anmodninger).

 

"Gruppen bar dessuten preg av stadige utskiftninger av hjelpeassistenter, vikarierende for det som skulle være 1–1 utdannede spesialpedagoger."

 

Gruppen bar dessuten preg av stadige utskiftninger av hjelpeassistenter, vikarierende for det som skulle være 1–1 utdannede spesialpedagoger.

Hvis det er noe grunnleggende autismespektrumforstyrrede individer (per definisjon) trenger, er det fremfor alt stabile trygghetspersoner:

«tiltak må være planlagte, godt forberedte, kontinuerlige og helhetlige (…). Små endringer i livssituasjonen kan ha store konsekvenser for livskvaliteten» (4).

NOVA-rapporten (5) avslører at foreldre til barn med funksjonsnedsettelser opplever hjelpetjenestene som fragmenterte, at informasjonen de får eller tilgang til tjenestene de har krav på, er tilfeldig, og at hjelpens kvalitet varierer og er sterkt avhengig av enkeltpersoner i tjenestene, eller dem selv, særlig mødre, slik som Kristina.

 

Tjenestenes forsvarlighet

Denne konkrete, men åpenbart ikke unike skolesituasjonen for Theo (skal vi tro alle folkemunnehistorier) er tydeligvis et resultat av begrensede ressurser i kommunenes helse- eller utdanningssektorer.

Dette til tross for at det i utgangspunktet finnes tydelige strukturelle føringer, lover faktisk, for samhandling mellom ulike sektorer og aktører, som skal sikre individets rett til behandling og oppfølging, samtidig som det skal bevare dets autonomi.

Autonomi som i å anerkjenne individets evne til handling, eller besittelse av makt til å handle (6). Og i diagnosesammenheng kan både individ og pårørende føle seg maktesløse for strukturelle begrensninger eller overkjøringer. Som Clark (7) skriver: «Noen ganger er ressursene som det åpenbart er et sårt behov for, rett og slett ikke til stede».

Lov(nad)en om den såkalte individuelle planen (IP) med en kommuneoppnevnt koordinator når brukere/barnet benytter to eller flere helse- og omsorgstjenester (8) forblir ofte bare en rett, og ikke praksis.

Foreldrene blir koordinatorene som løper dør-i-mellom alle institusjoner som pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), Statped, barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) og Barne-habiliteringstjenesten.

Til tross for klare politiske, juridiske, økonomiske og strukturelle rammevilkår som skal ligge til grunn for for eksempel en skoleinstitusjons handlingsrom, opprettholdes ofte eksisterende dominerende diskurser og amputerte eller improviserte praksiser (9).

«Spørsmålet om god samhandling eller ikke, dreier seg om respekt for pasientens integritet og behov, om kvaliteten på tjenestene, og i verste fall om forsvarligheten av tjenestene.» (10)

 

"Det som burde være et profesjonelt tverrprofesjonelt samarbeid (...) av en bro mellom en systemverden (...) og livsverden (...) raser derfor altfor ofte sammen."

 

Det som burde være et profesjonelt tverrprofesjonelt samarbeid (TPS) av en bro mellom en systemverden (hvordan institusjoner regulerer individer med sin politikk) og livsverden (barns/foreldres behov for sosial og funksjonell integrasjon som privatpersoner) raser derfor altfor ofte sammen.

Har Norge virkelig ikke råd til å prestere mer for sine hjelpetrengende, og er slike helsetjenester etisk forsvarlige med tanke på forsvarlighet?

Selv om en diagnose kan gi såkalte rettigheter, fraskrive et menneske ansvar for hvordan det er/har blitt, eller la det «hvile i en diagnose» for å unnslippe eventuelt samfunnspress eller forventninger til det, kan en tilskreven diagnose, betegnelse eller merkelapp også utestenge «den merkede» fra det «ordinære» fellesskapet og muligheter andre har eller blir tilbudt.

Spørsmålet er så hvem som besitter makten til å bestemme hvor folk skal tilhøre eller hvordan de skal omtales, avhengig av hvor psykisk- eller kroppsliggjort deres lidelse eller diagnose er.

«For at en diagnose skal eksistere, må den forhandles frem» (11, s. 332).

Den forhandles, formes, fremheves, utfordres og rangeres av ulike aktører. Faglige, politiske, teknologiske, kulturelle og økonomiske faktorer spiller inn.

 

"Den endelige definisjonsmakten er altså tillagt spesialistene. Dette monopolet sier noe om deres makt og autoritet."

 

Den endelige definisjonsmakten er altså tillagt spesialistene. Dette monopolet sier noe om deres makt og autoritet (Ibid.).

