Det er viktig med opplæringskurs for foreldre og lærere til barn med ADHD og Tourettes syndrom

Jeg tenker at det er svært viktig at denne gruppen foreldre får kurs og informasjon formidlet av fagpersoner, at de får anledning til å dele erfaringer med andre foreldre, samt at også skole og PPT får informasjon om at dette tilbudet eksisterer.

Opplæringen som omtales i denne artikkelen, dreier seg om psykoedukasjon. Ifølge helsebiblioteket.no forstås psykoedukasjon som systematisk, strukturert og didaktisk informasjon om psykiske lidelser og deres behandling. Både i Norge og internasjonalt regnes psykoedukasjon som et viktig første tiltak ved en rekke diagnoser og anbefales i mange retningslinjer for behandling. Psykoedukasjon betyr opplæring, i motsetning til samtale (løsere i formen uten et klart mål eller ansvar), rådgivning (å hjelpe en rådsøker ut fra konkrete mål) eller terapi (søkelys på dypere forhold i personens følelsesliv).

Ideelt sett er dette en behandlingsform hvor pasienter og pårørende skal gis informasjon i form av opplæring om den aktuelle lidelsen basert på de symptomer og kjennetegn som i det enkelte tilfellet har ført til diagnostisering. Målet er å bidra med kunnskap om hvordan man kan mestre utfordringer på best mulig måte i hverdagen, og formidle realistiske forventninger til bedring og prognose. Det er av den grunn viktig at barn og unge som er modne nok, selv får informasjon og opplæring.

I tillegg til opplæring om egen diagnose og prognose, bør det også gis informasjon om relevante brukerorganisasjoner, eventuelle hjelpemidler og rettigheter som tilpasset opplæring (Opplæringsloven §1-3), spesialundervisning (Opplæringsloven §5-1) eller tilpasninger i arbeidslivet (nav.no). Psykoedukasjon anses å bidra til å redusere og forebygge psykisk sykdom. Tiltaket er en del av behandlingen og er følgelig kostnadsfritt for dem som får tilbudet.

Jeg har arbeidet som spesialpedagog i barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) og har blant annet ansvar for denne foreldreopplæringen. Jeg mener at det kan være relevant for skolefolk og PP-rådgivere som møter barn og unge med de nevnte diagnosene og deres foreldre, å vite at psykoedukasjon er anbefalt som et av de første tiltakene når barnet har fått en diagnose. Jeg har ikke oversikt over hvilke helseforetak som tilbyr dette, og hvilke som ikke gjør det, men kunnskap om tiltaket kan kanskje bidra til en etterspørsel til barnets beste.

Goldsteins viktige poeng i det innledende sitatet er en av flere begrunnelser for at barne- og ungdomspsykiatrien bør satse tid og energi på å tilby kurs i psykoedukasjon. Man bør imidlertid vite at det tar tid og energi å fungere som «kursarrangør» som en tilleggstjeneste i en travel hverdag. Det er stadig nye ting som dukker opp, detaljer som kan fungere bedre, påmeldinger som skal tas imot, påminnelser som skal sendes ut, innkjøp som skal gjøres, lokaler som skal rigges, kaffe som skal kokes, problemstillinger som må løses, lokaler som skal ryddes – og stadig med full trøkk på kjernevirksomheten i seksjonen. Likevel anser jeg dette som så viktig at jeg mener at slike kurs er noe det bør satses mer på. Psykoedukasjon kan legges opp på mange måter. Det følgende er erfaringer fra én måte å gjennomføre det på.

Organisering

Vi startet psykoedukasjonsvirksomheten med å legge opp til fem kursbolker etter arbeidstid. Dette passer fint for noen foreldre, ikke fullt så bra for andre. Vi satte oss inn i NAVs stønad opplæringspenger, som foreldrene kan søke om dersom kurset går på dagtid over et visst antall timer. På bakgrunn av dette endret vi det til to hele kursdager for foreldrene i tillegg til en fire timers ettermiddagsøkt med tema pedagogisk tilnærming og skole–hjem-samarbeid. Der møter foresatte sammen med lærere fra skolen slik at de hører det samme og får en felles plattform for videre samarbeid. På sistnevnte ettermiddagssamlinger kan det komme mange lærere fra samme skole – noe som er mulig når ikke rektor må sette inn vikar for alle.

Ofte er stemningen litt avventende og forsiktig på formiddagen på første samling. Det er derfor vi er opptatt av at folk skal bli møtt som på «proffe» kurs; med kaffe/te, litt kjeks og frukt, samt kopi av PowerPoint-presentasjonene, bokstand med relevant litteratur, brosjyrer, «bla-i-eksemplarer» av ADHD Norges eller Norsk Tourette Forenings utmerkede medlemstidsskrift og annet som gir et positivt førsteinntrykk og følelsen av å bli tatt på alvor.

Deltakere

Ved å bytte på å ha det på avdelingens møterom eller i lånte lokaler i kommunen har vi lyktes med å ha plass til alle som ønsker å delta (selv om det er minst tidkrevende å ha det på egen institusjon slik at man slipper reisevei for rigging og rydding). Ofte har begge foreldrene eller andre varianter av samboforhold deltatt. For noen barn møter både mor med samboer og far med samboer – alle like gode venner. Andre ganger har mor kommet på ett kurs og far på det neste – i de tilfeller der de trives dårlig i samme rom.

I ett tilfelle hadde vi mor og far pluss begge partnerne i tillegg til engasjerte besteforeldre. Det var rene familiesammenkomsten hver gang, men fordi de var mange som kjente hverandre godt, bidro de med innspill og spørsmål som andre mer stillferdige kunne nyte godt av. Ikke sjelden er det mor og mormor som deltar. Uansett er det godt å kunne ønske alle hjertelig velkommen – informasjon og holdningsarbeid er aller best når mange hører det samme og diskuterer det de hører, eller kommer med innspill som fører oss over i ny innsikt som salen kan nikke gjenkjennende til.

Det er en artig opplevelse å merke hvordan stemningen blir mer «husvarm» utover den første kursdagen. Folk prater sammen i pausene og oppdager gjerne at de har en masse å prate om. Alle er jo til stede med noen relativt nye felleserfaringer gjennom først bekymring, etter hvert henvisning, utredning og til slutt konkludering av diagnose. Det har kommet flere innspill om at man kom med tungt hjerte over barnets nye diagnose og ble overveldet av å møte så mange som var i samme situasjon, og som hadde nyttige og oppløftende erfaringer å dele.

Det er også fint å merke den gode stemningen når skolene kommer og stort sett setter seg sammen med foreldrene til det barnet de er der for. De får med en gang en fellesskapsfølelse som vi kan håpe blir med dem tilbake til klasserommene og samarbeidsmøtene. På evalueringsskjema har vi faktisk fått minus for at det ikke var satt av tid til at skolen og hjemmet kunne sitte sammen og drøfte det aktuelle barnet. Det minuset tok vi svært lett på, all den tid det å sitte sammen og drøfte den enkelte eleven for best mulig forståelse og tilrettelegging sannelig må oppfattes som en del av skolens kjerneoppgaver ved siden av den rene undervisningstiden.

Kursets innhold

Som nevnt kan psykoedukasjon sannsynligvis utformes på like mange måter som enhver annen opplæring. Man er avhengig av å dekke en rekke temaer som gir seg selv, enten fordi de er del av en autorisert læreplan eller, som i vårt tilfelle, naturlig hører hjemme når man skal bedrive kunnskapsoverføring om de nevnte diagnoser til en forsamling hvor vi må gå ut fra at ingen vet noe særlig. Mange vet litt, men ofte er mye av det de «vet» fra nettet eller dagspressen – noe som fører oss direkte tilbake til sitatet av Goldstein i innledningen.