Dette innebærer altså at de utøvende profesjoner har et regjerende grep om våre liv og kropper (Farsethås, 2009) og makt til å definere oss med diagnoser, en merkelapp som kan (for)følge oss livet ut.

Til tross for slik maktbruk, må vi ikke glemme at en diagnose ikke nødvendigvis er riktig eller evigvarende, eller kan tilbakekalles på grunn av feildiagnostisering (som ikke alltid er en likefrem sak grunnet «profesjonsproteksjon»).

Vi må heller ikke glemme at ens identitet er i stadig forhandling og utvikling med ens relasjoner og sosiale omgivelser over tid (13), eller i alle fall de man har eller får tilgang til (hvis også avhengig av andre) gjennom livet.

Man skal derfor være veldig varsom med bås- og diagnosesetting. Vårt norske diagnosesystem, ICD (International classification of diseases, injuries and cause of death), tilrådet av WHO, er tilnærmet APA (American Psychological Association) sitt DSM (Diagnostic and statistical manual of mental disorders) diagnosesystem.

DSM-III diagnosesystemet har vært rådende i den vestlige verden siden 1980-tallet. Det har siden da kommet ytterligere versjoner av DSM.

Med nye versjoner/utbedringer, kommer det som regel også barnesykdommer og/eller svakheter, og kritikk.

Den sannsynligvis mest slående kritikken kommer fra tidligere DSM IV-redaktør, Allan Frances, selv.

 

"Allan Frances (...) anklager diagnosesystemet for å ha ført med seg en utbredt medikalisering og bidratt til «tre falske epidemier», nemlig ADHD, autisme og bipolar lidelse hos barn."

 

Han anklager diagnosesystemet for å ha ført med seg en utbredt medikalisering og bidratt til «tre falske epidemier», nemlig ADHD, autisme og bipolar lidelse hos barn (14).

Dette setter dermed autisme, eller hvordan vi definerer eller (over)diagnostiserer et individ, og særlig barn, i et helt nytt lys. Noe som sosialt sett virker patologisk, trenger dessuten ikke nødvendigvis å være biologisk unormalt, men i stedet et resultat av miljøfaktorer.

 

Du og jeg og vi to

«Du er deprimert», «hun er bipolar», «han er autistisk»; «jeg har skoliose», «vi har Tourettes syndrom», «han har MS».

Det virker som om vi i vårt språk er våre psykologiske lidelser, mens vi bare har eller bærer på våre fysiske eller nevrologiske sykdommer.

Det kan likevel være en vesensforskjell hvordan vi beskuer, betrakter og behandler et individ, og hvordan det opplever seg selv i konteksten av en diagnose og sitt videre livsløp.

Med en diagnose risikerer et individ å miste sin allerede etablerte identitet innenfor et fellesskap/samfunn med flytende/utskiftende identiteter, preget av den kommersielle og raskt omskiftende tiden vi lever i (15).

 

"Spørsmålet om identitet blir viktig når man står i fare for å bli utvisket eller miste seg selv."

 

Spørsmålet om identitet blir viktig når man står i fare for å bli utvisket eller miste seg selv (16).

Så la oss tenke over dette neste gang vi taler om en venn, pasient eller fremmed, slik at vi ikke begrenser og definerer vedkommende ut ifra en ren strukturell diagnose som ikke har noe med deres «persona» å gjøre, selv om lidelsen eller symptomene kan påvirke deres psykiske eller fysiske funksjonalitet.

Om vi prøver igjen:
Theo er en livsglad gutt, av og til utålmodig og utagerende, eller skrikende og hylende, som de fleste andre barn.

Han er opptatt av biler, som sin eldre bror, liker å leke på lekeplassen med de andre barna, og er en «klemmer».

Han skjeler litt, men ser likevel bra og er i stand til å peke ut og beskrive ting med de ordene han kan, selv noen på spansk (da han er tospråklig).

Han skulle gjerne kunnet flere, men på grunn av sine tette øreganger har han gått glipp av grunnleggende hørselsinntrykk og læring.

For at han skulle få tilgang til spesialistopplæring, diagnostiserte spesialistene ham innenfor det som lå hans symptomer nærmest: autismespektrumet.

 

"Foreldrene håper han en dag vil oppnå sine personlig fullverdige språkferdigheter uten å klassifiseres som autistisk på grunn av sin nåværende nedsatte talefunksjon."

 

Han har per definisjon ikke autisme, men muligens hva man anser som autistiske trekk. Foreldrene håper han en dag vil oppnå sine personlig fullverdige språkferdigheter uten å klassifiseres som autistisk på grunn av sin nåværende nedsatte talefunksjon.

Nå ser vi ikke lidelsen eller diagnosen for bare symptomene, men Theo mer for det individet han er, og ikke trekkene han eventuelt har.

I stedet for å fokusere på diagnosesetting, bør diagnostiserings- eller rettere sagt utredningsprosessen altså være en samhandlende prosess mellom individ, pårørende og aktører.

Utredning bør bidra til å konkretisere symptomer og kartlegge hva som hjelper i ulike situasjoner ifølge Ekeland (17, s. 83): «om å skape mening, fordi mening er å mestre – det gir også motivasjon og retning til å handle».

Like viktig er det å oppdage individets udekkede behov og tilgjengelige ressurser (personlige, psykologiske, fysiske, sosiale, kulturelle, materielle) som kan være med på å gi styrket mestringsfølelse, personlig vekst og utvikling hos det gjeldende individet (Ibid.).

Det ville i så fall være i tråd med brukermedvirkning og erfaringsbasert kunnskap i praksis.

Dette er i vinden for tiden, og bør gis mer rom fremfor å avgrense og lukke individer inn i diagnoser basert på allmenne skåringskriterier og ikke individuelle forskjeller som vi så fint påkaller i det daglige, men ikke alltid tar hensyn til.

 

Nanna Natalia Karpińska Dam Jørgensen er doktorgradsstipendiat i helse- og sosialfag ved Høgskulen i Volda

 

Referanser:

1. Kittelsaa A., Tøssebro J.: Foreldrenes erfaringer med hjelpeapparatet. I: Tøssebro J., Wendelborg C., red.: Oppvekst med funksjonshemning. Familie, livsløp og overganger. Oslo: Gyldendal Akademisk, 2014: 153–179.

2. Ekeland T-J.: Psykiatridiagnoser – Ein kunnskapskritikk. Tidsskrift for Norsk psykologforening, 2014; 51 (9): 715–722.

3. Vygotsky, L.S.: Mind in Society – The Development of the Higher Psychological Processes. Cambridge, Massachusetts & London: The MIT Press, 1978.

4. Autismespekteret – En kort innføring. Oslo: Autismeforeningen i Norge. https://autismeforeningen.no/autismespekteret/ (05.01.2018).

5. Demiri A. S., Gundersen, T.: Tjenestetilbudet til familier som har barn med funksjonsnedsettelser. NOVA-rapport nr. 7/16. Høgskolen i Oslo og Akershus: Velferdsforskningsinstituttet NOVA, 2016.

6. Petersen, A.: Governmentality, Critical Scholarship, and the Medical Humanities. Journal of Medical Humanities 2003; 24 (14): 187–201.

7. Clark, C.: From rules to encounters: Ethical decision-making as a hermeneutic process. Journal of Social Work 2011; 12 (20): 115–135.

8. Om individuell plan og koordinator – formål og rettigheter. Retten til Individuell Plan. § 16 Pasientens og brukerens rettigheter. Oslo: Helsedirektoratet, 2018. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/rehabilitering-habilitering-individuell-plan-og-koordinator/seksjon?Tittel=om-individuell-plan-og-8179 (05.01.2018).

9. Reeves, S., Lewin, S., Espin, S. et al.: Interprofessional Teamwork for Health and Social Care. Chichester: John Wiley & Sons Ltd, 2011.

10. Samhandlingsreformen – Rett behandling–på rett sted–til rett tid. Stortingsmelding nr. 47/2008-09. Oslo: Det Kongelige Helse- og Omsorgsdepartement, 2008–09.

11. Lian, O. S., Bondevik, H.: Diagnosenes sosiologi: medisinske forståelser av utmattede kvinner – før og nå. Sosiologisk tidsskrift 2013; 4 (21): 329-352).

12. Farsethås, H. C.: Disiplin, biopolitikk og regjering. Foucaults maktanalyser. Agora: Journal for metafysisk spekulasjon 2009; 2–3 (27): 225–247.

13. Giddens, A.: Modernity and Self-Identity. Self and Society in the Late Modern Age. Cambridge: Cambridge Polity Press, 1991.

14. Frances, A.: Saving Normal. New York: William Morrow/Harper Collins, 2013.

15. Bauman, Z.: Liquid Modernity. Cambridge: Cambridge Polity Press, 2000.

16. Bauman, Z.: Identity: Conversations with Benedetto Vecchi. Cambridge: Cambridge Polity Press, 2004

17. Ekeland, T-J.: Diagnoser som kunnskap. I: Skjeldal E, red. Levd Liv–Antologi i anledning 10-årsjubileet for Nasjonalt Senter for Erfaringskompetanse innen Psykisk Helse. Skien: Nasjonalt Senter for Erfaringskompetanse innen Psykisk Helse, 2016: 67–83.