Vi har prøvd oss på ulike rekkefølger på noen av temaene og har nå funnet at følgende oppsett fungerer bra for oss: Vi opererer med én kursdag per uke i tre uker. Den første og den siste er hele dager (kl. 08.30–15.30) med både fortløpende pauser og en lang lunsjpause med servering og mulighet til småprat og erfaringsdeling. Den første dagen omhandler gjerne «harde fakta» som diagnostiske kjennetegn, nyere forskning, at tiltak er mye mer enn medisinering, og vansker som ofte ses sammen med diagnosen (ledsagende/komorbide tilstander). I tillegg gis det innføring i rettigheter og lovverk (kommunale tjenester), tilpasset opplæring og spesialundervisning og hvordan PPT skal bistå skolen/barnehagen med å legge forholdene best mulig til rette for barn med særlige behov (jr. opplæringsloven §5.6 og barnehageloven §19).

Den midterste kursdagen starter kl. 14.00 og har korte pauser til kl. 18.00 for å sikre at flest mulig skoler har anledning til å delta. Dette er kursdagen hvor hjem og skole deltar sammen og hører det samme om temaer som tilrettelegging i skolen for barn og unge med den aktuelle diagnosen og samarbeid hjem–skole (hvilke utfordringer står man i, hvilke tema blir særlig gjenstand for frustrasjon, o.a.). Det deles ut en egen invitasjon til skolen/barnehagen på første kursdag. Etter litt prøving og feiling har vi funnet ut at det fungerer best at foreldrene tar invitasjonene med direkte til sitt barns lærer og eventuelt en ekstra kopi til skolens rektor / barnehagens leder med oppfordring til at de sender noen som har med barnet å gjøre. Hver skole/barnehage kan sende to personer, men også her har vi valgt fleksible løsninger om noen har spurt om å få med noen ekstra.

Den siste kursdagen har samme tidsramme som dag én, inkludert lunsjservering. Her har en av seksjonens barnepsykiatere en time om medisinsk behandling, og ernæringsfysiolog har samme tidsramme om ernæring og kosthold. Det er en kort presentasjon av interesseorganisasjonen ved henholdsvis lokal ADHD- eller Tourettes-forening. Den som har kommet fra foreningen, har stort sett deltatt i den påfølgende lunsjen for å gi mulighet for spørsmål og videre samtaler. Etter lunsj og ut dagen er temaet viet atferdsutfordringer og atferdshåndtering under mottoet Når alt er prøvd – hva gjør vi da?

Erfaringer fra samlingene

Den hyggeligste erfaringen er at det uten unntak nikkes langs benkeradene på spørsmål om de har lært noe nyttig. Fint er det også om de har tatt seg i å se barnet sitt på nye måter i noen av de vanlige utfordringene på hjemmebane.

Ellers er det ikke sjelden at foreldrene kommer med, for meg, underlige historier om skoler som har sagt at de bør få barnet sitt utredet fordi en diagnose vil kunne utløse ressurser til spesialundervisning – hvilket er fullstendig feil! Ingen diagnoser gir direkte tilgang til spesialundervisning, noe vi tar opp under temaet spesialundervisning og tilpasset opplæring. PPT er skoleverkets sakkyndige instans og skal foreta en sakkyndig vurdering av om barnets utfordringer er så store at barnet, med eller uten diagnose, av ulike grunner ikke vil få tilfredsstillende utbytte av ordinær opplæring. Dersom så er tilfelle, anbefales et større eller mindre antall årstimer til spesialundervisning.

Enda oftere får vi høre historier om at PPT har vært pådriver til henvisning til barne- og ungdomspsykiatrien – fordi det rapporteres at barnet ikke klarer å følge med i timene. Det kan være en veldig god idé å henvise til BUP ved mistanke om oppmerksomhetsvansker – dersom det er foretatt en bred pedagogisk-psykologisk kartlegging først, og man ikke har funnet noen andre faktorer som kan kaste lys over oppmerksomhetsvanskene. For det er ganske mye PPT burde ha sjekket ut av saken før barnet henvises til BUP. Både generelt evnenivå, spesifikke lærevansker, spesifikke språkvansker, synsvansker, hørselsvansker, mindre gode rutiner i hjemmet for søvnhygiene og/eller oppfølging av frokost- og matpakkevaner med mer kan gjøre det vanskelig for barn å følge med på skolen. Og samtlige faktorer er, etter min mening, innenfor det som må regnes som PPTs kartleggingsområde.

Den viktigste erfaringen er likevel at det er stor oppslutning om disse kursene. Folk er generelt glade for å få delta i et forum hvor alle er opptatt av og ønsker å lære mer om det samme temaet. Det er derfor gjennomgående høy skår på grad av fornøydhet. En annen erfaring er at vi som fronter dette tilbudet i BUP, henter oss fort inn igjen selv om vi er skikkelig utslitte underveis i gjennomføringen. Som kursarrangør og kursholdere går vi inn i en annen rolle enn den vi har i resten av jobben. Vi er på en måte både vertskap og klasseledere. Vi er imøtekommende slik man er i serviceyrker i forbindelse med alle slags telefoner i forkant og spørsmål i pausene. Vi er hjelpsomme og deltakende sammen med gruppen, og gradvis blir vi alle en sammensveiset gjeng – et vi – som spiller hverandre gode og viser forståelse når noen blir trygge nok til å komme med de litt dypereliggende hjertesukkene.

Og, som vi påpeker i den delen av kurset som handler om andre tiltak enn medisinsk behandling, er psykoedukasjon det første tiltaket blant mange. Derfor ber vi forsamlingen om å være fremoverlent – i betydningen påkoplet og aktivt lyttende. Enten man lærer om noe som passer helt på eget barn eller ikke i det hele tatt, så er refleksjonen, diskusjonen og analysen rundt dette nyttig og utviklende.

Mange foreldre er slitne av å bekymre seg for eget barn samtidig som de tidvis opplever anklager og synsing fra ulike hold. Mange blir usikre og lei seg over krysspresset mellom på den ene siden familiens eller skolens/barnehagens meninger og holdninger om blant annet barneoppdragelse og på den andre siden deres egen følelse av at barnet egentlig gjør så godt det kan. I så måte fungerer kurset som regel som en bekreftelse på hva de har tenkt. I et pedagogisk perspektiv er psykoedukasjon opplæring i å bedre kunne ta grep i eget og eget barns liv. Å få en indre styrke i at Dette kan jeg faktisk noe om, som gjør at man ikke føler seg overkjørt hver gang noen drar frem de utslitte ADHD- eller Tourettes-mytene som dessverre stadig lever sitt eget liv i massemediene og andre steder hvor verden burde være kommet litt videre.

Kunnskapsformidling fungerer alltid best når den er fengende, variert, tar i bruk både visuell og auditiv kanal, og gjerne om den i tillegg har innslag av humor. Det er ikke vårt mål å forsøke oss på standup og andre klovnestreker på disse samlingene. Med siden vi har kunnskap om målgruppen og diagnosenes arvelige faktorer, kan vi imidlertid regne med at det er flere i foreldregruppen som selv strever med oppmerksomhet og konsentrasjonsevne. Derfor er det gunstig med variasjon i de pedagogiske virkemidlene, noen bilder og innslag som ikke er annonsert på forhånd, det å ikke ha for lange opplæringsbolker – og viktigst av alt, om vi skal tro Søren Kierkegaard, enkle forklaringer i et folkelig språk:

«Dersom det skal lykkes en å føre et menneske i kunnskap fra ett sted til et annet, må man passe på å finne ham der hvor han er og begynne der …»

Lisbeth Iglum Rønhovde har embetsstudiet i spesialpedagogikk fra Universitetet i Oslo. Hun arbeider nå som spesialpedagog i BUP, men hun har lang erfaring som lærer og spesialpedagog i skolen, samt med arbeid i PPT og Statped. Hun har skrevet flere bøker og artikler og holdt foredrag – spesielt om barn som strever med uro og konsentrasjonsvansker, og hvordan barnehage og skole kan tilrettelegge for disse barna.

Denne artikkelen har tidligere vært publisert i Spesialpedagogikk nr. 3, 2020. Hvis du vil lese flere artikler fra Spesialpedagogikk eller abonnere på bladet kan du logge deg inn med lenken: Spesialpedagogikk (utdanningsnytt.no)